Vozdra Kurty.
Kao prvo bih da ujedno izrazim saucesce ali i da curi pozelim sve najbolje povodom te teske bolesti. Vec skoro 7 godina imam MS i znam kroz sta sve cura prolazi, MS je za*ebana stvar, pogotovo psihicki. Ja ipak imam tu "srecu" da se nalazim u inostranstvu, tako da imam mogucnost na savremenu terapiju, tako da se nekako zivi iz dana u dan, cak evo polako i faks privodim kraju.
Htio bih da te upitam nesto. Ko je dosao na tu ideju sa transplantacijom kostane srzi? Njen(i) doktor(i)/neuroloz(i), ili ipak neko ko je procitao o toj mogucnosti/klinici negdje u medijima?
Koliko je meni poznato takva operacija se vrsi kod
veoma agresivne forme MSa kada sve ostale terapije zakazu a i nije bas nesto ucinkovita. Ima slucajeva kod kojih uspije, ali kao prvo ne uspijeva uvijek, kao drugo, ne zaustavlja bolest, vec u najboljem slucaju ublazava. Onda je definicija agresivnosti bolesti veoma bitna. Ja sam u svojoj prvoj godini, pored toga da sam od same diagnoze primao medikaciju (Avonex) imao punih 6 napada, tako da tri napada u dvije godine nisu nista preveliko. I ja sam svog neurologa pitao o toj transplantaciji i rekao mi je da to preostaje jedino ako je vrsta MSa tako agresivna, da osoba postane nepokretna u roku od par mjeseci od izbijanja bolesti, te da to nije za mene (iako po njegovoj konstantaciji imam dosta agresivnu formu MSa). Jbg, raspitajte se i o nuspojavama te operacije, otprilike 8% operisanih osoba je umrlo nakon operacije, ne direktno od operacije ali od nuspojava. (O tome vise u drugom linku dolje.
Predlozio bih ti da odes u ministarstvo zdravlja i da se raspitas koji lijekovi protiv MS su na listi lijekova, za koje ministarstvo preuzima ili bar djelimicno preuzima troskove. Ovdje sam nasao neki dokumenat iz 2009, da li je to aktuelno i za koje lijekove se nudi to djelimicno preuzimanje troskova ne pise. Ipak mislim da sam zadnji put kad sam trazio tu listu je pisalo da su bili interferoni.
http://www.fbihvlada.gov.ba/bosanski/za ... /30bos.htm
Da li ti ili neko ti poznat (po mogucnosti upoznat sa cijelom tematikom) zna njemacki ili engleski? Ako znas njemacki bih ti predlozio da procitas ovaj tekst u vezi sa tom operacijom:
http://klix.com/y8v5cnb
http://klix.com/yawxwgx
Inace bih ti predlozivo tu stranicu za informacije o MSu, ima dosta stvari o novim lijekovima i mogucnostima terapije etc. Znam da nije isto BiH i Njemacka, ali ipak se treba informisat o svemu. Pogotovo sada trebaju izaci dva nova lijeka (tablete): Cladibrin i Fingolimod. Nemam pojma koliko bi ti lijekovi kostali, ali su kako izjavljuju strucnjaci dosta ucinkoviti i lahki za primjenu.
Onda bih ti preporucio jos ovu sranicu na engleskom:
http://www.thisisms.com/
Stranica koliko mogu primjetit nije odavno aktualizirana, ali je forum priicno aktuelan, moze se dosta procitat i saznat.
Raspitaj se i pogledaj ovdje po forumu da li ima kakvih udruzenja MS-pacijenata u okolini, oni ti zasigurno mogu vise pomoc nego ja, jer znaju aktuelnu stuaciju.
edit: Evo nasao sam nesto:
http://www.ms-in-europe.org/ourmembers/ ... =27&anr=31
Nemojte da izgubite nadu, borite se i podupirite je psihicki, iako to zna biti tesko, kao sto rekoh, znam kroz sta prolazi i kroz sta moji prolaze.
