Downov sindrom...kraj?

Sve o kulinarstvu, o uređenju stana, o modi...
Post Reply
Custos Morum
Posts: 95
Joined: 04/07/2006 16:48

Downov sindrom...kraj?

Post by Custos Morum » 31/07/2006 03:00

Mr.sc. Tamara Voskresensky-Baračić, specijalist pedijatar KBC Šalata - Zagreb

"Prosječno jedno od 650 sve novorođene djece rađa se s Downovim sindromom, hromozomskim poremećajem koji nastaje usljed viška jednog hromozoma ili dijela hromozoma u jezgru svake stanice tijela. Taj poremećaj sprječava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta.

Bolje razumjevanje Downovog sindroma važno je kako bismo oboljelima i njihovim familijama olakšali život i pružili im priliku da on bude potpuniji i aktivniji."

Zanimljiv tekst...


Kada mi je bilo sest-sedam godina profesor univerziteta Migel Garsija Melero pitao me je: "Znas li da imas Daunov sindrom?" Odgovorio sam potvrdno mada nisam imao pojma sta je to. On je to primetio i poceo je da mi objasnjava o cemu se radi. Kada je zavrsio, uplaseno sam mu se obratio: "Profesore, da li sam ja malouman?" Rekao mi je da nisam. Onda sam ga pitao: "Hocu li moci da nastavim da ucim?" Rekao je: "Naravno!"
Cim sam stigao kuci, majci sam postavio pitanje: "Da li je istina da imam Daunov Sindrom?" Tu je bio i moj brat Pedro, student medicine, koji je poceo da mi objasnjava genetiku i tako sam ponesto shvatio. I postavio sam isto pitanje: "Mogu li da nastavim da ucim?" I mama i brat odgovorili su istovremeno: "Razume se, zasto da ne?" I bilo mi je lakse.
Nemam ja nikakav "poseban" Daunov sindrom. Ili ga imas ili ga nemas, nije moguce imati ga manje ili vise. Ali, svi mi koji ga imamo, bas kao i oni koji ga nemaju, razlicite smo licnosti, pa se, valjda, ne ponasamo isto. Nismo sazdani po istom kalupu. Mislim da medicinska literatura nije prema nama pravedna, opisuje nas kao jednu osobu i to mnogo crnje nego sto stvarno jesmo.
Kada sam poceo da citam sve o Daunovom sindromu napisano, pomislio sam da ja nisam takav, da sam, sigurno, poseban slucaj i da su drugi onakvi kako pise u knjigama. Naravno da nisam bio u pravu. Kao sto rekoh, ili ga imas ili ga nemas!

I bio sam besan sto se mentalne sposbnosti osoba sa Daunovim sindromom uvek prikazuju kao gore nego fizicke. Objasnjavaju kako smo retardirani, finije s "posebnim potrebama" i, sto je najgore, da tome nema leka. Genetika je tako htela. Zasto? Ne zna se!
U medicinskim udzbenicima i studijama mesaju mentalno stanje s ludilom kao i nekada davno kada se zaista nije pravila razlika izmedju coveka retardiranog i ludog.

Etiketa "mentalno" uvek se povezuje s maloumnoscu. I danas.

Posao sam u gimnaziju, niko u skoli nije ocekivao decaka s Daunovim sindromom i svet me je gledao pogledom: "Sta ovaj trazi tu?" I ucinili su nesto surovo i nezakonito: pokusali su da nagovore profesore da izglasaju da nisam za gimnaziju, da me treba smestiti gde idu deca sa Daunovim i ko zna kakvim jos sindromima. To, srecom, nije uspelo.
Svoje skolske drugove, jos smo bili deca, osvajao sam planski i polako. Znao sam da moram, da bi me prihvatili, da se ukljucim u njihove price, da se nicim ne izdvajam. Na kraju smo postali drugovi. Na casovima sam bio aktivan, postavljao sam pitanja. Kod kuce sam ucio sto sam vise mogao. Tako sam stekao poveranje profesora da je s mojim mozgom sve u redu.
Nekako u to vreme privukao sam paznju jer je bilo nezamislivo da neko sa Daunovim sindromom pohadja gimnaziju i to uspesno. Od tada se sve pogorsalo. Kada smo imali 16 godina, skolski drugovi poceli su da me gledaju s visine i prestali su da mi se obracaju. Valjda su postali svesniji nase fizicke razlike.
Zivot mi se pretvorio u pakao. Postao sam malodusan, na granici da odustanem i ispisem se iz gimnazije. Nisam znao kako da tu svoju odluku saopstim roditeljima i zato sam cutao. Nisam hteo da zbog mene vise nego sto je potrebno. Bili su to veoma teski dani. Osoba koja mi se tada najvise nasla bila je skolski psiholog.
Profesori su, kao na pocetku, postali prema meni sumnjicavi, davali su mi nize ocene nego sto sam zasluzivao. Govorili su da necu nauciti, da ne znaju kako da mi objasne ono sto mi nikada nece biti jasno. Na kraju treceg razreda gimnazije sve se, ponovo, vratilo na staro.
Mojoj majci, ona o tome prica i danas, najteze je bilo kada sam ja, jos davno, pitao da li ce moje lice uvek ostati ovako ili ce se promeniti, pa da bude kao kod mojih drugova. Rekla mi je istinu, roditelji me nikad nisu lagali, da cu uvek biti ovakav. I to sam odmah prihvatio. Bio sam mali.
Kasnije sam shvatio da sve osobe s Daunovim sindromom imaju uzane oci, kao Mongoli, blazen izraz lica, nizak rast i punacko telo. Veoma smo prepoznatljivi! Jednom me je jedna gospodja, bas na nekom predavanju o Daunovom sindromu, pitala imam li nameru da se podvrgnem estetskoj kirurskoj operaciji koja bi promenila crte lica.
Tada sam imao samo 14 godima, ali sam vec dovoljno znao i odgovorio sam joj nimalo uctivo: "Zar vam se moje lice ne dopada? Za mene je ono cast!" Naravno da mi nikada nije bio cast, ali tako sam joj u ljutini rekao. Jedna od nevolja osoba s Daunovim sindromom jeste sto je drustvo naviklo da ih smatra vecitom decom.

Mozda neki od nas i nesvesno biraju da nikada ne odrastu kako ne bi morali da se suoce sa svetom koji dozivljavaju, s punim pravom, kao neprijateljski. Neke na to upucuju samo roditelji. To mi je razumljivo, ali nije moj slucaj. Veoma rano poceo sam da se grozim sazaljenja. Izlazio sam u svet da bih dokazao ko sam i za sta sam sposoban.
Kada smo sa skolom posli na put u Italiju, imao sam 15 godina, policija na aerodromu u Madridu ucinila mi je veliku nepravdu. Odjednom su pronasli da petnaestogodisnjak sa Daunovim sindromom ne sme da napusti zemlju bez izricitog roditeljskog odobrenja. Kao da su me profesori kidnapovali i silom poveli sa sobom!
Moj profesor je objasnio da te iste veceri treba u Italiji da odrzim predavanje, ali mu nisu poverovali i poceli da se smeju ko ludi: Predavanje? U petnaestoj godini, pa jos sa Daunovim sindromom? Kojesta!
Profesor je morao da telefonira mojim roditeljima i tek tada su me pustili. Bila je to jedna od prilika kada covej postaje svestan koliko su predrasude duboko ukorenjene.

Moji roditelji mnogo su doprineli ovome sto sam uspeo da uradim sa svojim zivotom. Uvek su se prema meni ponasali u skladu s mojim godinama, a ne sa izgledom i Daunovim sindromom. Kod njih ni u cemu nisam imao popusta. Smatrali su da treba da ostanem samostalan i samodovoljan i tako su me vaspitali.

U pocetku, kada sam kao dosta mali nekud isao autobusom, roditelji su se, saznao sam kasnije, mnogo plasili, ali su strah zadrzavali za sebe i pratili me izdaleka, nikada ih nisam primetio. Onda su i s tim prestali. Bili su hrabri i, za moje dobro, nikada nisu popustili. Za njih sam, cini mi se, bio sasvim obicno dete i samo su se bojali kako ce drugi da me prihvate.

Ja i zene? Oduvek sam gledao devojcice i uvek sam zaljubljen. Imao sam mnogo platonskih ljubavi. Cim vidim lepu devojku, zaljubim se. Voleo sam devojcice jos u gimnaziji. Postojala je jedna zaista lepa. Jedne veceri njen decko mi je, u sali ili ne, rekao: " Znaci, dopada ti se ova mala?"
Bilo mi je uzasno i u suzama sam se okrenuo i posao kuci. Devojcica je posla za mnom govoreci: "Pablo, mi smo drugovi, treba to i da ostanemo!"
To je bilo nesto najgore sto je mogla da mi kaze. Samo, ona to nije znala. Ja sam bio svestan toga da ce mi Daunov sindrom obeleziti zivot, da devojke nikada nece moci da se zaljube u mene. Uprkos tome, bunim se na tu pomisao. Moja devojka ce, znam, morati da bude sasvim posebna!

Mogao sam uveliko da zivim sam, ali na studijama nisam zaradjivao, a skupoca je velika, pa sam ostao kod roditelja. Procitao sam jedan univerzitetski izvestaj u kome pise da velika vecina studenata stanuje kod roditelja zbog troskova zivota. U tome nisam izuzetak.

Osecam se kao i svi drugi studenti, bar jos malo dok ne odbranim diplomski rad.

Vec sam poceo da radim, i to u drustvenoj sluzbi opstine Malage. Posvecen sam osobama sa invaliditetom. Deca s posebnim potrebama i njihovi roditelji dolaze kod mene na razgovor, da ih uputim sta da rade. Eto, pomazem drugima, takav sam fakultet izabrao.

Pablo Pineda

:)

izvor:
http://svastara.com/razno/daunov_sindrom/


User avatar
PipiDugaDevetka
Posts: 19072
Joined: 25/12/2003 00:00
Location: Živim u nadi RBiH, druge adrese nemam. Uostalom, mislim da genocidne Kartagene treba demontirati.

Post by PipiDugaDevetka » 31/07/2006 08:13

Živim sa stigmom i predrasudama okoline koji nemaju veze sa Daunovim sindromom...., ali slično je...odličan članak.
Čini mi se da je napravljena genska mapa čovjeka, pa možebiti da se iz toga poluči nešto što će ljudima sa Daunovim sindromom barem olakšati život. Do tada...,borba neprestana...Izgleda da je Pablo uspješniji od mene...

User avatar
[email protected]
Posts: 4944
Joined: 07/02/2006 18:37
Location: na selu

Post by [email protected] » 31/07/2006 09:17

Pablo je imao srece pa je odrastao u familiji koja je znala kako odgojiti dijete sa takvim sindromom. Mnogo ih se rodi u familijama koje, zahvaljujuci sredini u kojoj zive, obiljeze takvog clana porodice ne razmisljajuci da mozda on/ona mogu postici znatno vise nego bilo ko drugi od "nas".
Vidjela sam par ljudi sa Downs sindromom i sta reci nego da su to ljudi koji imaju dusu o kojoj mi mozemo samo sanjati. :)

User avatar
Anka
Posts: 425
Joined: 02/07/2006 01:36
Location: Beograd

Post by Anka » 03/08/2006 00:32

Odličan tekst. Mislim da je veoma važan odnos roditelja prema deci sa Daunovim sindromom.Kada se roditelji ponašaju tako da sve rade umesto tog deteta,oni ga oblače,obuvaju,peru, stalno drže za ruku... tretiraju ga kao mentalno poremećenu, krajnje nesposobnu osobu, onda to dete takvo i postane. Postala bi takva i zdrava osoba.
Ja nikada nisam srela osobu sa D.sindromom kao u ovom tekstu i veoma mi je drago što sam ovo pročitala.

Post Reply