POZIV ZA POMOĆ MALOM VEDAHU

[rmesa]

Veddah je danas primio terapiju imunoglobulina 10 grama.Malo mu je muka i nervozan je nakon terapije.Malaksavo izgleda ali se nadamo da ce, ako Bog da ,biti dobro.

[vjesticanametli]

drzi se mali

[rmesa]

Veddah odjutra ima temperature,dok je Zekerijja dobro.
Izgleda da je neki virus u pitanju jer su nalazi kod Veddaha bili zadovoljavajuci juce.
Za sada je kuci ako Bog da,nadamo se da ce se izboriti i ozdraviti.
Tako je kod male djece jedno oboli odmah i ostali fasuju simptome a proljece puno novih virusa, tako da je tesko spreciti a posebno kad borave u istoj prostoriji.

[rmesa]

Veddah je cijeli dan u krevetu,ima temperature a i malaksav je.Tesko se sa ovom dozom imunoglobulina bori.Doktorica kaze da ce ako Bog da biti dobro samo da mu organizam podnese terapiju.

[shana_majka]

HVB BANKA se sada zove UNI KREDIT BANKA i ovo su novi racuni za uplatu :



PODATCI ZA UPLATU IZ INOSTRANSTVA:


Ime banke: UNIKREDIT BANKA SARAJEVO

IBAN KOD : BA393389002575747807

racan-KONTO je 40117084003 za uplatu u eurima

SWIFT kod Unikredit Banke SARAJEVO: UNCRBA22

Ime i prezime: MEHMED RAMIĆ






PODATCI ZA UPLATU IZ BOSNE:


Ime banke: UNI KREDIT BANKA SARAJEVO

Transracun baneke : 3380000000000072

Broj računa: 40117084

Naznaka: UPLATA NA IME MEHMED RAMIĆ

Mesha,
neki dan (utorak) uplatio sam neshto malo (halal bilo) na uplatnicu "iz inostranstava". Danas sam obavijeshten da se novac vratio (neshto nije u redu sa adresom uplatnice ili sam ja negdje pogrijeshio) pa bih Te zamolio da provjerish napisane podatke ,
Neka Vam Allah dz.sh. da snage da ustrajete i da nam Vedo ozdravi !
Selam.
D.

[rmesa]

Ove su nam racune dali od kako su promjenili ime banke:



PODATCI ZA UPLATU IZ INOSTRANSTVA:

Ime banke: UNILREDIT BANKA SARAJEVO

IBAN KOD : BA393389002575747807

racan-KONTO je 40117084003 za uplatu u eurima

SWIFT kod Uniredit Banke SARAJEVO: UNCRBA22

Ime i prezime: MEHMED RAMIĆ




PODATCI ZA UPLATU IZ BOSNE:

Ime banke: UNI KREDIT BANKA SARAJEVO

Transracun baneke : 3380000000000072

Naznaka: UPLATA NA IME MEHMED RAMIĆ

Broj računa: 40117084




Problem je sto im jos kompijuteri ne rade kako treba ,odnosno jos nisu sredili sve racune ,rade na tome.Jedan brat radi u banci i on kaze da jos sredzuju podatke i da su u frci sa tim uplatama .

Da vas Allah dz.s nagradi na podrsci.

Veddah je danas mnogo bolje u odnosu na protekla dva dana.

[rmesa]

Veddah je hvala Bogu savladao i ove doze imunoglobulina,dobro se osjeca ,aktivan je i poceo je da jede i pije.

[rmesa]

[rmesa]

Veddah je danas bolje.

Prevazisao je krizu u kojoj je bio nakon zadnje terapije,Hvala Bogu.Sada trazimo da mu nabavimo nove doze OCTAGRAMA za sledecu turu -za 12 dana-ali nema imunoglobulina nigdje u BiH,jednostavno nestalo.
Bog zna hocemo li uspjeti nabaviti a drzavne doze jos nisu stigle ,zatvaraju objavljeni tender za nabavku imunoglobulina....????????????.

Veddah ce ako Bog da veceras biti na TV HAYAT u emisiji ISPUNI MI ZELJU u 21.00 sat,pa ko ima vakta nek gleda emisiju a evo kako pazi na svoj autic koji je dobio od donatora putem Ispuni mi zelju.






A STO SE TICE STANA I VEDDAHOVE SOBICE KOJA MU JE NEOPHODNA IMAMO SAMO OBECANJE MINISTRA IBRAHIMOVICA DA CE POMOCI U RESAVANJU STANBENOG PITANJA DOK OSTALI SE NE OGLASAVAJU OD ZELJKE KOMSICA PA NADALJE .A ONI PO KANCELARIJAMA NAM PRAVE TRNOVIT PUT ADMINISTARACIJE KAO I PRAVNIH STVARI DA NAM ODMOGNU STO VISE.

[rmesa]

Dok nadlezni za nabavke imunoglobulina u Fondu Solidarnosti sebe zakonski stite oko tendera za nabavkom lijekova, mi kao roditelji bolesnika pretrazujemo Bosnu da nadzemo potrebne grame terapije za nase bolesnike.

Trenutno nema na trzistu ni grama a sto se tice Veddahovih 10 grama imunoglobulina koje treba primiti za 10 dana, imamo samo obecanje apoteke Denida da ce pokuati naci u sledecoj sedmici doze za Veddaha ali ne obecavaju, jer je nestasica ovog lijeka kod nas na trzistu.

Kada ce nadlezni dobaviti Kosevu terapije jos se nezna ,jer tek zatvaraju tender a kada ce stici imunoglobulini u bolnicu to niti nazalost mediji prate ,niti se nadlezni oglasavaju.

Sve sto znaju nadlezni da odgovore je da idu zakonskim putem,putem tendera i zakonskim procedurama oko nabavke lijekova a odprilike kojeg datuma ce stici te prve doze u bolnicu ne znaju ni sami. ......a ova prica je vec stara 4 i po mjeseca a Bog zna kad ce joj kraj i kad ce doci drzavne doze lijekova.

Veddah se zasada osjeca dobro ,a mi se borimo naci i kupiti dozu za sledecu terapiju,da je primi na vreme, ako Bog da.

[rmesa]

Svi mi koji se brinemo i pomazemo nase bolesne na bilo koji nacin, smo na neki nacin heroji.Treba ipak sve ovo izdeverisati.
A nasramotu nadleznim u vlasti, koji su dopustili ovako stanje sa neophodnim lijekovima za bolesne.

Danas sam saznao -tek je zatvoren tender ,sada imaju zalbeni rok da prodze ,pa nabavka i uvoz lijeka.......u nedogled ,tako da ne mogu garantovati ni do kraja maja da ce doci drzavne doze imunoglobulina.
Veddahove doze za sledecu terapiju 15 aprila je obecao donjeti cak iz Italije nas jedan Bosanac po Italijanskim cjenama.

Veddah je hvalaBogu dobro ,poceo je jesti i igra se sa bracom.

[buba]

Hvala svim pojedincima koji pomazu slucajeve ovakve djece, kada im sa drugih strana odakle treba, pomoc ne pristize.

[rmesa]

Hvala Bogu ,Veddah je trenutno dobro.Nosi aparatice i ne buni se kao na prosle .Terapije imunoglobulina nema u BiH,tako da je tesko nabaviti ove doze sto treba primiti 16 aprila ,ako Bog da.Imamo obecanja nekih apoteka da ce se potruditi naci 10 grama imunoglobulina ali ??????????????......
Drzavne doze jos nisu dosle ,tender je zatvoren vec neko vreme .Pobjedio je hercegovina lijek a kad ce nabaviti doze lijeka za bolnicu Kosevo ni sami neznaju ,tako da i dalje mi trebamo se snalaziti za lijek ,kupovati i tragati po Bosni gdje ga naci.

[rmesa]

[rmesa]

[rmesa]

Veddah ako Bog da u sredu prima terapiju.
Drzavne doze jos nisu pocele da stizu niti znaju kada ce poceti Kosevo, da se snadbjeva imunoglobulinima.

Hvala Bogu,zatim i svima koji nas podrzavaju. Veddah se dobro osjeca,nosi aparatice redovno ,nesto je poceo i da izgovara....
Ocekujemo termin za odlazak u Bec ,da mu ispitaju kostanu srz i krv na klinici SV.ANNA.Vidjecemo sta dalje,transplatacija ili........

[rmesa]

Veddah je danas dobio terapiju.Dobro je podnio -ima temperature ali tako bude u vecini slucajeva.

Doktori ce u toku ove sedmice dogovoriti termin za odlazak u Bec.

Sta ce tamo uraditi,koliko ce Veddah ostati,hoce li raditi transplataciju kostane srzi ?????????? Bog zna.

[rmesa]

[rmesa]

Odlazak,tretman i boravak u Becu koliko ce kostati nemamo predstavu ali se nadamo ako Bog da ,da cemo izdrzati kao sto smo izdeverali i prosle godine.Ono sto se zna da sama transplatacija kosta 120 000 eura a dan lezanja u bolnici je 990 plus troskovi stanarine ,boravka , prehrane i puta.

[rmesa]

Veddah se hvala Bogu od jutra osjeca dobro.Nama muke kao nakon prosle terapije.Ove doze je dobro podnio,malo se pojavi temperature.

Cekamo da se doktori dogovore za termin odlaska u Bec,ako Bog da u nadi da ce drzava preuzeti vecinu finansiranja lijecenja u Becu a sve je to ???????????? jer nisu u stanju jos ni terapiju da nabave .Sta ce biti Bog zna.

[rmesa]

Veddah je hvala Bogu trenutno dobro.

Termin za odlazak u Bec dogovaraju doktori.

6 juna se puni godina dana od dolaska iz Beca prosle godine.Negdje do 6 juna 2008 bi Veddah trebao biti u Becu na daljem tretmanu tj pretragama.Transplatacija kostane srzi jos uvjek ceka odluku doktora u Becu.Prosle godine je Veddah bio starasno slab tako da su odgodili transplataciju za ovu godinu.
Sada je Veddah mnogo boljeg zdrastvenog stanja i nadamo se da ce doktori odluciti sta dalje ovaj put ,ako Bog da.

Terapija imunoglobulina u BiH jos nema, od strane drzavnih nadleznih institucija a nemamo ni garanciju za placanje Veddahovih pretraga u Becu.Ono sto znaju reci je koliko mognemo odobriti novca mi cemo odobriti.
A koliko ce sada kostati pretrage ,Bog zna .

Transplatacija -kosta 120000 eura i nadamo se da ce drzava preuzeti na drzavni budzet vecinu placanja ako bude Veddahu neizbjezna transplatacija kostane srzi a to se odluciti doktori u Becu nakon sto ponove pretrage koje su radili i prosle godine.

Oni koji su uz Veddaha i smatraju da mogu pomoci na neki nacin ,bujrum,mi smo sretni kada znamo da nismo sami u ovoj borbi za Veddahov zivot.

A borba sa nasim vlastima nije lahka ,pretezno pronadzu neki izgovor da nista ne ucine ili da obecaju pa ostane na obecanju.Nazalost ,malo je onih koji odmah reaguju i odluce izaci u susret onoliko koliko mogu ,jer su to pretezno oni iz nizih slojeva vlasti.

[rmesa]

[rmesa]

Mi smo spremni za odlazak u Bec,cekamo da nam jave termin,ako Bog da .Koliko ce kostati boravak u Becu nemozemo predvidjeti u zavisnosti koliko Veddah ostane tamo i sta doktori odluce da urade sa njim.

Trenutno pokusavamo doci do novca za sledece doze terapije imunoglobulina 10 grama za Veddaha putem nadleznih institucija BiH.Cekamo vec mjesec dana od predatog zahtjeva za refundaciju predploslih racuna za kupljenu terapiju ali jos nisu nista refundirali.Problem je sto sporo traje borba za povrat novca a nove doze treba nabaviti da Veddah primi na vreme terapiju.

Novinarima pricaju pricu kako u roku 7 dana zavrse zahtjev a istina lezi u arhivi i datumu predavanja zahtjeva.Nas zahtjev je predat jos 11.04.08 i jos nista i Bog zna kad ce resiti zahtjev a Veddahu treba kupiti nove doze da ih primi ako Bog da.Na opomenu da djetetu trebaju nove doze kad ih nazovem ili odem kod njih u Fond kazu radimo brzo koliko mozemo nije on jedini pacijent.

Ostaje na nama da se skupimo novce i za ove sad doze terapije.

Nastasica je i dalje lijekova a jos Kosevo nije dobilo svoje doze imunoglobulina mada je tender za nabavku na drzavnom nivou zatvoren jos prosli mjesec.

Selam i svako dobro svima koji su nas pomogli u ovoj borbi i svima onima koji su uz nas.

Zbog onih koji traze ziro racun da ponovo postavimo:


HVB bank je promjenila ime u UNIKREDIT BANK i ovo su novi racuni za uplate:



PODATCI ZA UPLATU IZ INOSTRANSTVA:


Ime banke: UNIKREDIT BANKA SARAJEVO

IBAN KOD : BA393389002575747807

racan-KONTO je 40117084003 za uplatu u eurima

SWIFT kod Uniredit Banke SARAJEVO: UNCRBA22

Ime i prezime: MEHMED RAMIĆ



PODATCI ZA UPLATU IZ BOSNE:


Ime banke: UNI KREDIT BANKA SARAJEVO

Transracun baneke : 3380000000000072

Broj računa: 40117084

Naznaka: UPLATA NA IME MEHMED RAMIĆ

[rmesa]

Nazalost terapije odnosno imunoglobulini nece stici jos u bolnicu Kosevo.
Nestasica je u Bosanskim apotekama al se nadamo da cemo ponovo uspjeti nabaviti iz Zagreba i ovo 10 grama Imunoglobulina koje Veddah treba primiti u ovo nekoliko dana,ako Bog da.




Odlazak u Bec inace sporo traje,jos cekamo termin za prijem u bolnicu sv ANNA u Becu.

[rmesa]

Veddahovi novi slusni aparatici,hvala Bogu,daju rezultate.Veddah je poceo da reaguje na zvukove na koje nije reagovao a poceo je da zove mama i jos par rijeci pokusaje da izgovori.Treba vremena i dosta truda i nadamo se da ce ,ako Bog da ,nauciti komunicirati sa nama ostalima.

Terapiju treba da primi ali mu je jos nismo nabavili.Ocekujemo da nam nabave iz Zagreba.
Veddah je malo produzio dane primanja,zbog ne mogucnosti nabavke lijeka svako 15 dana.Tako da sada prima terapiju na 15-21 dan.

Drzavne doze imunoglobulina jos nece stici u Kosevo,Bog zna kada ce stici .Ni u hercegovina-lijeku ,koji su dobili tender za nabavku IVIGA neznaju kada ce poceti snadbjevanje bolnica ovim lijekom,tako da ostaje na nama da i dalje kupujemo i snalazimo se za potrebne doze koje Veddah prima.

Hvala Bogu za sada uspjevamo ,uz pomoc dobronamjernih ljudi.