CISTICNA FIBROZA

[Pasiflora]

Zanima me zna postoji li u Sarajevu kakvo udruzenje oboljelih od ove bolesti, odnosno ima li kakav dobar strucnjak - ljecnik (naravno) za konsultacije?

[Pasiflora]

Znaci li ovo da u BIH i Sarajevu nema cisticne fibroze?
Super

[maajaa]

Ne znam za udruzenje, ali sam sigurna da u BIH ne postoji dovoljno strucan ljekar za CF. Aparat za mjerenje hlorida u znoju koji se koristi na klinici (jedan jedini u BIH) je star i cesto neispravan. Sinu moje prijateljice su ovdje dijagnosticirali CF, a dva nalaza uradjena u Zagrebu su to negirali (btw, gore pomenuti nalaz se u Zagrebu radi na sasvim drugaciji, jednostavniji nacin nego kod nas). Kad je prijateljica rekla sefici Klinike za plucne bolesti da ce ici u Zg, ona joj je rekla nesto su stilu "a jesmo li vam ubacili bubu u uho, pa lijep je Zg u proljece, odem ja cesto u shopping ..." Fuj.

[jasminasab]

Ja nisam puno informisana o ovoj bolesti, ali nazalost sve vise vidjam apele za pomoc djeci oboljeloj od ove bolesti. Koliko znam, ne samo da ne postoje strucnjaci, nego se niko ne brine ni za skupe terapije koje roditelji trebaju platiti iz svog dzepa. Pa ako nesto saznate, postajte molim vas, svaka informacija je vrijedna.

Na netu sam nasla nekoliko dobro odradjenih sajtova sa jako puno informacija (kad li ce kod nas biti nesto ovako? ) pokusavajuci naci nekoga ko bi mozda finansijski pomogao bosanskoj djeci, pa mozda nekome i to pomogne:
http://www.cff.org/
http://www.cysticfibrosis.org.au/
http://www.ccff.ca/home.asp
http://www.ecfs.eu/

Mozda ne bi bilo lose povezati nekako roditelje ove djece, da ako nista oni medjusobno mogu razmijeniti iskustva? Mozda to izrodi i nekim udruzenjem...

[Pasiflora]

U Hrvatskoj postoji zaista jaka udruga, ljudi rade odlican posao.

http://www.cisticna-fibroza.hr/