Forum Klix.ba

Poštovani

da li neko od vas ima iskustva sa ovom bolešću i koje lijekove preporučujete.

Radi se našem sinu od 16 godina kome se vitiligo pojavio na licu i škama.

Unaprijed hvala

Nema lijeka za to, nazalost

Sto prije poceti sa fototerapijom, trazite od dermatologa uputnicu. Meni je dalo dobre rezultate kao i suncanje, naravno umjereno, s tim da sam u ishranu ukljucila curokotovo ulje uz mazanje.
Jacanje imuniteta, zdrava prehrana i pozitivan stav i uvjerenje da ce se pobijediti bolest vjerujte daju rezultate.
Nikad, ponavljam nikad, ne slusati ove koji kazu da lijeka nema.
Lijek je u nama samima, razmisliti dobro kad se bolest pojavila, sta ju je moglo izazvati, da li je psihicke naravi (stres, neki negativan osjecaj u nama ) ili fizicke ( hormonalni disbalans, stitna, nadbubrezna.... ).
Potrebno je obrnuti proces ka izlijecenju i pokusati zivjeti u skladu, i psiha i tijelo moraju biti uskladjeni.
Pokusajte naci vlastiti put, svaki covjek je razlicit, ali ja svakako preporucujem curokotovo ulje, pogotovo za osobu koja ima 16 godina i kojoj hormoni divljaju.
Lijep pozdrav od nekog ko nikad nece odustat i kome se svaki dan bar po jedna mala crna tackica vrati a bijelih je sve manje.

ernandez wrote:Sto prije poceti sa fototerapijom, trazite od dermatologa uputnicu. Meni je dalo dobre rezultate kao i suncanje, naravno umjereno, s tim da sam u ishranu ukljucila curokotovo ulje uz mazanje.
Jacanje imuniteta, zdrava prehrana i pozitivan stav i uvjerenje da ce se pobijediti bolest vjerujte daju rezultate.
Nikad, ponavljam nikad, ne slusati ove koji kazu da lijeka nema.
Lijek je u nama samima, razmisliti dobro kad se bolest pojavila, sta ju je moglo izazvati, da li je psihicke naravi (stres, neki negativan osjecaj u nama ) ili fizicke ( hormonalni disbalans, stitna, nadbubrezna.... ).
Potrebno je obrnuti proces ka izlijecenju i pokusati zivjeti u skladu, i psiha i tijelo moraju biti uskladjeni.
Pokusajte naci vlastiti put, svaki covjek je razlicit, ali ja svakako preporucujem curokotovo ulje, pogotovo za osobu koja ima 16 godina i kojoj hormoni divljaju.
Lijep pozdrav od nekog ko nikad nece odustat i kome se svaki dan bar po jedna mala crna tackica vrati a bijelih je sve manje.

Hvala draga na lijepim rijecima. Naravno da odustati necemo, ali smo blago je reci , prestravljeni saznanjem da nesto - nema lijeka. Svako cemo ukljuciti curokot. Koliko godina se vi borite sa tim???

Vitiligo sam dobila poslije rata, i naravno nisam nista preduzela zbog ljudi koji su mu govorili da lijeka nema. Jos su mi rekli i da izbjegavam sunce. Prije 7 godina sam slucajno, takav sam posao radila, izgorila na suncu i pigment mi se na rukama poceo vracati. Pretrazila sam malo internet i otkrila fototerapiju i pocela s tim. Imala sam jako brzo rezultate.
Nisam u prilici stalno ici na fototerapiju, ponekad se suncam kad imam vremena, ove zime cak i nisam sigurna hocu li ici na terapiju. Ne brinem jer bolest miruje zadnjih 5 godina. Nema novih zarista, nije mi ostalo puno fleka.

ernandez wrote:Vitiligo sam dobila poslije rata, i naravno nisam nista preduzela zbog ljudi koji su mu govorili da lijeka nema. Jos su mi rekli i da izbjegavam sunce. Prije 7 godina sam slucajno, takav sam posao radila, izgorila na suncu i pigment mi se na rukama poceo vracati. Pretrazila sam malo internet i otkrila fototerapiju i pocela s tim. Imala sam jako brzo rezultate.
Nisam u prilici stalno ici na fototerapiju, ponekad se suncam kad imam vremena, ove zime cak i nisam sigurna hocu li ici na terapiju. Ne brinem jer bolest miruje zadnjih 5 godina. Nema novih zarista, nije mi ostalo puno fleka.

Nama je doktorica zabranila sunce. :-( Gdje si radila fototerapiju? Ima li to u Sa? Sin ima na licu, to me brine. I kako je tek dva mjeseca kako se vitiligo pojavio, strahujem od prosirenja. Kada mogu reci da miruje, nakon koliko vremena? Koliko uopšte brzo se ta bolest razvija?

sdino wrote:

ernandez wrote:Vitiligo sam dobila poslije rata, i naravno nisam nista preduzela zbog ljudi koji su mu govorili da lijeka nema. Jos su mi rekli i da izbjegavam sunce. Prije 7 godina sam slucajno, takav sam posao radila, izgorila na suncu i pigment mi se na rukama poceo vracati. Pretrazila sam malo internet i otkrila fototerapiju i pocela s tim. Imala sam jako brzo rezultate.
Nisam u prilici stalno ici na fototerapiju, ponekad se suncam kad imam vremena, ove zime cak i nisam sigurna hocu li ici na terapiju. Ne brinem jer bolest miruje zadnjih 5 godina. Nema novih zarista, nije mi ostalo puno fleka.

Nama je doktorica zabranila sunce. :-( Gdje si radila fototerapiju? Ima li to u Sa? Sin ima na licu, to me brine. I kako je tek dva mjeseca kako se vitiligo pojavio, strahujem od prosirenja. Kada mogu reci da miruje, nakon koliko vremena? Koliko uopšte brzo se ta bolest razvija?

Raspitajte se o cepter - bioptron uređaju na bazi svjetlosne terapije.Možda vam može pomoći.
http://www.zepter.ba/MainMenu/Products/ ... Range.aspx
Sve u svemu dobro se informišite o tome a ja vam mogu preporučiti osobu sa kojom možete razgovarati o mogućnostima i primjeni bioptrona.Ako treba javite se preko privatne poruke.
Nadam se da sam bar malo pomogao.
Sve najbolje vama i vašem podmlatku

zmajadaH wrote:

sdino wrote:

ernandez wrote:Vitiligo sam dobila poslije rata, i naravno nisam nista preduzela zbog ljudi koji su mu govorili da lijeka nema. Jos su mi rekli i da izbjegavam sunce. Prije 7 godina sam slucajno, takav sam posao radila, izgorila na suncu i pigment mi se na rukama poceo vracati. Pretrazila sam malo internet i otkrila fototerapiju i pocela s tim. Imala sam jako brzo rezultate.
Nisam u prilici stalno ici na fototerapiju, ponekad se suncam kad imam vremena, ove zime cak i nisam sigurna hocu li ici na terapiju. Ne brinem jer bolest miruje zadnjih 5 godina. Nema novih zarista, nije mi ostalo puno fleka.

Nama je doktorica zabranila sunce. :-( Gdje si radila fototerapiju? Ima li to u Sa? Sin ima na licu, to me brine. I kako je tek dva mjeseca kako se vitiligo pojavio, strahujem od prosirenja. Kada mogu reci da miruje, nakon koliko vremena? Koliko uopšte brzo se ta bolest razvija?

Raspitajte se o cepter - bioptron uređaju na bazi svjetlosne terapije.Možda vam može pomoći.
http://www.zepter.ba/MainMenu/Products/ ... Range.aspx
Sve u svemu dobro se informišite o tome a ja vam mogu preporučiti osobu sa kojom možete razgovarati o mogućnostima i primjeni bioptrona.Ako treba javite se preko privatne poruke.
Nadam se da sam bar malo pomogao.
Sve najbolje vama i vašem podmlatku

Informisat cemo se. Hvalana lijepim zeljama, nadam se ...

Imam vitiligo od svoje 4-5 godine pa do danas, nekih 18-19 godina. Do sada nisam nasao lijek, a koristio sam razne kreme i masti. Neki doktori govore da idem na sunce, dok drugi govore nemoj ici. Znam da uzasno boli kada se bude duze na suncu jer je slabiji pigment. Bolest ne miruje i imam osjecaj da se zadnjih godina siri. Na licu nemam jos toliko mada je bilo i manje. Na rukama, nogama i oko genitalija imam, sto je i najcesce, ne samo kod mene nego i kod ostalih sa ovom bolesti. Nije bolest opasna, samo sto estetski ruzo izgleda, psihicki ubija covjeka i krade samopouzdanje (znam po sebi). Dijete ti je u najgorim godinama, pa ce vise uticati na samopouzdanje, ali i psihu. I ja sam se dosta promijenio kada sam posao u srednju skolu, a najveci uticaj na to je imao vitiligo. Ne zelim vas obeshrabriti, ali eto govorim o svom iskustvu sa vitiligom.
Nadam se da se dijete nece ponasati kao ja jer nije dobro. Stvara stres i time se samo siri bolest. Sada da se ja sjecam sto je izbila ova bolest, ne sjecam se. Ne vjerujem da je stres jer sam bio dijete, a daleko od rata. Sto se mene tice, nasljedna je bolest i stres kao sto sam rekao nije bio.
Onu kremu sta prodajiu na piku sam koristio preko 3 mjeseca i ama bas nista nije bilo, tako da ne preporucujem nju. I ako se povuce na jednom mjestu, to ne znaci da se ne moze ponovo pojaviti tu.

Rey_ wrote:Imam vitiligo od svoje 4-5 godine pa do danas, nekih 18-19 godina. Do sada nisam nasao lijek, a koristio sam razne kreme i masti. Neki doktori govore da idem na sunce, dok drugi govore nemoj ici. Znam da uzasno boli kada se bude duze na suncu jer je slabiji pigment. Bolest ne miruje i imam osjecaj da se zadnjih godina siri. Na licu nemam jos toliko mada je bilo i manje. Na rukama, nogama i oko genitalija imam, sto je i najcesce, ne samo kod mene nego i kod ostalih sa ovom bolesti. Nije bolest opasna, samo sto estetski ruzo izgleda, psihicki ubija covjeka i krade samopouzdanje (znam po sebi). Dijete ti je u najgorim godinama, pa ce vise uticati na samopouzdanje, ali i psihu. I ja sam se dosta promijenio kada sam posao u srednju skolu, a najveci uticaj na to je imao vitiligo. Ne zelim vas obeshrabriti, ali eto govorim o svom iskustvu sa vitiligom.
Nadam se da se dijete nece ponasati kao ja jer nije dobro. Stvara stres i time se samo siri bolest. Sada da se ja sjecam sto je izbila ova bolest, ne sjecam se. Ne vjerujem da je stres jer sam bio dijete, a daleko od rata. Sto se mene tice, nasljedna je bolest i stres kao sto sam rekao nije bio.
Onu kremu sta prodajiu na piku sam koristio preko 3 mjeseca i ama bas nista nije bilo, tako da ne preporucujem nju. I ako se povuce na jednom mjestu, to ne znaci da se ne moze ponovo pojaviti tu.

Da, poblem i jeste u njegovim godinama i sto je tesko i pretpostaviti buducnost i razvoj bolesti. Ja Boga molim da se zaustavi sirenje , pa neka ostane ovo sto ima, ali garancije nema. Ako mu flekice budu izlazile na svaki stres koji ga bude cekao u zivotu, a zivot ga nece stedjeti, onda mu zaista lijeka nema. A akobogda, dug je zivot pred njim.

Metode poredane po djelovanju (prve dvije su jako skupe i jos u testnoj fazi):
Scenesse - Afamelanotide
JAK - tofacitinib
Fototerapija - UVB / excemier laser
Tacrolimus / Protopic
Corticosteroid
pseudocatalase (najbolje otici na mrtvo more - jordan)
MicroNeedling
Vitix - smece

Pretrage za vitiligo:
- Alergije (ziva / amalgan, orasaste plodove...)
- 25-Hydroxy-Vitamin D (generalno vitamine i minerale)
- folate/B12
- Helicobacter pylori (H. pylori)
- ANA (Antinuclear Antibody) This test helps determine if the patient has other autoimmune diseases.
- Thyroid peroxidase antibody (TPOAb) -Thyroid antibody testing is primarily ordered to help diagnose an autoimmune thyroid disease and to separate it from other forms of thyroiditis.
- CBC with differential,
- comprehensive metabolic panel,
- thyroid panel including Free T3, Free T4 and TSH (hasimoto ide cesto sa vitiligom)
- lupus panel
- MTHFR
- Homocysteine levels

Jos neki:
- Stolica
- IBS
- Druge autoimune bolesti (idu sa vitiligom zajedno)


Zanimljive stvari za BiH:
http://www.lighting.philips.com/main/pr ... y#vitiligo

https://www.alibaba.com/product-detail/ ... eMqPdM&s=p

https://www.ebay.com/itm/Kernel-311nm-N ... =R40&rt=nc

Jednom prilikom sam guzio trebu sa vitiligom bilo je malo zbunjujuce

walter kurtz wrote:Jednom prilikom sam guzio trebu sa vitiligom bilo je malo zbunjujuce

Jel to nisi znao ovarisat?

Ma ovarisao sam ali ono jedan guz sa pigmentom drugi bez i tako

walter kurtz wrote:Ma ovarisao sam ali ono jedan guz sa pigmentom drugi bez i tako

Hajd, dobro je. Imaces sta unucima pricat