Page 16 of 17

#376 Re: Multipla skleroza

Posted: 05/05/2020 21:05
by Sundjer
Da li je neko imao iskustva sa transplantacijom matičnih stanica ? I da li neko zna nešto više o tome ? Hvala!

#377 Re: Multipla skleroza

Posted: 23/07/2020 11:07
by nikeze
Primiš kemoterapiju i jedva ostaneš živ. Smršaš 20 kg. To je transplantacija matičnih ćelija.

#378 Re: Multipla skleroza

Posted: 23/07/2020 21:52
by immuno
Sundjer wrote: 05/05/2020 21:05 Da li je neko imao iskustva sa transplantacijom matičnih stanica ? I da li neko zna nešto više o tome ? Hvala!

Transplantacija maticnih celija je vrlo zahtjevna i kompleksna terapija. Pored pripreme nalaza daje se chemoterapija prije transplantacije .Kad se prime celije onda ides u strogu izolaciju 6 nedelja i tada si pod jakom terapijom immunsupresiva da bi se sprijecila infekcija.Immunsupresivi su jaki medikamenti i obaraju bijela krvna zrnca - leukocite i trombocite. Nazalost najcesca nus pojava su i gljivice , zbog slabosti organizma odnosno oslabljen imuni sistem. Terapija je rekoh jako kompleksna ali kod odredjenih oboljenja uspjesna recimo leukemija. ovo je bas ugrubo al eto mozda ti pomogne. Sretno!

#379 Re: Multipla skleroza

Posted: 12/09/2020 09:50
by Forummeho
Da li znate gdje se moze naci statistika broja oboljelih od MS u posljednjih 20 godina u KS?

Po nekim novi istrazivanjima zagadjenje zraka moze povecati riziki i do 30% pa me interesuje veza izmedju broja oboljelih i dramaticnog zagadjenja u Sarajevu.

#380 Re: Multipla skleroza

Posted: 26/10/2020 21:18
by Jack Be Nimble
Forummeho wrote: 12/09/2020 09:50 Da li znate gdje se moze naci statistika broja oboljelih od MS u posljednjih 20 godina u KS?

Po nekim novi istrazivanjima zagadjenje zraka moze povecati riziki i do 30% pa me interesuje veza izmedju broja oboljelih i dramaticnog zagadjenja u Sarajevu.
Tata mi je obolio i na kraju umro zbog MS. U zadnjih 20 godina puno toga sam procitao i slusao razno razna predavanja na temu zasto osoba dobije MS i kako lijeciti. Kada saberes svaki drugi rizik, tesko je povezati da je osoba dobila MS iskljucivo zbog zagadjenosti zraka.

Ipak zagadjenost zraka igra veliku ulogu u pogorsanju simptoma. Oboljeluli od MS u SA su sigurno imali simptome prije ali nisu obracali paznju, dok zagadjenost zraka nije povecala te simptome, natjeralo pacijente da idu kod doktora i na kraju dobiju dijagnozu.

Treba to ipak istraziti, ali bi morao naci pacijente i sagledati citavu sliku. Najvaznije pitanje kada je neko nesto osjetio a da je rekao to je cudno i nastavio dalje svojim zivotom.

Moj je stari je premotao film i skontao da je prve siptome imao 1972. I tako svakih pet godina je bila neka epizoda trnjenja i jake glavobolje, ali on je samo obracao oaznju na glavobolju. U njegovom slucaju, a problem za citavu familju sa njegove majcine strane, sto se MS prenosi kroz gene. On je imao MS koji je bio aktiviran kroz njegovu deoresiju/stres. Sve te momente koje je imao orije 90tih, je bilo danima kada je bio pod velikim stresom (familija u bolnici, poplave itd). A sa ratom to je postalo gore.

#381 Re: Multipla skleroza

Posted: 31/10/2020 15:02
by Forummeho
Jack Be Nimble wrote: 26/10/2020 21:18
Forummeho wrote: 12/09/2020 09:50 Da li znate gdje se moze naci statistika broja oboljelih od MS u posljednjih 20 godina u KS?

Po nekim novi istrazivanjima zagadjenje zraka moze povecati riziki i do 30% pa me interesuje veza izmedju broja oboljelih i dramaticnog zagadjenja u Sarajevu.
Tata mi je obolio i na kraju umro zbog MS. U zadnjih 20 godina puno toga sam procitao i slusao razno razna predavanja na temu zasto osoba dobije MS i kako lijeciti. Kada saberes svaki drugi rizik, tesko je povezati da je osoba dobila MS iskljucivo zbog zagadjenosti zraka.

Ipak zagadjenost zraka igra veliku ulogu u pogorsanju simptoma. Oboljeluli od MS u SA su sigurno imali simptome prije ali nisu obracali paznju, dok zagadjenost zraka nije povecala te simptome, natjeralo pacijente da idu kod doktora i na kraju dobiju dijagnozu.

Treba to ipak istraziti, ali bi morao naci pacijente i sagledati citavu sliku. Najvaznije pitanje kada je neko nesto osjetio a da je rekao to je cudno i nastavio dalje svojim zivotom.

Moj je stari je premotao film i skontao da je prve siptome imao 1972. I tako svakih pet godina je bila neka epizoda trnjenja i jake glavobolje, ali on je samo obracao oaznju na glavobolju. U njegovom slucaju, a problem za citavu familju sa njegove majcine strane, sto se MS prenosi kroz gene. On je imao MS koji je bio aktiviran kroz njegovu deoresiju/stres. Sve te momente koje je imao orije 90tih, je bilo danima kada je bio pod velikim stresom (familija u bolnici, poplave itd). A sa ratom to je postalo gore.
Zao mi je zbog tvog starog.


Ovo pitam jer u posljednje vrijeme tri moja prijatelja obolili od MSa, mladji su, u tridesetim. Pronasao sam neke studije u Turskoj i Italiji koje povezuju MS sa zagadjenjem mada ne tvrde da zagadjenje uzrokuje. Pa me interesuju statistike u Sarajevu a ne mogu da nadjem nigdje.

#382 Re: Multipla skleroza

Posted: 05/12/2020 20:50
by laik1981
Ako neko koristi i kupuje rebif 44 mcg neka se javi u pp. Prijateljica ima tri kutije (terapija za tri mjeseca) koje je spremna donirati. Jedini uslov je da neko vec koristi tu terapiju u toj dozi, te neki dokaz da kupuje tu terapiju..

#383 Re: Multipla skleroza

Posted: 21/12/2020 13:47
by nikeze
Rebif je isključivo za relapsno remitirajuću MS i za mlađe osobe. Nema svrhe za starije osobe ili one čija je dijagnoza progresivna MS i ako ih donirate tim osobama neće imati nikakvog poboljšanja.

#384 Re: Multipla skleroza

Posted: 28/12/2020 17:56
by laik1981
nikeze wrote: 21/12/2020 13:47 Rebif je isključivo za relapsno remitirajuću MS i za mlađe osobe. Nema svrhe za starije osobe ili one čija je dijagnoza progresivna MS i ako ih donirate tim osobama neće imati nikakvog poboljšanja.
Donira ga iskljucivo onom ko vec koristi rebif kao terapiju, a kupuje ga.. Nikome drugom..

#385 Re: Multipla skleroza

Posted: 28/12/2020 18:00
by nikeze
laik1981 wrote: 28/12/2020 17:56
nikeze wrote: 21/12/2020 13:47 Rebif je isključivo za relapsno remitirajuću MS i za mlađe osobe. Nema svrhe za starije osobe ili one čija je dijagnoza progresivna MS i ako ih donirate tim osobama neće imati nikakvog poboljšanja.
Donira ga iskljucivo onom ko vec koristi rebif kao terapiju, a kupuje ga.. Nikome drugom..
Ja samo želim savjetom da pomognem. Kome treba savjet u vezi MS, rado ću pomoći.

#386 Re: Multipla skleroza

Posted: 10/03/2021 12:33
by saale
nikeze wrote: 28/12/2020 18:00
laik1981 wrote: 28/12/2020 17:56
nikeze wrote: 21/12/2020 13:47 Rebif je isključivo za relapsno remitirajuću MS i za mlađe osobe. Nema svrhe za starije osobe ili one čija je dijagnoza progresivna MS i ako ih donirate tim osobama neće imati nikakvog poboljšanja.
Donira ga iskljucivo onom ko vec koristi rebif kao terapiju, a kupuje ga.. Nikome drugom..
Ja samo želim savjetom da pomognem. Kome treba savjet u vezi MS, rado ću pomoći.
mOJOJ djevojci su dijagnosticirali ms prije tačno godinu dana,na kontroli ustanovljene tri neaktivne lezije, sad za sad pije samo vitamine, i dobro je hvala Bogu :)

#387 Re: Multipla skleroza

Posted: 10/03/2021 15:40
by nikeze
saale wrote: 10/03/2021 12:33
nikeze wrote: 28/12/2020 18:00
laik1981 wrote: 28/12/2020 17:56
Donira ga iskljucivo onom ko vec koristi rebif kao terapiju, a kupuje ga.. Nikome drugom..
Ja samo želim savjetom da pomognem. Kome treba savjet u vezi MS, rado ću pomoći.
mOJOJ djevojci su dijagnosticirali ms prije tačno godinu dana,na kontroli ustanovljene tri neaktivne lezije, sad za sad pije samo vitamine, i dobro je hvala Bogu :)
Ako je benigna MS neka zahvali Bogu. Ipak terapija se mora uzimati cijeli život i to je stav svih doktora. Sretna okolnost je da je sa sadašnjim terapijama moguće živjeti dugo kao da se nema MS. Treba očuvati kvalitet života i visok stepen neovisnosti od tuđe pomoći.
Mogao bih napisati knjige o svemu tome.
Ako već uzima vitamine trebalo bi da uzima i jednu kašiku ribljeg ulja svaki dan rastvorenom u čaši sa malo mlijeka.
Znam osobu koja ima MS i već 40 godina uzima riblje ulje uz čiju je pomoć bila pokretna sve do unazad 15 godina.
D vitamin koji se redovno uzima u djetinjstvu smanjuje vjerovatnoću pojave MS za 70%, kaže studija na nekoliko hiljada djece koja je trajala 8 godina.
I budi joj podrška sine.
Vraški je to teška borba.

#388 Re: Multipla skleroza

Posted: 10/03/2021 15:49
by saale
nikeze wrote: 10/03/2021 15:40
saale wrote: 10/03/2021 12:33
nikeze wrote: 28/12/2020 18:00
Ja samo želim savjetom da pomognem. Kome treba savjet u vezi MS, rado ću pomoći.
mOJOJ djevojci su dijagnosticirali ms prije tačno godinu dana,na kontroli ustanovljene tri neaktivne lezije, sad za sad pije samo vitamine, i dobro je hvala Bogu :)
Ako je benigna MS neka zahvali Bogu. Ipak terapija se mora uzimati cijeli život i to je stav svih doktora. Sretna okolnost je da je sa sadašnjim terapijama moguće živjeti dugo kao da se nema MS. Treba očuvati kvalitet života i visok stepen neovisnosti od tuđe pomoći.
Mogao bih napisati knjige o svemu tome.
Ako već uzima vitamine trebalo bi da uzima i jednu kašiku ribljeg ulja svaki dan rastvorenom u čaši sa malo mlijeka.
Znam osobu koja ima MS i već 40 godina uzima riblje ulje uz čiju je pomoć bila pokretna sve do unazad 15 godina.
D vitamin koji se redovno uzima u djetinjstvu smanjuje vjerovatnoću pojave MS za 70%, kaže studija na nekoliko hiljada djece koja je trajala 8 godina.
I budi joj podrška sine.
Vraški je to teška borba.
Dr joj je rekao da se lezije nalaze u nekom povoljnom djelu mozga, šta god to značilo, ugl uzima ona i omega 3 kroz kapsule od 1000mg, d vitamiin, b12, nadat je se da ce sve ostat na klinicki izoliranom sindromu, prošla je evo godina i nije bilo nekih vecih ispada, povremeno je glava boli i brze se umara, ali sve u svemu sve dobro :)

#389 Re: Multipla skleroza

Posted: 10/03/2021 20:54
by nikeze
saale wrote: 10/03/2021 15:49
nikeze wrote: 10/03/2021 15:40
saale wrote: 10/03/2021 12:33
mOJOJ djevojci su dijagnosticirali ms prije tačno godinu dana,na kontroli ustanovljene tri neaktivne lezije, sad za sad pije samo vitamine, i dobro je hvala Bogu :)
Ako je benigna MS neka zahvali Bogu. Ipak terapija se mora uzimati cijeli život i to je stav svih doktora. Sretna okolnost je da je sa sadašnjim terapijama moguće živjeti dugo kao da se nema MS. Treba očuvati kvalitet života i visok stepen neovisnosti od tuđe pomoći.
Mogao bih napisati knjige o svemu tome.
Ako već uzima vitamine trebalo bi da uzima i jednu kašiku ribljeg ulja svaki dan rastvorenom u čaši sa malo mlijeka.
Znam osobu koja ima MS i već 40 godina uzima riblje ulje uz čiju je pomoć bila pokretna sve do unazad 15 godina.
D vitamin koji se redovno uzima u djetinjstvu smanjuje vjerovatnoću pojave MS za 70%, kaže studija na nekoliko hiljada djece koja je trajala 8 godina.
I budi joj podrška sine.
Vraški je to teška borba.
Dr joj je rekao da se lezije nalaze u nekom povoljnom djelu mozga, šta god to značilo, ugl uzima ona i omega 3 kroz kapsule od 1000mg, d vitamiin, b12, nadat je se da ce sve ostat na klinicki izoliranom sindromu, prošla je evo godina i nije bilo nekih vecih ispada, povremeno je glava boli i brze se umara, ali sve u svemu sve dobro :)
U principu MS samo napreduje uz povremene napade i povlačenje simptoma. Uz današnje lijekove lezije se mogu izbrisati tako da ih nema na MR snimku. Monoklonalna antitijela kao Campath ili Lemtrada izbrišu lezije i osobe ustanu iz kolica. Terapija je užasno skupa. Sve je dobro dok mozak proizvodi matične ćelije i oligodendrocite. Nakon 60 ili 65godina se više ne proizvode matične ćelije i nema obnove nakon napada. MS prelazi u sekundarno progresivnih oblik. Zato je bitno u mladosti uzimati terapiju da se bolest što više zaustavi jer kasnije se oštećenja nagomilavaju.

#390 Re: Multipla skleroza

Posted: 07/04/2021 07:52
by faraon_sa
Ima li neko preporuku za dobrog neurologa da radi u privatnim poliklinikama u Sarajevu? Imam neke cudne simptome u vidu grcenja misica i trnjenja dijelova tijela (istina sve ovo je blago) ali bi zelio ispitati sve šta treba. Bio sam kod neurologa u domu zdravlja ali nisam zadovoljan pristupom. Bilo bi poželjno da imaju i mogucnost vrsenja neke neuroloske dijagnostike (evocirane potencijale, EMNG.....) ali nije obavezujuce. MRI i slicne skuplje stvari bi radio na klinici :) hvala

#391 Re: Multipla skleroza

Posted: 20/05/2021 00:10
by Sanca
faraon_sa wrote: 07/04/2021 07:52 Ima li neko preporuku za dobrog neurologa da radi u privatnim poliklinikama u Sarajevu? Imam neke cudne simptome u vidu grcenja misica i trnjenja dijelova tijela (istina sve ovo je blago) ali bi zelio ispitati sve šta treba. Bio sam kod neurologa u domu zdravlja ali nisam zadovoljan pristupom. Bilo bi poželjno da imaju i mogucnost vrsenja neke neuroloske dijagnostike (evocirane potencijale, EMNG.....) ali nije obavezujuce. MRI i slicne skuplje stvari bi radio na klinici :) hvala
Upravo sam vidjela da u klinici Al Tawil radi doktor Žarko Savić, izvrstan je. Poznajem ga od prije rata, doktor sa znanjem. Na njegovu inicijativu sam otišla u bolnicu da dokažem da nemam Multiplu na žalost bio je u pravu. Preporučujem ga svakako. Puno sreće Vam želim.

#392 Re: Multipla skleroza

Posted: 18/07/2021 15:42
by tovarish
faraon_sa wrote: 07/04/2021 07:52 Ima li neko preporuku za dobrog neurologa da radi u privatnim poliklinikama u Sarajevu? Imam neke cudne simptome u vidu grcenja misica i trnjenja dijelova tijela (istina sve ovo je blago) ali bi zelio ispitati sve šta treba. Bio sam kod neurologa u domu zdravlja ali nisam zadovoljan pristupom. Bilo bi poželjno da imaju i mogucnost vrsenja neke neuroloske dijagnostike (evocirane potencijale, EMNG.....) ali nije obavezujuce. MRI i slicne skuplje stvari bi radio na klinici :) hvala
Osman Sinanović kod Muftića je dobar. Ali nema ništa od aparata za dijagnoze.

#393 Re: Multipla skleroza

Posted: 09/04/2022 10:04
by oksi
Ja uskoro imam LP da se vidi dali je u pitanju MS. Ne citam o simptomima. 2018 mi je nadjena neka nejasna "osteta na mozgu" i 2021 u Julu malko se pogorsala. 3 mjeseca poslije mri pokazuje da nema promjena ali da bi bili 100% sigurni moramo uraditi LP. Strah me jest al pokusavam da nemislim.

#394 Re: Multipla skleroza

Posted: 12/04/2022 18:22
by travar
Related:


@oksi
LP je više neugodan nego bolan proces (gori mi je bio proces oporavka), barem u mom slučaju, tako da no sikiriki.

#395 Re: Multipla skleroza

Posted: 11/09/2022 01:12
by plava strijela
Jel MS isto što i ALS?

#396 Re: Multipla skleroza

Posted: 11/09/2022 01:19
by pinkman
plava strijela wrote: 11/09/2022 01:12 Jel MS isto što i ALS?
https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/ms-or-als

Ovdje pise da je razlicito, ali da su slicni simptomi.

ALS je, ako se ne varam, ona bolest zbog koje smo se poljevali vodom.

#397 Re: Multipla skleroza

Posted: 11/09/2022 02:46
by necko_hz
plava strijela wrote: 11/09/2022 01:12 Jel MS isto što i ALS?
Ne. ALS je gora i brutalnija bolest, vjerovatno jedna od najgorih koje postoje.

U kratkom, uzrokuje propadanje gornjih i donjih motornih neurona, što rezultira time da mozak ne može prenijeti signal do mišića, a posljedica toga je da mišići izumiru. Pacijent ubrzo gubi mogućnost pokreta, hodanja, govora, gutanja i naposljetku, najčešće, umre od gušenja.

Nadam se da pitaš samo zbog radoznalosti, ne nečeg ozbiljnijeg. :)

#398 Re: Multipla skleroza

Posted: 14/09/2022 20:06
by plava strijela
necko_hz wrote: 11/09/2022 02:46
plava strijela wrote: 11/09/2022 01:12 Jel MS isto što i ALS?
Ne. ALS je gora i brutalnija bolest, vjerovatno jedna od najgorih koje postoje.

U kratkom, uzrokuje propadanje gornjih i donjih motornih neurona, što rezultira time da mozak ne može prenijeti signal do mišića, a posljedica toga je da mišići izumiru. Pacijent ubrzo gubi mogućnost pokreta, hodanja, govora, gutanja i naposljetku, najčešće, umre od gušenja.

Nadam se da pitaš samo zbog radoznalosti, ne nečeg ozbiljnijeg. :)
Radoznalost,za ALS znam ali MS mi nije dobro poznata pa reko da upitam.

#399 Re: Multipla skleroza

Posted: 14/11/2023 11:08
by ovo_malo_duse
travar wrote: 12/04/2022 18:22 Related:


@oksi
LP je više neugodan nego bolan proces (gori mi je bio proces oporavka), barem u mom slučaju, tako da no sikiriki.
Kakav si rezulatat dobio. Meni uradili 2 LP u mjesec dana i jos nisu ustanovili uzroke. Ne mora sve biti MS ni ALS a ni tumor. Nemojte da vas obeshrabe i da vas odmah spucaju dijagnozama...

Ja sam u septmbru poceo da imam simptome trnjenja u palcu desne ruke koji se progreisvno sirili na sljedeca 2 prsta da bi se u nekih 14 dana prosirili na cijelu saku. U medjuvremenu sam jedan vikend (petak subota) pocetak kraj septembra dobio simptome gripe, polomljenost u nedjelju mi procurio nos. U ponedeljak ujutro sam se probudio haman paralizovan, desna ruka kompletna od lakta dole, ne funcionalna, nisam mogao kasiku uzeti niti pokupit nista manje od flase od jednog litra i ostatak tijela od grudi dole mi bio kao pod anestezijom.
Odmah 15 dana bolnice prvi MRI kad na C4-C5 lezija. Glava cista i ostatak cist. Prva LP i odma "strucnjak" kaze MS...Posaljemo nalaze drugom NH njegovo misljenje nema sanse da je MS, jedna lezija nepokazuje ne znam sta svi brojevi u normali osmim nakog upalnog proteina, dijagnoza 100% cervical Tumor. Naravno sok i nevjerica stave me na corticosteroid terapiju koja odmah pocne djelovati i 90 % simptoma nestane u prvih 14 dana ali sam bio na stereodima cijeli mjesec.Prvo intravenozno 1 gram pa onda tablete, Sedmicu po sedmicu mi smanjivali sa 12 na 8 pa na 4 mg.. Helem niko pojma nema sta je svi nagadjaju jer svi nalazi i markeri dolaze negativni..Ponovljena MRI sa kontrastom i jos jedna LP Na kraju dijagnoza upala koja lici na tumor. a nije tumor jer ako je tumor nema sanse da bi simptomi nestali sa stereoidnom terapijom et... Obe LP bezze mala nelagoda, gore je poslije 4 sata buljit u plafon u horizontali jer se nesmijes pomjerat..Ja oba puta ispostovao nisam ni osjetio..
15 dana sam bio kao narkoman jer su mi rekli da moram prestat sa steroidiom jer me razvali...tih 15 dana mi je bilo gore nego onih prvih 15 dok sam bio oduzet..Najgore u svemu,neznam jel najgore al et nema autoimune bolesti i virusa na koji me nisu testirali jos cekam rezulatet od tih nekih testova ali na sve dosad na sto sam testiran sam negativan osim na usranu Coronu.

Zato kad vam strucnjaci odmah zapjene MS, nek vam ne bude tesko bar 2 3 misljenja trazit bez da ovom sljedecem kazete sta je ovaj prethodni rekao...

Samo da dodam ne vjerujem da ce naci ista, ovo sad na naplatu dolaze 90, spavanja po rovovima, zedmunicama u mokrini po zimi i kisi , moje skromno misljenje , ako sam vec negativan na sve mpoguce, jedino ne znam gdje je corona u svemu ovome..

#400 Re: Multipla skleroza

Posted: 16/11/2023 11:44
by travar
ovo_malo_duse wrote: 14/11/2023 11:08 Kakav si rezulatat dobio.
Ne razumim se u terminologiju nalaza, ali narodski rečeno, našli su nešta što ne bi trebalo biti tu :lol: , i njima je to bio finalni dokaz da jeste MS.
Šta god da je, uskoro će punih 8 godina bez simptoma tako da *kuc kuc*