Pozdrav konkretan prijedlog, iako vec postoji oglas i post na ovu temu nije zgoreg da se ponovi jer netko ce ovdje netko tamo procitati, ali bitno je da se vidi...
UDRUŽENJE OBOLJELIH OD EPILEPSIJE
KANTONA SARAJEVO
Federacije Bosne i Hercegovine
Ul. Ante Babica7/1 Sarajevo
Telefon / Fax: 033/463-411 > Mob : 061-218-774
E-mail :
[email protected]
Ziro Racun :3389002205887292
Devizni-Broj:IBAN:BA393389002205887292
Swift-code. UNCRBA22.
Kod >-UniCredit Banka d.d Sarajevo>BiH
Za Udruzenje oboljelih od Epilepsije
Postovana gospodo,
Obraćamo Vam se sa molbom, da u granicama Vaših mogućnosti pomognete. Ujedno Vas i pozivamo da nam se pridružite u borbi protiv Epilepsije, koja se
vodi kod nas u BiH i Evropi.
Naše Udruženje je nevladina humanitarna organizacija osnovana 2001. godine s ciljem pružanja pomoći i edukacije osobama oboljelih od ove bolesti, kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim.
Kako bi im se omogućilo bolje organiziranije, pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava po pitanju: potomstva, školovanja izbora zvanja, ostvarivanje prava na radno mjesto, brige o oboljelim - kako bi postali ravnopravni članovi zajednice u kojoj žive i pripadaju.
Iako je Udruženje primarno registrovano na Kantonalnom nivou, svoje polje djelovanja je proširilo na prostore cijele Federacije BiH. Ono okuplja 200 članova iz Sarajevskog Kantona, 85 članova iz drugih Kantona u Federaciji Bosne i Hercegovine, te 15 pratećih clanova (ljekara neurologa, socijalnih radnika i pedagoga). Naše udruženje bi bilo još brojnije, da nije tabu teme o ovom oboljenju, kao i raznih predrasuda, kao što su strah, neznanje i ne upućenost o ovom oboljenju.
Možemo istaći da imamo vrlo dobru suradnju sa Neurološkim Institutima i klinikama kako u Bosni i Hercegovini tako i u Evropi. Već smo razvili suradnju sa Neurološkim Institutima u BiH, Hrvatskoj,Srbiji,Sloveniji, Italiji, Njemačkoj, itd... Problemi sa kojim se susrećemo su: nedostatak savremenih antiepileptika koji nažalost nisu na esencijalnoj listi u Bosni i Hercegovini, a jako su skupi pri nabavci odnosno kupovini. To su prije svih: Trileptal (Oxcarzepin), Topamax(Topiramat), Sabril (Vigabatrin), Neurontin (Gabapentin), itd. Jednomjsečna zaliha navedenih antiepileptika po jednom članu, rezistentnom Na standardne antiepileptike, kreću se od 75 eura do 150 eura
Drugi naš problem u Udruženju je nedostatak kancelarijske opreme. Ne posjedujemo kvalitetnom opremom >kao sto su P.C (kompjuter) stampac telefax >kao ni ostalu kancelariska i biro oprema sa kojom bi smo pratili o broju oboljelih u Sarajevskom Kantonu, te ujedno i u Federaciji Bosni i Hercegovine Sto bi doprinjelo kvalitetnijem našim radu i aktivnostima.
Mi u Udruženju ne vidimo da bih neko mogao od oboljelih, a niti od roditelja da priušti ovako skupu terapiju. Iako naši ljekari jako dobro znaju za ove navedene antiepileptike (medikamente), ali na žalost ne mogu ih preporučiti, odnosno propisati radi njihove skupe nabavke.
Moramo reči i da su se ovi navedeni antiepileptici pokazali kao vrlo dobri, te imaju vrlo dobar učinak kod rezistentnih pacijenata i naših članova. Našem udruženju za samo jednu mjesečnu nabavku (kupovinu) moralo bih izdvojiti finansijska sredstva u iznosu od 3.000 - 5.000 KM, a koje mi na žalost nemamo, niti možemo pronaći stalnog donatora za nabavku navedenih lijekova, a pogotovo ne za opremanje kancelarije sa biro opremom.
Za naše probleme obraćali smo se zvaničnim institucijama, ali bez uspjeha, jer navedeni antiepileptici (medikamenti) nisu registrovani u našoj državi, niti njihovi proizvođači imaju svoja predstavništva u BiH. Zbog navedene situacij nisu nam u mogućnosti puno pomoći. Mi smo na žalost prisiljeni da apelujemo na društveno-političke orgamizacije, radne organizacije, društvene zajednice, te na ljude dobre volje koji bi nam mogli pomoći u ovoj teškoj sitaciji u kojoj se sada nalazi naše Udruženje i članovi Udruženja.
Moramo reči da se navedeni lijekovi ne koriste periodično, nego nažalost godinama, a neki i do kraja svog života.
Pružanjem podrške oboljelim, možete nekome spasiti i produžiti život!
Ovim apelom pozivamo sve dobre ljude da pokažu malo humanosti i dobre volje, te da sa svojim skromnim prilozima pomognete u granicama Vaših mogućnosti i aktivno se uključite u širu kampanju u borbi protiv ove opake bolesti koja se vodi kako kod nas, tako i u Evropi. Nadamo se da Vas ovaj očajnički vapaj svih oboljelih i roditelja oboljelih neće ostaviti ravnodušnim.
Kako nam konkretno možete pomoći? Postoji mnogo načina, i za svaki ćemo Vam biti zahvalni.
- Budite jedan od naših sponzora, u nasem radu i našim aktivnostima.
- Umjesto novca možete donirati Vaše proizvode.
- Možete nam uplatiti novac na naš žiro-račun.
- Možete nam pomoći u nabavci ili kupovini neophodnih lijekova.
- Možete nam ponuditi besplatno Vaše usluge.
- Ako nam i ne ponudite ništa konkretno (novac, proizvod ili uslugu) mi ćemo
Vam svakako biti zahvalni ukoliko ovu poruku prenesete Vašim poznanicima,
prijateljima, poslovnim partnerima,...
Molimo sve ljude dobre volje, koji se žele uključiti u ovu kampanju, da nam se
obavezno jave, zbog izbjegavanja eventualne zloupotrebe našeg apela.
Preedsjednistvo IO Udruzenja
Jasmin Halilovic
[/b]