Multipla Skleroza - sve o tome

[1979]

Eh ovako....
moja mama ima 52 godine i prije nekih 20-tak (cini mi se jos u ratu) prvi put se oduzela, doktori su mislili da je dobila mozdani udar i da je zbog toga nepokretna....pa par mjeseci lezanja i opet je prohodala...vec iducu zimu se ista situacija ponavlja i doktori odluce da rade malo detaljnije nalaze...naravno nadju joj MS....tada joj je to jako tesko palo....depresija i sl....medjutim ono sto nju cupa iz crnih misli je njena pozitivna energija, u penziji je vec nekih 15-tak godina, ali je ona zena koja uvijek nesto radi, da li cuva djecu, pomaze starima, nikad joj nije mrsko nista...ponekad trpi bolove u nogama (najcesce na promjenama vremena) ali izmasira noge i nastavlja dalje....pomaze joj to sto svake godine odemo na more makar na dan dva, ona onda lezi i sunca se....ne radi boje nego radi "upijanja" prirodnog vitamna D...obavezno na 1 sedmicu ide u banju na terapije i to je onako fizicki odrzava...prosle godine je isla ponovo na magnetnu rezonancu i ustanovili su da je bolest usporila...svjesna je da se nikad ne zna, ali njen moto je JA SAM JAKA I TREBAM I DJECI I PRIJATELJIMA i tako prezivljava dan za dan...
Nije lako boriti se sa necim ... ali psihicko stanje osobe je mnogo bitno u tim situacijama.....
SRETNO i ne daj se!!!!!!!!

[sneki712]

http://www.umm.edu/patiented/articles/w ... 0017_7.htm

Evo jedan od detaljnih info gdje je uključeno od uzroka, prognoze ,simptoma Dg, tritmen . Ima dosta informacija.

Imala sam jednu pecijentkinju u vec teze stadijumu, tesko gutanje, urinarni kateter mijenja svakih 7 dana jer joj je fiber vema krupan pa zcepi. Sore rana na pet se pojacava sa duplim gazama a koristi se direktno na pressure sore specijalni flaster da sprijeci upalui otvaranje rane na peti noge. samo to placa $46.00 , 10 kom pakovanje , jednom sedmično se mijenja, pored lijekova za M S ,koristi multi vitamine, ukljucen je i clonazepam zbog spazma bladera i misica. Senekot tab zbog stolice Sobzirom da je u wheelcheir , stolici nepokretna vec 10 god dobija botox inj, kombinaciju u mišice nogu jer zbog spazma ni fizio terapija se ne moze uraditi. Veoma je vazno raditi vjezbe i masažu nogu a ako je pacijent sposoban moze sama da radi vjezbe ruku, ona cak vjezba sa tegovima od 1kg. Tečnost obavezno svaki dan se prati unošenje jer se gubi puno kroz kateter . Temp se svako jutro mjeri veoma su osjetljivi na promjene.

Posto je ovo tezi stadij home care u Kanadi je veoma razvijen, svi timski rade Dr. Sestra, socijalni radnik Phizio terapist,. Bilo koji problem iskrsne zove se Dr. Iako je taj isti zauzet sa svojim pacijentima u roku 5 min se veza uspostavi.

Znam kroz sta prolazite jer u zdravstvo se ne ulazu dovoljno sredstva. Ali vasa ljubav prema svojima je to sto prolazi mnoge prepreke.
Sve najbolje od srca vam zelim

[sneki712]

ima li neko iskustva sa lijekom copaxone?

Ukucaj na google i obrati paznju na side effecte i da li ima kontraindikacije sa drugim lijekovima, ukljucujuci i vitamine.

[sneki712]

Kako se boriti sa patološkim umorom, kojeg osjeća 90% pacijenata koji imaju MS?

Odmor uz pomoc neke muzike, meditacije , podnevni, svakodnevni multi vitamini i tečnost.

[Jadranka T]

LDN (low dose naltrexone) ili niska doza naltreksona je lijek koji pomaze kod velikog broja simptoma MS. Iskustva pokazuju da zaustavlja progresiju MSa. Naltrekson se inace, koristi za lijecenje adikcija a u niskim dozama, 3-4.5mg, se koristi kao terapija za MS i mnoge druge autoimune bolesti. Za lijecenje adikcija se koristi vec vise od 30 godina, nema ozbiljnijih nuspojava ni stetnih poslijedica i jako je jeftin. Moze se uzimati uz vecinu drugih lijekova osim opijata. Lijek je odobren od FDA ali nije jos uvijek nema licecu za lijecenje MSa i zato ga ljekari nisu voljni prepisati. Ovdje, u Engleskoj, se moze dobiti privatno ili, ako ste uporni, i preko socijalnog.

Vise informacija se moze naci na www.lowdosenaltrexone.org

www.ldninfo.org

www.ldnresearchtrust.org

[admir83]

Molio bih sve one kojima je potreban lek Betaferon da mi se jave ovde ili na mail. Imam manju yalihu u roku i prodao bih veoma povoljno!

[ciki4]

Nadam se da će mi neko moći dati barem uputu gdje dalje. Ovako, prije tri god. osjetila sam promjene u vidu tj.zamagljenje vida, posebno na jednom oku, blago trnjenje udova i glavobolju. Tad e uradjen mri i nije bilo lezija. Dr, je rekla da bi likvor bio pouzdanija metoda za dijagnozu ms-a, ali ja na nju nisam pristala. U periodu od tad do prije mjesec dana problemi s vidom su se povremeno javljala medjutim u posljednjih mjesec dana uz taj simptom imam jako izrazen umor, trnce i slabost udova. Moja dr. opće prakse misli da ne trebam ići neurologu, a mene panika hvata od pomisli na ms jer sam prije tri mjeseca postala majka. Moje nedoumice su ukratko: je li moguće da je bolest poćela tad, prije tri god. a da je mri bio uredan? Da li bi sad¸eventualno bilo dobro napraviti ponovo mri i koliko je on ustvari pouzdan? Razmisljam da odem privatno neurologu pa da vidim šta i kako dalje ali se bojim da je i to gubitak vremena. Ako neko ima pametan savjet u kojem pravcu da idem i imam li razloga za brigu, molila bi da mi napiše. Iskreno nemam ni vremena ni snage da hodam po bolnicama dan noć s obzirom na malu bebu koju dojim (a sve manje snage imam i za nju, nekad je ne mogu ni drzati ). Unaprijed zahvaljujem

[strah me]

izvini na iskrenosti i direktnosti...isto takvo se i meni sve desavalo,ali ja sam uz sve to uradila i punkciju...meni su na neurologiji ustanovili multiplasklerozu

[Dragaaa]

Nadam se da će mi neko moći dati barem uputu gdje dalje. Ovako, prije tri god. osjetila sam promjene u vidu tj.zamagljenje vida, posebno na jednom oku, blago trnjenje udova i glavobolju. Tad e uradjen mri i nije bilo lezija. Dr, je rekla da bi likvor bio pouzdanija metoda za dijagnozu ms-a, ali ja na nju nisam pristala. U periodu od tad do prije mjesec dana problemi s vidom su se povremeno javljala medjutim u posljednjih mjesec dana uz taj simptom imam jako izrazen umor, trnce i slabost udova. Moja dr. opće prakse misli da ne trebam ići neurologu, a mene panika hvata od pomisli na ms jer sam prije tri mjeseca postala majka. Moje nedoumice su ukratko: je li moguće da je bolest poćela tad, prije tri god. a da je mri bio uredan? Da li bi sad¸eventualno bilo dobro napraviti ponovo mri i koliko je on ustvari pouzdan? Razmisljam da odem privatno neurologu pa da vidim šta i kako dalje ali se bojim da je i to gubitak vremena. Ako neko ima pametan savjet u kojem pravcu da idem i imam li razloga za brigu, molila bi da mi napiše. Iskreno nemam ni vremena ni snage da hodam po bolnicama dan noć s obzirom na malu bebu koju dojim (a sve manje snage imam i za nju, nekad je ne mogu ni drzati ). Unaprijed zahvaljujem

Moraš kod neurologa, moraš uraditi punkciju, bez obzira što je MRI uredan. Ja imam kolegicu koja boluje od MSa, i sa njom sam dosta toga prošla. Kod nje je bio uredan MRI, ali punkcija je pokazala drugačije. Ne plaši se, sve što se na vrijeme otkrije je lakše, ona sad sasvim normalno funkcioniše, čak više ni ne pričamo o tome kao o opasnoj bolesti, održava imunitet i živi normalnim životom, radi, izlazi, putuje, a i pored te bolesti nije imala lak život. Otrgla se depresiji što je najbitnije.
Ja tebi želim negativan nalaz na MS, svim srcem. Ne plaši se i šta god bude, živi.
Sretno.

[ciki4]

Hvala na savjetima! Bila kod neurologa, dao ponovo uputnicu za mri,ovaj put i glave i vrata, pa je rekao ako nesto bude sumnjivona nalazu da cu raditi punkciju. Eh sad mi nista nije jasno,zasto me ponovo salje na mri kad nije pouzdana metoda dokazivanja ms-a? Inace, neuroloski pregled po njrgovim rijecima je uredan

[minjonja]

sta znaci "po njegovim rijecima uredan".

radiolog napise na otkucanom nalazu jel ima ili nema promjena. kontrolni MRI sluzi da se moze porediti sa tim prvim kako se moze vidjeti jel doslo do pogorsanja.

[minjonja]

Hvala na savjetima! Bila kod neurologa, dao ponovo uputnicu za mri,ovaj put i glave i vrata, pa je rekao ako nesto bude sumnjivona nalazu da cu raditi punkciju. Eh sad mi nista nije jasno,zasto me ponovo salje na mri kad nije pouzdana metoda dokazivanja ms-a? Inace, neuroloski pregled po njrgovim rijecima je uredan

kako nije pouzdana metoda?! uz duzno postovanje, ali ne mogu nikako da shvatim da odrasla pismena osoba moze da gura stvari ovako pod tepih. odbila si punkciju, a bojis se da imas MS. kako mislis naci uzrok svojih tegoba bez nalaza i kakva je to doktorica opste prakse koja te ne salje da radis nalaze.

sve zene koje su sa mnom lezale su imale naglo pogorsanje zdravstvenog stanja poslije poroda i svima ima je dijagnosticiran MS, njih 4-5. time sto odugovlacis, samo otezavas i sebi i svima oko tebe.

a sto se tice neuroloskog pregleda i meni je uredan pa ipak imam MS.

[ciki4]

Hvala na savjetima! Bila kod neurologa, dao ponovo uputnicu za mri,ovaj put i glave i vrata, pa je rekao ako nesto bude sumnjivona nalazu da cu raditi punkciju. Eh sad mi nista nije jasno,zasto me ponovo salje na mri kad nije pouzdana metoda dokazivanja ms-a? Inace, neuroloski pregled po njrgovim rijecima je uredan

kako nije pouzdana metoda?! uz duzno postovanje, ali ne mogu nikako da shvatim da odrasla pismena osoba moze da gura stvari ovako pod tepih. odbila si punkciju, a bojis se da imas MS. kako mislis naci uzrok svojih tegoba bez nalaza i kakva je to doktorica opste prakse koja te ne salje da radis nalaze.

sve zene koje su sa mnom lezale su imale naglo pogorsanje zdravstvenog stanja poslije poroda i svima ima je dijagnosticiran MS, njih 4-5. time sto odugovlacis, samo otezavas i sebi i svima oko tebe.

a sto se tice neuroloskog pregleda i meni je uredan pa ipak imam MS.

Mislim da ne guram stvari pod tepih, samo slijedim upute liječnika, koji očigledno imaju različito misljenje po pitanju redoslijeda dijagnosticiranja bolesti. Sad nisam odbila pukciju, odnosno nije mi ni predlozena (drugi dr. me je pregledao) već je misljenja da prvo radim mri pa "ako nesto bude sumnjivo"radimo punkciju, to su doslovno njegove riječi. Glupo mi je da me zavlači, ako mri nije pouzdan metod, ne vidim sta on ima od tog, osim ako punkcija nije skuplji dijagnostički postupak od mri, iako sumnjam

[minjonja]

MRI jeste pouzdan metod.

punkcija se ne radi ako nisi lezeci pacijent, bar ja ne znam niko da je tako "usput" punkciju radio. ljudi se toga boje i vjerovatno ti doktor nije ni spomenuo jer je invazivna metoda. mislim zabijaju ti iglu u kicmu. lakse je lezati u kutiji pola sata ljudima, mada meni nije tako, al haj...

nego, jesil isla neurologu na neurolosku kliniku gore na kosevu? koji doktor te pregledao? nemoj ici na neurofizijatriju nego idi na neurofiziologiju ako ikako mozes. to ti je na trecem spratu.

[ciki4]

Tako sam i ja¸skontala, da je mri poprilično pouzdana, onda se jave ljudi koji su imali uredan mri, a boliju od ms-a pa me to malo zbunilo. Znam da se lezi na klinici, pristala bih ja na sve samo da se konaćno ustanovi je li u pitanju ms. Ne razumijem čemu zavlačenje od strane doktora. Bila sam kod dr. Todorović prvi put, sad sam htjea kod nje u sanasu, nazalost nje nema do 6. mj pa sam kod dr. Hrnjice bila, stariji je čovjek, mislim da je u penziji.
Je su li trnci u stopalima isto jedan od simptoma ms-a? To imam u zadnje vrijeme, pitala njega, ali mi ništa nije rekao konkretno na to

[strah me]

aman zeno draga nece oni tebe molit da te punktiraju,trebala si prihvatit,to nije nista strasno samo nas narod to zamislja kao nesto aman zaman bla bla...dr.todorovic je dobra doktorica a ostali se uce pomalo na nama.najpouzdanije ti je da obaviš punkciju. meni je to uradio dr.omer beslagic ali on vise nije na neurologiji ni osjetila nisam.

[minjonja]

trnci, bolovi, tremor, gubitak balansa, ispadanje stvari iz ruku, problemi sa vidom, to sve imaju oboljeli od MS-a u nekom trenutku. nisam u kolicima ali misliti da necu nikad biti, nije ni realno biti objektivno.

ne znam zaista kako neko moze imati dijagnosticiran MS sa urednim MRI-em. ili ti je neko gluposti pricao ili nisi dobro razumjela, mozda su samo rekli da im nije bilo pogorsanja u odnosu na prosli MRI. plakove moras imati da bi imao MS, bez toga ne moze. plakovi se vide golim okom na MRI-u. mozda su ti ljudi imali tako male plakove da se ne vide golim okom, moze biti i to ali to je rijetkost. zato se radi vise pregleda kako bi se mogla uspostaviti dijagnoza a to su pored magneta i evocirani potencijali, punkcija i neuroloski pregled.

jesi li radila evocirane potencijale? meni su doktori sa prvog sprata bezveze, nepristupacni i neprofesionalni, ekipa sa treceg mi je puno draza a tu su doktorica suljic, doktorica ajanovic i doktor kapetanovic. kad si radila prvi magnet? je li na nalazu od radiologa pise da nema demijelinizirajucih promjena?

[eman]

trnci, bolovi, tremor, gubitak balansa, ispadanje stvari iz ruku, problemi sa vidom, to sve imaju oboljeli od MS-a u nekom trenutku. nisam u kolicima ali misliti da necu nikad biti, nije ni realno biti objektivno.

Moj susjed ima MS od svoje 20 godine,i on sada jeste u kolicima,ali je zivio zdravo jako dugo,i negdje u 45-oj je poceo teze hodati.Sad je 52 i stanje je jako lose,ali on nije imao medicinu ,a danas je drugacije,danas se moze i smije ocekivati dug i gotovo pa normalan zivot.

[minjonja]

moze, ali na zapadu, zato i gledam da odem sto prije

meni se neki dan jedna doktorica smije kad sam je pitala sta da radim kad potrosim ove lijekove koje cu primati do sljedece godine. kaze mi da zivim od danas do sutra kao i svi. e pa ja necu tako zato picim.

[sarajvosa]

Koji su simptomi ove bolesti?

Kako se ona moze sprijeciti,zdravim nacinom zivota?

[eman]

Koji su simptomi ove bolesti?

Kako se ona moze sprijeciti,zdravim nacinom zivota?

Covjek je moze imati citav zivot a da ne zna za nju,ne moze se sprijeciti jer jos ne znamo zasto nastaje

[minjonja]

sprijeciti? dok se ne bude znao tacan uzrok ne mozemo znati. moze se sprijeciti pogorsanje simptoma kod oboljelih sa zdravom hranom. tjeram se da jedem ribu. u biti bih trebala jesti dva puta sedmicno ribu, a jedem je dva puta godisnje. vitamin D, riblje ulje u kapsulama, one omega tri kapsule, puno spavanja, kaze da to usporava bolest.
treba se zdravo hraniti sa puno povrca sto manje preradjenog, nista konzervirano i zaledjeno. u biti bi se svi trebalo tako hraniti, ne samo bolesnici...

[ciki4]

trnci, bolovi, tremor, gubitak balansa, ispadanje stvari iz ruku, problemi sa vidom, to sve imaju oboljeli od MS-a u nekom trenutku. nisam u kolicima ali misliti da necu nikad biti, nije ni realno biti objektivno.

ne znam zaista kako neko moze imati dijagnosticiran MS sa urednim MRI-em. ili ti je neko gluposti pricao ili nisi dobro razumjela, mozda su samo rekli da im nije bilo pogorsanja u odnosu na prosli MRI. plakove moras imati da bi imao MS, bez toga ne moze. plakovi se vide golim okom na MRI-u. mozda su ti ljudi imali tako male plakove da se ne vide golim okom, moze biti i to ali to je rijetkost. zato se radi vise pregleda kako bi se mogla uspostaviti dijagnoza a to su pored magneta i evocirani potencijali, punkcija i neuroloski pregled.

jesi li radila evocirane potencijale? meni su doktori sa prvog sprata bezveze, nepristupacni i neprofesionalni, ekipa sa treceg mi je puno draza a tu su doktorica suljic, doktorica ajanovic i doktor kapetanovic. kad si radila prvi magnet? je li na nalazu od radiologa pise da nema demijelinizirajucih promjena?

Jesam radila sam pored neuroloskog, evocirane, na nalazu pise "VEP ukazuje na nespecifični poremečaj vidnih puteva desno. Preporuka:očni pregled, mri, mra mozga."
Na mri nalazu pise: "u inzuli lijevo vidljiva ovalna area veličine 8mm, najvjerovatnije odgovara sirem vaskularnomvirhovrobinovom prostoru ali se isto sa sigurnoscu ne moze tvrditi"
E budi sad pametan, nista jasno ni koncizno mi tad nije rečeno, nadam se da sad hoče.
Ja se inače zdravo hranim, pogotovo u trudnoći i sad dok dojim, a čula sam da je porod često okidač za ponovno javljanje simptoma

[minjonja]

za kad ti je zakazan novi MRI? ja sam prosli cekala 9 mjeseci, a sad "samo" 7 mjeseci jer valjda preko ljeta svi idu na more, rijetki ostaju raditi nalaze.

tebi u svakom slucaju sretno i sta god imas pitati, pitaj.

[otherside]

@ciki, gdje si nasla dr hrnjicu? on je vec odavno u penziji.
ako radi negdje privatno da znas da je on stariji ali vrlo dobar neurolog - bas onako starog kova, temeljit i sve ce ti objasniti.
inace, MS se identifikuje nakon bolnickog lijecenja. malo je neozbiljno to raditi ambulantno.
MRI je uvijek dijagnosticko sredstvo br.1 za MS.
Neuroloski nalaz kod MS-a ima neke svoje specificnosti i tesko moze biti potpuno uredan, barem dobrom neurologu koji ce ispitati sve.
Ostatak dijagnostike podrazumijeva bolnicko pracenje (neuroloski nalaz se moze mijenjati i na dnevnoj bazi), evocirane potencijale (VEP), imuno-biohemijska analiza likvora (precipitacija oligoklonalnih traka je potvrda MS-a).
@ciki, ako ti je potpuno uredan neuroloski nalaz i MRI, stvarno se znacajno smanjuje vjerovatnoca za MS u tvom slucaju.
pogotovo ako ti dr hrnjica nije predlozio bolnicko ispitivanje, on je jedan od rijetkih neurologa koji jako dobro poznaju radiolosku interpretaciju MRI.
I jos nesto, obicna spondiloza vratne kicme zna uvjerljivo imitirati MS
naravno, MS nije bolest s kojoj se treba zezati, sve pretrage treba zavrsiti i temeljito ispitati svaku sumnju.
sretno!