Page 6 of 17

#126 Re: Multipla skleroza

Posted: 17/07/2010 12:35
by mneme
svakako_lud wrote:Gledajući druga koji se nakon operacije potpuno vratio u normalan život, prosto ne mogu da vjerujem koliko smo morbidna država da nam je važniji farmaceutski lobi nego ljudi...
Za 7500€ je riješio bolest za koju je skoro svaki drugi dana davao 200 i kusur maraka za inekcije koje ne liječe, nego samo pripomažu.... :roll:
A što je najtužnije prokleta operacija da se radi kod nas nema šanse ni 5000€ da bi koštala, ali jok, bolje je trajno uzimati ljudima pare :-?


Gdje ti se drug operisao,i koja operacija je u pitanju? Zanima me jos, koji tip MS je bio (onaj najlaksi-remisija-relaps, ili tezi)?
Sto se tice farmaceutskih lobija-prejaki su svugdje u svijetu,a pogotovo kod nas. Nasi ljekari se prodaju za flasu viskija,a za milju maraka bi prodali i rodjeno dijete :x

#127 Re: Multipla skleroza

Posted: 17/07/2010 12:40
by svakako_lud
mneme wrote:
svakako_lud wrote:Gledajući druga koji se nakon operacije potpuno vratio u normalan život, prosto ne mogu da vjerujem koliko smo morbidna država da nam je važniji farmaceutski lobi nego ljudi...
Za 7500€ je riješio bolest za koju je skoro svaki drugi dana davao 200 i kusur maraka za inekcije koje ne liječe, nego samo pripomažu.... :roll:
A što je najtužnije prokleta operacija da se radi kod nas nema šanse ni 5000€ da bi koštala, ali jok, bolje je trajno uzimati ljudima pare :-?


Gdje ti se drug operisao,i koja operacija je u pitanju? Zanima me jos, koji tip MS je bio (onaj najlaksi-remisija-relaps, ili tezi)?
Sto se tice farmaceutskih lobija-prejaki su svugdje u svijetu,a pogotovo kod nas. Nasi ljekari se prodaju za flasu viskija,a za milju maraka bi prodali i rodjeno dijete :x
U poljskoj je operisan, i mjesec dva pred operaciju se kretao jedva i po koji korak, a dan nakon operacije je sam otišao na šetnju od dva km...
U principu ljudi daju garanciju, ako se slučajno desi da nije sto posto riješeno, ponovna operacija i svi troškovi idu na njihov račun.

#128 Re: Multipla skleroza

Posted: 17/07/2010 12:50
by mneme
svakako_lud wrote:
mneme wrote:
svakako_lud wrote:


Gdje ti se drug operisao,i koja operacija je u pitanju? Zanima me jos, koji tip MS je bio (onaj najlaksi-remisija-relaps, ili tezi)?
Sto se tice farmaceutskih lobija-prejaki su svugdje u svijetu,a pogotovo kod nas. Nasi ljekari se prodaju za flasu viskija,a za milju maraka bi prodali i rodjeno dijete :x
U poljskoj je operisan, i mjesec dva pred operaciju se kretao jedva i po koji korak, a dan nakon operacije je sam otišao na šetnju od dva km...
U principu ljudi daju garanciju, ako se slučajno desi da nije sto posto riješeno, ponovna operacija i svi troškovi idu na njihov račun.

Bas mi je drago za tvog druga. To su stvarno fenomenalne vijesti! Nadam se da je momak konacno stavio tacku na to stanje! :thumbup:

#129 Re: Multipla skleroza

Posted: 20/07/2010 15:07
by ljekar
da li iko zna kako kontaktirati dr milica u nisu koji je uvro revolucionarnu metodu ljecenja ms ovaj zambonijev metod?
je li iko stupio vec i da li je dobio odgovor iz nisa ?
molim hitno

#130 Re: Multipla skleroza

Posted: 20/07/2010 15:33
by svakako_lud
ljekar wrote:da li iko zna kako kontaktirati dr milica u nisu koji je uvro revolucionarnu metodu ljecenja ms ovaj zambonijev metod?
je li iko stupio vec i da li je dobio odgovor iz nisa ?
molim hitno
Mislim da ne rade nego samo građane srbije zasad ....
Takva je info bila do prije koji mjesec....

#131 Re: Multipla skleroza

Posted: 19/08/2010 21:18
by kalahita
7.septembra kao državljanka BIH ići ću u Niš na operaciju vena i platiti 2200-2700€ da bih pokušala da se riješim M.S.-a.
Ima li iko da je to lično uradio bilo gdje?

#132 Re: Multipla skleroza

Posted: 14/09/2010 22:14
by kalahita
Bila sam u Nišu i uradili su mi zahvat po dr.Zamboniju.Osećam se mnogo bolje.Vratili su mi stanje par godin unazad.To znači da sam teško hodala i padala na ulici,a sad nemamtakvog umora,a utrnulost stopala je nestala.Državljanka sam BiH pa sam morala platiti 2200€ .Prijavila sam se u martu,da bi m oni pozvali u julu i zakazali za 7.09. Broj telefona je 0038118 42-21-469,[email protected]ća tražite na drMILICbeotel.net.Kada bi naši lekari hteli,voljni su da dođu i sve pokažu.A i bez toga,kada bi sredstva za kupovinu betaferona usmerili na plaćanje intervencije,samo bi farmaceutsk kuće bile na gubitku.Ima li Udruženje snage da se sredstva iz Federalnog fonda solidarnosti preusmere?

#133 Re: Multipla skleroza

Posted: 14/09/2010 22:49
by kalahita
ispravka-adresa dr.Milća je [email protected]

#134 Re: Multipla skleroza

Posted: 14/09/2010 23:16
by paloma
@kalahita:

zamolio bih ako je moguce za par slika prije i poslije zahvata

#135 Re: Multipla skleroza

Posted: 29/09/2010 20:38
by kalahita
Ne mogu fotografijama potkrepit svoje izjave-odgovor Gorštaku.Gora stvar je da sam ja sve lošije kako vreme odmiče,mada sam još uvek bolje no pre intervencije.Pošto imam još nekih zdravstvenih problema,kada ih uklonim,javiću šta se desilo sa mnom(u svetlu intervencije).

#136 Re: Multipla skleroza

Posted: 29/09/2010 22:22
by paloma
ne moraju biti slike, mogu biti i dojmovi/utisci ta je to sve bolje nego sto je bilo prije.

Zelim Ti brz oporavak i sve najbolje.

#137 Re: Multipla skleroza

Posted: 20/10/2010 18:30
by focanskiLJILJAN
zamolio bih nekoga ko je obolio od multiple skleroze ili nekoga ko se razumije da mi napise simptome te bolesti.. jako bi mi pomoglo jer se puno sekiram.. a doktor mi kaze da se isto nesekiram.. molim vas ako neko zna neke simptome neka napise... hvala...

#138 Re: Multipla skleroza

Posted: 20/10/2010 23:17
by paloma
focanskiLJILJAN wrote:zamolio bih nekoga ko je obolio od multiple skleroze ili nekoga ko se razumije da mi napise simptome te bolesti.. jako bi mi pomoglo jer se puno sekiram.. a doktor mi kaze da se isto nesekiram.. molim vas ako neko zna neke simptome neka napise... hvala...
Ljiljane, imas pun internet. MS je suvise tezak za opisat, ne zove se dzabe "bolest sa hiljadu lica". Nemoj da se sikiras, ako ti doktor kaze. Ako nisi siguran/-na, nadji neurologa koji je specijalista za multiplu sklerozu i idi kod njega.

Postoje kriterije (McDonald criteria) koje moraju biti ispunjene, da bi MS bio 100% diagnosticiran.

http://en.wikipedia.org/wiki/McDonald_criteria

Srecno :thumbup: i nemoj da se sikiras bezveze ako nije sigurno

#139 Re: Multipla skleroza

Posted: 07/11/2010 23:15
by kalahita
paloma wrote:ne moraju biti slike, mogu biti i dojmovi/utisci ta je to sve bolje nego sto je bilo prije.

Zelim Ti brz oporavak i sve najbolje.
Danas je tacno 2 mjeseca od zahvata.Na moju žalost najbolje sam se osjećala prvih 7 dana nakon zahvata.Ostalo je sve polako vrćanje na stanje koje je predhodilo zahvatu.I sad sam otprilike tu.Međutim,smatram da ovo spada u moje iskustvo što ne znači da bi drugim ljudima sa ovom dijagnozom efekti bili isti.To znači da mislim da bi drugima ovo moglo imati vece i dugotrajnije efekte.Trebam li reći da ova bolest zbog jedinstvenosti u manifestaciji kod svakog pacijenta,ostavlja nadu da će i putevi ka poboljsanju i ozdravljenju biti različiti.

#140

Posted: 08/11/2010 08:38
by jOFLA
...

#141 Re: Multipla skleroza

Posted: 08/11/2010 14:45
by paloma
kalahita wrote:
paloma wrote:ne moraju biti slike, mogu biti i dojmovi/utisci ta je to sve bolje nego sto je bilo prije.

Zelim Ti brz oporavak i sve najbolje.
Danas je tacno 2 mjeseca od zahvata.Na moju žalost najbolje sam se osjećala prvih 7 dana nakon zahvata.Ostalo je sve polako vrćanje na stanje koje je predhodilo zahvatu.I sad sam otprilike tu.Međutim,smatram da ovo spada u moje iskustvo što ne znači da bi drugim ljudima sa ovom dijagnozom efekti bili isti.To znači da mislim da bi drugima ovo moglo imati vece i dugotrajnije efekte.Trebam li reći da ova bolest zbog jedinstvenosti u manifestaciji kod svakog pacijenta,ostavlja nadu da će i putevi ka poboljsanju i ozdravljenju biti različiti.
Hvala na informaciji. Da li bi mi mogla/-o reci koliki su bili sveukupni troskovi te operacije?

PS: Zao mi je sto rezultati nisu takvi kakve si ocekivala/-o, ipak zelim ti puno snage, strpljenja i srece.

#142 Re: Multipla skleroza

Posted: 24/11/2010 16:46
by marko.mk
ZDRAVO SVIMA.Ja sam iz Makedonije novi clan na Vasem forumu. Da vam kazem da ja imam Multiplex scleroza a ona nema mene jos od 1999 godine. Idemo dalje sve sto Vas interesuje pitajte.Pozz

#143 Re: Multipla skleroza

Posted: 24/11/2010 21:28
by ucenik92
marko.mk wrote:ZDRAVO SVIMA.Ja sam iz Makedonije novi clan na Vasem forumu. Da vam kazem da ja imam Multiplex scleroza a ona nema mene jos od 1999 godine. Idemo dalje sve sto Vas interesuje pitajte.Pozz
kako mislis pojasni nam svouju misao?

#144 Re: Multipla skleroza

Posted: 26/11/2010 09:51
by Dadoep
.

#145 Re: Multipla skleroza

Posted: 28/11/2010 21:53
by suvada
Zdravo drustvo,javljam se prvi put.MSmi je potvrden prosle godine,ali se borim sa simptomima vec 5-6 god.Na betaferonu sam od januara ove godine.Uposlednje vrijeme imam bolove u koljenima.Nekad jace, nekad slabije,ali uglavnom su prisutni nonstop.Znali iko sta raditi da me malo "ostave na miru"da se mogu naspavati!

#146 Re: Multipla skleroza

Posted: 30/11/2010 22:06
by paloma
Zdravo @suvada, dobro dosla na forum.

Bolovi nisu nista novo kod MSa, samo sto ljekari nisu u stanju diagnosticirati iste/povjerovati Ti da stvarno imas bolove, jer Ti "ne fali nista". Licno ne znam sta raditi kod bolova ali bi najvaznije bilo da popricas sa Tvojim ljekarom/neurologom, da mu tacno objasnis sta Te boli, kada, koliko i kako Te boli, t.j. kakva vrsta bola je u pitanju. Moze biti da Te bole misici jer dolazi do spastike misica, u tom slucaju bi dobrodoslo uzimanje magnezija, masaza i fizioterapija, pa cak i lijekovi za opustanje misica i sl. U slucauju da su stvarno neki bolovi koji su neuroloskog karaktera ( ja ih zovem fantomski bolovi), cini mi se da i za to postoje lijekovi. Ako se kao sto Ti kazes bolovi ne mogu izdrzat, najbolje je da popricas sa ljekarom da Ti prepise neke lijekove koji ako ne mogu da bol vec uklone makar ublaze (tramadol ili nesto slicno).

U svakom slucaju nemoj da trpis bolove, dzaba Ti betaferon ako uvijek imas bolove zbog kojih se ne mozes odmorit i zbog kojih ne mozes zivjet neki normalan zivot.

Sve najbolje ubuduce i lijep pozdrav.

#147 Re: Multipla skleroza

Posted: 21/12/2010 13:07
by cd_rom
@kalahita

možda se kod tebe desila restenoza, tj. vene su ponovo sužene i simptomi su kao prije operacije

#148 Re: Multipla skleroza

Posted: 15/01/2011 21:47
by suvada
Hvala Paloma na savjetu.Ja se evo borim i sa bolovima i betaferonom,ali se u toj borbi bas ne osjecam jakom.Sada sam izgleda zapela u neku depresivnu fazu, a cim sam takva ja puno jedem i to se odmah vidi na meni.Doktorica kada me vidi iduce sedmice ce me odmah opomenuti za kilazu.Znam da pisem bez veze,ali mozda mi neko pomogne nekim savjetom kako da izadem iz ove depre.Razmisljam i o odlasku u Varsavu ako Bog da zdravlja,snage i KM-ova.Moze li mi jos neko reci jeli i preveliko spavanje uobicajeno u nekoj fazi MS?Ja mogu spavati bukvalno non-stop.

#149 Re: Multipla skleroza

Posted: 17/01/2011 00:42
by paloma
Ne daj se ;-)

Ja sam nakon diagnoze poceo sa Interferonom (Avonex), imao sam od njega teze/teske nuspojave, simptome slicne gripi, temperatu, groznicu, umor... Morao sam ga uzimati petkom navece da bi imao vikend da se oporavim od svega.
Depresija je veliki problem, i ja sam imao faza a i jos uvijek nalete kad nesto ne ide po mome. Nije lahko sam sa sobom izaci na cisto i akceptirat cinjenicu da je MS dio sebe... Prolazio sam kroz sve one razlicite faze, od "zasto bas ja", "svi su krivi", "sam sam kriv", ... i na kraju se pomirio sa sudbinom. Pitao sam sam sebe sta da radim, da se upakujem negdje i u nekom cosku odvojen od cijelog svijeta cekam neizbjezno, ili da krenem da zivim zivot, da se potrudim i dam maksimum od sebe. Znam da je tesko sve to preradit, i sam se cudim kako sam to sve (manje vise) dobro savladao. Vazno je prvo sa sobom izaci na cisto, samom sebi reci "sta je tu je, da se iz ove koze ne moze"... Vazno je motivisati se, postavljati sebi ciljeve i ne odustajati.
Vazno je imati nekoga uza se, kome se mozes potpuno otvoriti, pricati o problemima i strahovima, isto kao i sa zeljama i ciljevima. Podrska voljene/voljenih osoba, familije, drugova/prijatelja je veoma vazna, ne smije se praviti greska i misliti da se moze sve sam savladat.
Ne znam da li si u mogucnosti ali posjeta psihijatru isto nije losa ideja, ma koliko glupo ona zvucala. Cak i sa partnerom ili sa nekom drugom osobom koja je uz tebe... Razgovaraj/Izjadaj se psihijatru, garantujem Ti da ce Ti biti lakse. Stalno jadanje partneru, clanovima familije ili drugom prijateljima je tesko i za njih jer i oni bas i ne mogu da pomognu a ne znaju kako da se ponasaju u tim situacijama... Tesko je, neke veze nisu toliko jake tako da na kraju pucaju iz bas tog razloga da partner vise nije u stanju da podnese toliko opterecenje ali ima i veza koje postaju cvrsce i jace...

Sto se tice umora, to je najcesci simptom, zove se fatigue i sasvim je "normalan". :lol: Kad sam ustajao imao sam osjecaj da sam cijelu noc kopao umjesto da sam spavao, bio sam umoran, onako nikakav. Na faksu se nisam mogao koncentrisat vise od 5 minuta, bilo je tesko. Medjutim uz fizicki fitness se poboljsavao je i psihicki, mentalni fitness. Vazno je drzati se fit, fizicki, setnje na svjezem zraku, moras paziti na sebe ali ne smijes pretjeravati, prati signale tijela, gledaj sta ti prija, sta ti ne prija. Osim toga postoje i lijekovi koji pomazu da se osjecas svjezije/jace/bolje, porazgovaraj sa doktorom o mogucnostima.

Toliko za veceras, i ja sam umoran, valja sutra rano ustajat.

Sve najbolje i fin provod u Varsavi, uslikaj nam koju slicicu pa nam okaci da i mi vidimo ;-)

Laku noc.

#150 Re: Multipla skleroza

Posted: 17/01/2011 14:57
by Dadoep
Može li me neko malo prosvjetliti vezano za voće u swankovoj dijeti.