Forum Klix.ba

Svima koji se brinu za Veddaha,hvala od nas.Veddah je bolje,hvala Bogu.Danas idemo u potragu za terapiju koju treba primiti iduce sedmice,ako Bog da.
Jos dva mjeseca i Veddah treba ici u Bec.

Samo da javim Fond solidarnosti do daljnjeg nece moci placati terapiju ,tek su objavili tender za nabavku imunoglobulina.
Koliko ce trajati ne znaju a ono sto znamo da mi trebamo kupovati terapiju dok Fond ne nabavi,ako Bog da.
Ovaj octagram sto smo kupovali nece da refundiraju novce ,jer nije na listi ljekova za povrat novca.

Hvala svima koji su organizatori kao i oni koji ce ucestvovati u ovoj akciji za naseg Veddaha.
Neznam sta drugo da kezem sem DA DOVIM ALLAHU DZ.S. DA VAM DA SVAKO DOBRO I NA OVOM I NA ONOM SVIJETU.AMIN

Danas sam upravo obisao i narucio doze terapije koje treba primiti u ovoj sedmici a kostaju 1610 K.M.Placanje po preuzimanju lijeka.

Na trzistu ima samo OCTAGRAM imunoglobulin.
Nadam se da cemo moci izfinansirati ovu terapiju 10.01.2008.Ako Bog da.

Nazalost tako je u drzavi,jos nisu poceli sa snadbjevanjem terapije u Kosevu.
A na trzistu je samo OCTAGRAM za kupiti a isti ovaj OCTAGRAM nije na listi za refundiranje novca,tako da nemozemo vratiti novce za kupljenu terapiju.
Za proslu kupljenu terapiju nista nisu vratili novca,nije na listi,kazu zao im je.

Koliko jos puta ce Veddah da primi o nasem trosku i nabavci terapije ,zavisi od Fonda solidarnosti u kojem se nadaju tek krajem februara da ce nabaviti KOSEVU imunoglobuline.

Obratili smo se i udruzenju SRCE ZA DJECU OBOLJELU OD RAKA da priteknu u pomoc pa vidjecemo sta dalje......

Veddah je hvala Bogu dobar,obzirom na ovu maglu i vreme vani.Malo otezano dise.Sutra idemo da provjerimo nalaze,malo je blijed,trenutno.Terapija je stigla u apoteku ,jos da platimo i podignemo terapiju.

Veddah je danas vadio nalaze.Hvala Bogu, obzirom na vreme i neredovnu terapiju,doktori su zadovoljni.
Sutra prima terapiju.UDRUZENJE "SRCE ZA DJECU OBOLJELU OD TUMORA" su pritekli u pomoc pri nabavci tj, placanju 10 grama OCTAGRAMA .Hvala svima posebno VLADI BASRAKU I BELMI iz udruzenja.

Veddah je danas primio 10 grama imunoglobulina (OCTAGRAM) koji smo mu obezbjedili (kupili) uz pomoc UdruzenjA -Srce za djecu oboljelu od tumora-.
Hvala Bogu dobro ih je podnio u odnosu na proslu terapiju.
Sledeca terapija je za 15 dana,ako Bog da.

Sto se tice nabavke terapije ,stanje nazalost ostaje isto.Drzava tj nadlezni nece da vrate novce za OCTAGRAM,(a nema drugi imunoglobulin kupiti).Krive doktore sto je nestalo drzavnih doza u Kosevu.(bacaju loptu njima).A kada ce poceti snadbjevanje drzavnih doza,koje mi roditelji neplacamo to je jos veliki ????????.
Na sve to kazu mi smo objavili tendere.

Za sledecu dozu terapije ,ako Bog da,nadamo se da cemo uspjeti nabaviti da Veddah primi na vrijeme terapiju.

Naprijed ratnice nas mali!

Veddah je hvala Bogu dobro.A iskreno veliki je borac.Najveci problem u BiH je otezavanje sa strane nadlezne vlasti.
Oni sebi namjeste kroz zakon,da imaju pravo .Nase ruke su svezane da ista ucine.
Hvala Bogu Veddah se bori uz pomoc dobrih ljudi i nadamo se da ce se izboriti.

Veddah je hvala Bogu dobrog stanja.Prihvatio je ovu terapiju bez muke i teskoce u odnosu na proslu primljenu dozu.

Oni koji me kontaktiralu tel i pomazu ,ako nista rijecima podrske,hvala im.Mnogo znace same reci u ovim situacijama.

Ono sto boli je cinjenica ,da drzava planski otima novce od bolesnika (ne samo od mog Veddaha) vec Bog zna koga jos.

Medije sute a mi ne smijemo pokrenuti nikakve zalbe niti proteste ,jer se onda svete na nasoj djeci i bolesnim.Nazalost to su cinjenice.Al neke znaju za njih bolnu istinu ,svi cemo umreti,ako Bog da i doci pred Gospodara i polagati racun i to ne moze izbjeci niko na dunjaluku.

Jos jednom zelim svako dobro i ovog i onog svijeta svakome ko suosjeca sa nasim problemima.

Mali borac za zivot,medzu vukovima BiH.

rmesa wrote:Mali borac za zivot,medzu vukovima BiH.

Oko moje slatko zelim vam svako dobro i istrajnost u borbi i da sto prije sve bude kako treba!

Ivy

Dokle god Bosna ima ,one koji se bore -vukovi se daju otjerati ali problem je sto je sve manje onih dobrih .....medzu samim vukovima.Svi postaju krvolocniji svaki dan.
Hvala na podrsci svima.

rmesa wrote:Dokle god Bosna ima ,one koji se bore -vukovi se daju otjerati ali problem je sto je sve manje onih dobrih .....medzu samim vukovima.Svi postaju krvolocniji svaki dan.
Hvala na podrsci svima.

Ma to nije istina, iako ponekad kad covjeka pritiscu sa svih strana izgleda tako. U ovoj zemlji jos postoje dobri, a ja sam se u to uvjerila kroz akciju "Paketici za sve". Mislim da vecini ljudi samo treba neki pokretac - za mene su to okice i osmijeh djecice. Evo npr. ova Veddahova slika je tako divna da nemam rijeci. Za djeciju srecu ja bih pokusala zvijezde s neba skinuti. I nema tog vuka koji bi me zaustavio. Iako ih je bilo, ima i bice ih...

A uz Allahovu pomoc sve je moguce, bas kao sto se bez njegove dozvole nista ne desava.

Da nije Allahove dz.s. milosti,Veddah ne bi prezivio ono sto je prezivio.
Sama cinjenica da su ga doktori, vise puta medicinski otpisivali.
A vukovi ko vukovi,ima ih ali vise je ipak dobrih ljudi.
A covjek mora uciniti sve sto je u njegovoj moci a onda ocekivati Allahovu pomoc.Kao sto i sam Posanik s.a.v.s rece jednom beduinu "Svezi devu pa se osloni na Allaha dz.s."

Ono sto svi mi pokusavamo za sve mazlume,je upravo da cinimo ono sto mozemo.
Vjeruj da ovi vukovi u vlasti BiH mnogo znaju otezati situaciju,pokrivajuci je svojim zakonima.

Hvala Allahu dz.s ON je iznad njih,sve vidi i pomaze mazlume i odakle se covjek i nenada.

Osmjeh i sreca djece im mnogo pomazu u njihovoj boli i prelazenju preko prepreka.

Sada je na meni red da prekucam članak. Evo akciju je podržalo i Oslobođenje..

Pomozimo Veddahu Ramiću

Četverogodišnjem Veddahu Ramiću, sinu Mehmeda ramića, 100% RVI i oca petero djece hitno je potrebna novčana pomoć. Obolio je od krvnog tumora – aplazije crvenih krvnih zrnaca, koji uništava eritrocite i morat će je transplantirati u Beču (Austrija). Doktori na pedijatrijskom odjelu bolnice Koševo u Sarajevu kažu da im je ovo prvi slučaj ove vrste tumora u posljednjih 15 godina i da se ovaj sastav liječnika prvi put susreće sa ovakvim slučajem.

U četvrtak 17. januara, Hacienda i Bagdhad cafe priredit će “Noć dobrih ljudi”, u saradnji sa BH radiom 1 i udruženjem altruista “Dobro”.

Ukupan prihod večeri i simboličnog ulaza od 2 KM bit će doniran Veddahu Ramiću iz Ilijaša.

Oslobođenje 12.1.2008.

Uz članak je objavljena fotografija kako Vedo spava u krevetiću..

Ove vase podrske,su cinjenica da ipak ima vise dobrih i jakih ovcica ,koje su u grupama a ovi vukovi nek kruze oko stada koliko hoce ,ne mogu im nista, ako Bog da.
Belaj je kad se ovca odvoji od stada.

Da napomenem :

Tumor zvani -Aplazija crvene krvne loze je u exsperimetalnoj fazi u svijetu,kako kazu doktori ,jos nije izljecen ni jedan slucaj ove bolesti.
A zbog te experimentalne faze u listi svjetskih dijagnoza ovoj bolesti daju i druga imena (dijagnoze).

U biti to je bolest-unistavanje- samo crvenih krvnih zrncadi (eritrocita).Sto iziskuje stalne terapije a i tranfuzije po potrebi,odnosno kada bude veliki manjak eritrocita u krvi.

Ono sto se desava kod Veddaha je upravo napad provirusa B19 (ja ga zovem zivotinja koja preziva) na eritrocite.
Odnosno kad je gladan jede eritrocite u kostanoj srzi kod VEDDAHA pa onda bukvalno,kad se zasiti odmori i onda ponovo.I tako u krug.....

Ova terapija Imunoglobulina,koju Veddah prima (izmedzu ostalih) svako 15 dana -pomaze da ovaj provirus B19 manje jede eritrocite tj. sprecava ga da stalno napada na crvena krvna zrncad u kostanoj srzi unistavajuci ih.

Ova terapija je direktiva sa klinike SVANNA U BECU.A na proljece ,ako Bog da ,treba da ide ponovo u BEC.Na kliniku SVANNA da se situacija Veddahove krvi i kostane srzi utvrdi ,u podpunosti.


Veddah trenutno nosi i sledece dijagnoze utvrdzene u BECU:

-ERITROIDNA HIPOPLAZIJA HRONICNE PAROVIRUSNE INFEKCIJE
-IMUNODEFICIJENCIJA ZBOG DEFICITA MUTACIJE B-celija
-HIPOGLABULONEMIJA
-SURDOMUTITAS (gluhoca)
-BRONCHIACTAZIE let.dex.pb.
-EPILAPSIJA


Transplatacija kostane srzi nije jos iskljucena,mada bih mi svi volili i dowimo da ne dodze do transplatacije.Da nas mali borac ,bez transplatacije pobjedi bolest,ako BOG da.

Da Allah dz.s. da, da se VEDDAH izbori i ovoj njihovoj medicinskoj exsperimentalnoj bolesti dodze kraj u svijetu.Kroz primjer borbe malog Veddaha.Tako da se nastavi uspjesno lijeciti ostali bolesni od ove bolesti.AMIN.


Svima od srca hvala ,svako dobro i ovog i onog svijeta.

Nas mali borac,ako Bog da ,nastavlja sa svojom borbom.Dobro se osjeca,malo ima bronhitisa ,pije antibijotik.
Mnogo znaci vasa podrska.

dusa slatka nasa....

nadam se da ce nas u cetvrtak vece biti puno u hacijendi, da mu obezbijedimo sto vise novca, da ne mora da ceka terapije dugo kao prosli put... :s

nasem malom borcu...

i od mene veliki za Vedu, a i za njegove sestre i bracu

i jos jednom da napomenem: Hacienda, cetvrtak, 17.1.08. Noc dobrih ljudi... ulaz 2 KM... Nastupa Sasa/Guradian. Sav prihod ide za Veddahove terapije.

Dodjite, povedite raju...

vidimo se onda aBd

Samo da javim, javili su se iz Ministarstva i premijer Silajdzic da dodzemo na sastanek za pomoc porodici Ramic.

Iskreno prateci rad Silajdzica, ipak covjek radi a Veddah je danas izasao i u novinama SAN 19 str,i na osnovu tog clanka su me kontaktirali.


Hvala svima na podrskama ,pomoci i svemu ostalom.Najbitnije je da djete prima terapiju, ako Bog da.

Ostalo ce ALLAH dz.s. da svede racune i nagradi ili kazni sve one koji su upoznati sa nasim porodicnim slucajem od Veddahove bolesti,stanbene situacije,socijalne situacije...........

Ajet kaze :KO UCINI KOLIKO TRUN DOBRA VIDJECE GA,A KO UCINI TRUN ZLA VIDJECE GA


Sve zapisuju meleci ,nemoze se nista sakriti.