28. februar Dan rijetkih bolesti

[cnermina]

Povodom obilježavanja 28. februara, svjetskog Dana rijetkih bolesti, Udruženje DEBRA u saradnji sa Udruženjem altruista DOBRO organizuje uličnu akciju. Cilj akcije je da se javnost upozna sa skupinom bolesnika koji, zbog malog broja oboljelih i specifičnosti njihovih bolesti, ostaju van pažnje javnosti, a zajedno sa svojim porodicama svakodnevno se susreću sa brojnim zdravstvenim i socijalnim problemima. Najčešći problem su skupi lijekovi zbog maloga broja oboljelih, nedostatak odgovarajuće zdravstvene pomoći, dugogodišnja čekanja na postavljanje ispravne dijagnoze te socijalna isključenost i stigmatizacija oboljelih.

Udruženje DEBRA je društvo oboljelih od bulozne epidermolize u BiH osnovano s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim porodicama. U BiH ima ukupno 12 osoba oboljelih od ove bolesti.

Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti karakteriziranih jakom osjetljivosti kože, a u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana. Koža je osjetljiva na najmanji pritisak, trljanje i dodir te vrlo lako dolazi do bolnih rana poput opeklina.

Akcija obilježavanja Dana rijetkih bolesti održaće se u subotu, 28. februara ispred Katedrale u Sarajevu, u periodu od 12 do 14 sati.

Volonteri Udruženja DOBRO i Fondacije Hastor će dijeliti promotivne letke sa osnovnim informacijama o DEBRI i buloznoj epidermolizi, a akciji će prisustvovati i doktorica Nevzeta Kahriman, predsjednica Udruženja DEBRA, koja će moći da odgovori na sva pitanja vezana za ovu bolest. Tokom akcije skupljaće se i dobrovoljni prilozi koji će pomoći radu Udruženja DEBRA, odnosno oboljelim od epidermolize.

Za sve dodatne informacije možete kontaktirati doktoricu Nevzetu Kahriman na broj telefona 061 702 888.



Udruženje altruista DOBRO
http://www.dobro.ba

Udruženje DEBRA
http://www.debrabih.org