Forum Klix.ba

moja sugradjanka...predivna osoba...

Lejla Ajdin ima 25 godina i živi sa samohranom majkom.Prije dvije godine pojavili su se simptomi koji su upućivali na MS,da bi prošle godine dobila definitivnu dijagnozu-oboljela je od MS(multiplex sclerosis).To je degenerativna bolest koja napada i oštećuje dijelove mozga i moždanih nerava,uzrokujući postepeni gubitak funkcije pojedinih organa,što vodi postepenom invaliditetu i preranoj smrti. Do sada je imala 3 pogoršanja(relapsa),a kako vrijeme prolazi,za očekivati je da će pogoršanja biti sve češća. Za liječenje ove bolesti postoje lijekovi koji su veoma skupi,ali nema garancije da će djelovati. Nada za izliječenje se pojavila kada smo saznali za kliniku u Kolnu(Njemačka),gdje vrše lječenje sa matičnim ćelijama,i to sa velikim uspjehom.
Za ovaj zahvat potrebno je cca 10 000 eura,što Lejla i njena majka ne mogu platiti. Ovom prilikom obraćamo se svim dobrim ljudima koji su u mogućnosti da novčanim prilogom i podrškom pomognu ovu akciju i daju Lejli nadu za život sa osmijehom.

žiro račun KM kod UNICREDIT BANK dd: Lejla Ajdin; (svrha uplate) pomoć za liječenje; transakcijski broj 3385802627441304

račun za inostranstvo (euro)
UNICREDIT BANK DD,BRANCH OFFICE BREZA
SWIFT: UNCRBA22
LEJLA AJDIN
DZEMALA BIJEDICA 14 ;71370 BREZA
KONTO: 40325849101
IBAN BA39 3385 8028 2780 3146

moderator wrote:Samo da dodam, nije zgoreg boldirati iznos koji je potreban, kad ljudi vide da je to ipak samo 20.000 KM, lakse se pokrenu

kurty wrote: Za ovaj zahvat potrebno je cca 10 000 eura

Hvala na sugestiji...

UP

Vozdra Kurty.

Kao prvo bih da ujedno izrazim saucesce ali i da curi pozelim sve najbolje povodom te teske bolesti. Vec skoro 7 godina imam MS i znam kroz sta sve cura prolazi, MS je za*ebana stvar, pogotovo psihicki. Ja ipak imam tu "srecu" da se nalazim u inostranstvu, tako da imam mogucnost na savremenu terapiju, tako da se nekako zivi iz dana u dan, cak evo polako i faks privodim kraju.

Htio bih da te upitam nesto. Ko je dosao na tu ideju sa transplantacijom kostane srzi? Njen(i) doktor(i)/neuroloz(i), ili ipak neko ko je procitao o toj mogucnosti/klinici negdje u medijima?

Koliko je meni poznato takva operacija se vrsi kod veoma agresivne forme MSa kada sve ostale terapije zakazu a i nije bas nesto ucinkovita. Ima slucajeva kod kojih uspije, ali kao prvo ne uspijeva uvijek, kao drugo, ne zaustavlja bolest, vec u najboljem slucaju ublazava. Onda je definicija agresivnosti bolesti veoma bitna. Ja sam u svojoj prvoj godini, pored toga da sam od same diagnoze primao medikaciju (Avonex) imao punih 6 napada, tako da tri napada u dvije godine nisu nista preveliko. I ja sam svog neurologa pitao o toj transplantaciji i rekao mi je da to preostaje jedino ako je vrsta MSa tako agresivna, da osoba postane nepokretna u roku od par mjeseci od izbijanja bolesti, te da to nije za mene (iako po njegovoj konstantaciji imam dosta agresivnu formu MSa). Jbg, raspitajte se i o nuspojavama te operacije, otprilike 8% operisanih osoba je umrlo nakon operacije, ne direktno od operacije ali od nuspojava. (O tome vise u drugom linku dolje.

Predlozio bih ti da odes u ministarstvo zdravlja i da se raspitas koji lijekovi protiv MS su na listi lijekova, za koje ministarstvo preuzima ili bar djelimicno preuzima troskove. Ovdje sam nasao neki dokumenat iz 2009, da li je to aktuelno i za koje lijekove se nudi to djelimicno preuzimanje troskova ne pise. Ipak mislim da sam zadnji put kad sam trazio tu listu je pisalo da su bili interferoni.
http://www.fbihvlada.gov.ba/bosanski/za ... /30bos.htm

Da li ti ili neko ti poznat (po mogucnosti upoznat sa cijelom tematikom) zna njemacki ili engleski? Ako znas njemacki bih ti predlozio da procitas ovaj tekst u vezi sa tom operacijom:
http://klix.com/y8v5cnb
http://klix.com/yawxwgx

Inace bih ti predlozivo tu stranicu za informacije o MSu, ima dosta stvari o novim lijekovima i mogucnostima terapije etc. Znam da nije isto BiH i Njemacka, ali ipak se treba informisat o svemu. Pogotovo sada trebaju izaci dva nova lijeka (tablete): Cladibrin i Fingolimod. Nemam pojma koliko bi ti lijekovi kostali, ali su kako izjavljuju strucnjaci dosta ucinkoviti i lahki za primjenu.

Onda bih ti preporucio jos ovu sranicu na engleskom:
http://www.thisisms.com/
Stranica koliko mogu primjetit nije odavno aktualizirana, ali je forum priicno aktuelan, moze se dosta procitat i saznat.

Raspitaj se i pogledaj ovdje po forumu da li ima kakvih udruzenja MS-pacijenata u okolini, oni ti zasigurno mogu vise pomoc nego ja, jer znaju aktuelnu stuaciju.

edit: Evo nasao sam nesto: http://www.ms-in-europe.org/ourmembers/ ... =27&anr=31

Nemojte da izgubite nadu, borite se i podupirite je psihicki, iako to zna biti tesko, kao sto rekoh, znam kroz sta prolazi i kroz sta moji prolaze.

Predlažem da organizujete humanitarni telefon, mislim da bi za kratko vrijeme skupili iznos ...

kamikazo wrote:Predlažem da organizujete humanitarni telefon, mislim da bi za kratko vrijeme skupili iznos ...

vec je u Brezi bilo par akcija... Bile neke "kutije" na pojedinim sportskim dogadjajima... koncert i sl.

up

Skupljeni novciiiiii


Hvala svimaaaaaaaaa








p.s. admini moze lock