lijek za hidradenitis

[hidradenitis]

molila bih sve one koji su se susretali sa bolešću- HIDRADENITIS SUPPURATIVA, ILI UPALA ZNOJNIH ILOJNIH ŽLIJEZDA, mogućnost liječenja i kako se liječi? Više puta sam operisavana,koristila antibiotike razne po antibiogramu, sve uzalud, stalno se vraća. Molila bih sve one koji imaju uspješna iskustva o načinu liječenja da mi pomognu.Molila bih i one koji znaju br. mob. telefona dr. Jove sa Cetinja da mi pošalju, unaprijed zahvalna

[Beaddy]

Na žalost, lijeka za ovu kroničnu bolest nema .

Ja je imam već godinama, ali srećom, još u početnom stadiju. Nakon nekoliko upala i incizija (a niko mi nije znao reći o čemu se radi) sam sama pretraživanjem neta otkrila svoju dijagnozu....do sada sam je zvala 'moja blesava koža' .

Ova kronična, nasljedna i nezarazna bolest je vrlo malo istražena. Zove se još i acne inversa, ali niti jedan tretman za akne ne pomaže kod hidradenitisa. Savjetuje se smanjenje tjelesne težine, a doktori obično pribjegavaju antibioticima (koji liječe samo sekundarne infekcije), kortikosteroidima i hirurškim intervencijama (incizije i plastična hirurgija sa presađivanjem kože). Neke od novijih metoda su tretmani laserom, ali nisam našla dovoljno informacija.

Na netu sam pronašla da nekim pacijentima pomaže izbacivanje glutena iz prehrane, konzumiranje kurkume i općenito jačanje imuniteta.

Pati li ova boleščuga još koga? Bilo bi dobro razmjeniti iskusta da otkrijemo šta pomaže (kad već doktori tako malo znaju).

[seki w]

Zdravo

Brzinski javljanje za ovaj put. Ja imam HS vec dosta godina, pocelo otpriliko kada mi se bilo 20, sada imam 35. Vec par puta bila u hitnoj gdje su mi to sjeckali, jednom na pravoj operaciji ispod pazuha.

Cini mi se da svakome pomazu razlicite stvari, makar kratkotrajno.

Eto, pozdrav vam veliki saljem i nema nam druge nego boriti se s ovim. Pravo je iscrpljujuce pa cesto moramo puniti baterije

Pozdrav

[Beaddy]

Zdravo

Brzinski javljanje za ovaj put. Ja imam HS vec dosta godina, pocelo otpriliko kada mi se bilo 20, sada imam 35. Vec par puta bila u hitnoj gdje su mi to sjeckali, jednom na pravoj operaciji ispod pazuha.

Cini mi se da svakome pomazu razlicite stvari, makar kratkotrajno.

Eto, pozdrav vam veliki saljem i nema nam druge nego boriti se s ovim. Pravo je iscrpljujuce pa cesto moramo puniti baterije

Pozdrav

Pozdrav seki w
Voljela bih da nisi imala razlog da se javiš na ovaj topik, ali tako nam je.

Meni u hitnim slučajevima (kada iznenada bukne bolno mjesto) pomaže eterično ulje čajevca (Melaleuca alternifolia)...kap na prst, pa prstom nanesem na žarište, ali nikako na zdravu kožu i NIPOŠTO na sluznicu.

Inače odnedavno cijelo zahvaćeno područje tretiram Vinilinom (mineralni balzam za rane i opekotine, inače ruski proizvod) i on pomaže, ali ide malo sporije nego sa čajevcem.

Pročitala sam da pomaže i izbacivanje glutena iz prehrane. Kako idem uskoro na barijatrijsku operaciju i neću biti u stanju jesti pšenične proizvode, imaću priliku isprobati i ovu teoriju, pa se javim s rezultatima.

Od ostalih stvari koje (kažu) da pomažu se tu: kurkuma, preparati s cinkom i slane kupke...sad lupam napamet, ali sam pročitala i zabilježila dosta toga.

Jesi li ti naletila na nešto što je pomoglo?

[seki w]

Draga Beaddy,

Hvala ti na javljanju. I meni je zao sto HS uopste postoji, ali ucim se prihvacati jos uvijek da ga imam i da ce biti jos dugo sa mnom. Meni je velika podrska razgovor sa ljudima koji takodjer imaju HS. Ja bih volila da mogu vise pomoci i drugima i sebi. Na zalost nemam toliko vremena da se tome posvetim. Ja sam zivim u Holandiji i nasla sam website udruzenja oboljelih koji sadrzi dosta korisnih informacija pa cu pokusati dosta tog sadrzaja prevesti na nas uz pomoc google translate (to bi moglo biti brzo).

JHvala na savjetima, probacu doci do ovih proizvoda. tebi sretno na operaciji, moram priznati da sam prvi put cula za ovaj zahvat. Takodjer sam cula od vise osoba da izbacivanje glutena pomaze (vec se osjecam krivom jer sam upravo pojela hljeb, puet i jaje , kao i mlijecnih proizvoda. Znam da je to uzasno tesko jer ja naprosto obozavam sve mlijecne proizvode.

Ja sam prije vise od godinu dana izbacila crveno meso zbog eksperimentisanja sa prehranom i cinilo mi se da ima neke veze (mada je i to mozda placebo efekat). Tokom godine dana otprilike nisam imala vecih problema (kad kazem vecih mislim na upale koje su blne i gdje moram stavljati obloge dok ne sazri pa kad se iscisti da se mogu kretati). Prije mjesec otprilike sam dobila novo iznenadjenje blizu prepona. Jutros sam razmisljala da li smijem staviti na to onu ihtiol tzv crnu mast jer je blizu sluznice. Mozda probam ali dobro moram zastititi susjedni dio. Eh, onda kad to krene obicno bude jedna se smiri a druga dodje (podrucje prepona). Pazusi za sada miruju mada imam oziljke i s vremena na vrijeme iscjedak ali je ok. Uglavnom, kod upale ja koristim one vlazne maramice za bebe pa od toga pravim obloge i na neki nacin to mi pomogne da se izvuce infekcija, odnosno napravi vrh tako da to moze izaci. Onda cistim sa rastvorom hidrogena 3%, i sa 70% alkoholom. Stavim preko rane sterilnu gazu, zalijepim preko toga onim ljepilom sto u bolnici koriste za kozu i voila - idem dalje.

Nisam nikada bila toliko istrajna sa ishranom jer ocekujem cuda prebrzo da se dese. Ibacim recimo hljem i slatko tokom 7 dana, onda vidim da se nista posebno ne mijenja i vratim se starim navikama. Inace sam normalne tezine (66-7 kila, visoka 166-7).

Pocela sam uzimati chlorellu, alge, koje su dobre za imuni sistem. Pijem multivitamine, omega 3, maticnu mlijec (te pilule sve mozes nabaviti u apoteci). Prestala sam pusiti prije 2 godine.

Nekada imam kao sto sam vec rekla dobre i lose periode.

Eto, sretno nam bilo I svako dobro

Pozdrav od seki w

[seki w]

Da, koristim s vremena na vrijeme kremu koja se zove Resorcinolim. Ja mislim da ona pomaze prvi otvaranju pora, nekad se i guli koza od nje ali nista strasno.

Od skoro sam pocela stavljati oblogice od Jojoba ulja.

Takodjer sam pocela prskati zahvaceno podruzje i ranice sa slanim rastvorom (kuhinjska so i voda) a zelim probati i kupke sa morskom soli (pa zamisljati da sam na moru hahahaha). Mislim da more pomaze, uh, i za dusu svakako. To mi ne bi trebali preskakati.

Evo nekih stvari za koje sam skoro cula ali nisam probala:
http://www.gothahealth.co.za/ Aloe vera sprej i DMSO (ovo nisam sigurna sta je ali navodno jednoj osobi jako pomaze - mozete guglati).

Sretno vam dragi moji

Poz od seki w

[Pinomalo]

mučim se sa ovim već 3 god. na početku kad sam uočila promjenu u području prepona pomislila sam obični čir i s vremenom će se povući... dodro sam se prevarila! kako je vrijeme prolazilo, malo se povuče tj. pukne, očistim i ponovno na noge, pojavi se mirujem jer mi je tesko hodati zbog bolova i sve tako... izbjegavala sam ljekara sve dok nisam skontala ''to isto'' na drugoj strani prepone i svatila da to nije bezazleni čir kako sam ja mislila ali svejedno sam nastavila izbjegavati ljekara... kako je vrijeme odmicalo ''to'' se nije povlačilo, a usto počelo se i širiti... i tako natjeram se kod kožnog koji mi je masno naplatio pregled, a ništa pametno nije rekao osim da izvadim krv i donesem mu nalaze.. pa da mi opet masno naplati, e jašta ću! odem drugom kožnom i ponovi se slična situacija.. treća seca na kraju dr. čim je vidio bez razmišljanj mi je rekao upala znojnih žlijezda i jedini način da to odstranim je kirurški. hvala bogu na internetu pa sam to jos malo bolje proučila i shvatila da nakon zahvata opet će mi se pojavljivati. što mi 3-ći dr. nije rekao, pa mi nema smisla kasapit se iznova i iznova... odlucila sam se prvo na alternativnu medicinu. naručiti kremu u jedne gospođe koje je pomogla dosta ljudi, nemam još sve informacije o njoj tj. br. i ime. uglavnom ta krema koju pravi izvlači ti sav taj ''fuj, fuj''.. javim vam sve kako je proslo i jel mi pomoglo. ste vi imali iskustva sa alternativnom medicinom i ima ikakvog uspjeha? uglavnom ako mi to ne pomogne, onda pod nož .
vjerujem da veliku ulogu u ovome igra stres, isto tako vjerujem da razlog ovog izbacivanja na koži je prevelik unos nečistoća u tjelo. kao npr. kod mene : nezdrava ishrana, prekomjerno konzumiranje cigara na dan.. jos kako se puno znojim u području pazuha, kroz pubertet i nadalje koristila sam puno dezića koji su spriječavali znojenje, mislim da mi je to velika greška! moraš tijelu dopustiti da izbaci sve te nečistoće inače će ti se sve odraziti na koži, s druge strane nisu svi isti... moj vam je savijet ako imate problema sa znojenjem nemojte ga sprječavati dezićima, puni su kemikalija i koža ti to sve upija i ne znaš na koji će ti način te nečištoće tijelo izbacivati... vlažne maramice ili ulošci koji upijaju znoj, pomažu. nikako znoj nemijte spriječavati! Izvinjavam se, Znam da nisam puno pomogla ovolikim textom ali morala sam sve to izbaciti iz sebe

[Beaddy]

Izvinjavam se, Znam da nisam puno pomogla ovolikim textom ali morala sam sve to izbaciti iz sebe

Nema potrebe za izvinjavanjem, svi smo bili u toj situaciji (i još uvijek jesmo) i bude čovjeku malo lakše kad izbaci sve iz sebe.

Ja upravo sjedim na desnoj strani, jer na lijevoj (baš ispod pozadine) imam svježu inciziju. Danas sam dobrovoljno otišla kod doktora u jednu privatnu praksu na 'sjeckanje', jer već više od 1,5 godinu imam kvrgu koja curi i ostavlja tragove posvuda. Boljelo jeste, ali nije nešto što neću ponoviti ako se ukaže potreba. Za ožiljke sam se već prestala brinuti.
Jedan jedini put mi se koža očistila i ova kvrga povukla i to kada sam se spremala za operaciju (i poslije nje) i shvatila je da sam tada prestala piti mlijeko Da li je to zbog laktoze ili izbacivanja raznoraznih hormona koji u mlijeko dospijevaju putem stočne hrane, ne znam. Ali vrijedi pokušati prebaciti se na soju ili domaće mlijeko.

Lijep pozdrav svima,

Beaddy Koja Sjedi (Nakrivo)

[Ghostbusters]

Pozz svima, nesto me je spopalo ima mjesec dana ispod lijeve ruke osjecao sam cvorice a sad imam naku rupu iz koje curi non stop nakav gnoj il,ima rupica a okolo je izgorena koza UZAS dali je to ova bolest dva puta sam vadio bris kazu nema bakterije stim da im ja nista nevjerujem znaju dobro pogrijesiti. Ja cu staviti sliku kako to izgleda kod mene pa vas molim da mi kazete jeli u vas ovako bilo ,poludicu od ovoga sad trenutno me svrbi .

[IMG=http://img841.imageshack.us/img841/6156/iibc.jpg][/IMG]

[Ghostbusters]

Simptomi HS-a
HS se najcesce javlja oko folikula dlake gde se nalaze i mnogobrojne lojne zlezde i to ispod pazuha, na preponama i oko analnog otvora (Ave Anus). Moze se javiti i na onim delovima tela gde dolazi do trljanja koze pri pokretima - sa unutrasnje strane butina, ispod dojki ili izmedju guzova. HS se moze javiti na jednom ili vise mesta na telu.

Simptomi i rani znaci HS-a:

- mala udubljenja u kozi ispunjena mitiserima, cesto vecim brojem istih

- jedan ili vise crvenih, osetljivih cireva ispunjenih gnojem. Cirevi cesto rastu, otvaraju se i iz njih curi gnoj. Iscedak cesto moze biti neprijatnog mirisa. Uz pojavu cireva cesto ide i svrab, osecaj toplote i preterano znojenje.

- Bolni cvorovi velicine zrna graska koji rastu pod kozom. Ovi tvrdi cvorovi mogu biti nepomicni godinama, ali se mogu i uvecati i upaliti.

- Bolne izrasline ili cirevi iz kojih neprestano curi tecnost. Do zarastanja dolazi vrlo sporo, ako ikada i dodje, sto cesto dovodi do stvaranja oziljaka i kanala pod kozom.

HS najcesce pocinje u pubertetu sa pojavom pojedinacnog, bolnog cira koji traje nedeljama ili mesecima. Kod nekih ljudi bolest se progresivno pogorsava i pogadja dodatne delove tela. Kod drugih HS moze postojati samo u blazem obliku. Simptomi se pogorsavaju prekomernom telesnom tezinom, stresom, hormonskim promenama, toplotom ili preobilnim znojenjem

[Beaddy]

Pozz svima, nesto me je spopalo ima mjesec dana ispod lijeve ruke osjecao sam cvorice a sad imam naku rupu iz koje curi non stop nakav gnoj il,ima rupica a okolo je izgorena koza UZAS dali je to ova bolest dva puta sam vadio bris kazu nema bakterije stim da im ja nista nevjerujem znaju dobro pogrijesiti. Ja cu staviti sliku kako to izgleda kod mene pa vas molim da mi kazete jeli u vas ovako bilo ,poludicu od ovoga sad trenutno me svrbi .

[IMG=http://img841.imageshack.us/img841/6156/iibc.jpg][/IMG]

Ghostbusters

što se tiče brisa i bakterija sasvim je normalno da ih nisu našli...one se pojave tek kada se desi sekundarna infekcija.

Sliku ne vidim pa ti ne mogu reći, ali ako želiš pošalji je u poruci.

Kakva ti je situacija sada?

[MKAI]

Drage moje i dragi moji bračo i sestre u patnjI !!!!

Eto čitam vaše objave i divim vam se mada ni ja nisam puno bolje prolazio u ovih 7 god bolovanja od HS-a.
Ukratko- počelo je 2006. god sa užasnim bolovima u predjelu završetka kralježnice da bi danas preko prepona, mošnji i pazuha došlo i do spolovola. Prošao sam od tada 15 uspavljivanja gdje je bilo incizija, ekscizija i previjanja pod opčom anesteziom(pošto je bilo nemoguće previjati rane od nekrotomije od cca 4-5 cm2 koje su morali biti odstranjeni dijelovi kože jer mi je poradi odugovlačenja odlaska lječniku kirurgu pretila sepsa). Pokušavao sam svih ovih godina i alternativne načine ali shvatio sam ubrzo da je to samo trošenje i bacanje novaca u vjetar. Imunitet mi je katastrofa, na mene se lovi sve i svašta. Savjetovali su mi mnogo toga ali kako jedna naša supatnica napisala sve je to samo kratog vijeka ili čak nikavog olakšanja, a novac samo iscuruje. Moj kirurg mi je jednom prilikom rekao da se ne ustežem od ničeg što volim jer to nema nikakve veze sa time i traži od mene da živim punim plučima te da se ne prepustim ovoj dosadnoj boleštini. U svoj ovoj mojoj istraživačkoj misiji po raznim forumima upoznao sam mnoštvo ljudi koji su se ustezali pričati o HS-u, ali sam upoznao i one koji pronose glas o njemu kao što je moj veliki prijatelj iz Splita koji je zbog ove boleštine danas invalid i sa plačom od 13-ak tisuća eura spao na socijalu od invalidske mirovine od 200 eura a tek mu je 40 i neka godina. Drage moje i dragi moji uživajte u svakom novom danu, nedajte da vas ova bolest baca u depresiju živite punim plučima i veselite se onome što donosi sutra. I za kraj, trenutno ne vjerujem u nikakve lijekove osim kirurgije......
Lijep pozdrav iz Križevaca (Hrvatska)

[Beaddy]

Drage moje i dragi moji bračo i sestre u patnjI !!!!

Eto čitam vaše objave i divim vam se mada ni ja nisam puno bolje prolazio u ovih 7 god bolovanja od HS-a.
Ukratko- počelo je 2006. god sa užasnim bolovima u predjelu završetka kralježnice da bi danas preko prepona, mošnji i pazuha došlo i do spolovola. Prošao sam od tada 15 uspavljivanja gdje je bilo incizija, ekscizija i previjanja pod opčom anesteziom(pošto je bilo nemoguće previjati rane od nekrotomije od cca 4-5 cm2 koje su morali biti odstranjeni dijelovi kože jer mi je poradi odugovlačenja odlaska lječniku kirurgu pretila sepsa). Pokušavao sam svih ovih godina i alternativne načine ali shvatio sam ubrzo da je to samo trošenje i bacanje novaca u vjetar. Imunitet mi je katastrofa, na mene se lovi sve i svašta. Savjetovali su mi mnogo toga ali kako jedna naša supatnica napisala sve je to samo kratog vijeka ili čak nikavog olakšanja, a novac samo iscuruje. Moj kirurg mi je jednom prilikom rekao da se ne ustežem od ničeg što volim jer to nema nikakve veze sa time i traži od mene da živim punim plučima te da se ne prepustim ovoj dosadnoj boleštini. U svoj ovoj mojoj istraživačkoj misiji po raznim forumima upoznao sam mnoštvo ljudi koji su se ustezali pričati o HS-u, ali sam upoznao i one koji pronose glas o njemu kao što je moj veliki prijatelj iz Splita koji je zbog ove boleštine danas invalid i sa plačom od 13-ak tisuća eura spao na socijalu od invalidske mirovine od 200 eura a tek mu je 40 i neka godina. Drage moje i dragi moji uživajte u svakom novom danu, nedajte da vas ova bolest baca u depresiju živite punim plučima i veselite se onome što donosi sutra. I za kraj, trenutno ne vjerujem u nikakve lijekove osim kirurgije......
Lijep pozdrav iz Križevaca (Hrvatska)

MKAI dobro nam došao.

Da ne govoriš možda o čovjeku koji piše hidradenitis suppurativa blog? Jer čitala sam ga i svaki put u sebi molim Boga da ne dođem u fazu u kojoj je on . Njegova iskustva su strašna. Reci mi da li postoje kakve grupe gdje se HS pacijenti sastaju i razgovaraju?

U pravu si za uživanje u svakom danu, jer biće ih dovoljno loših.

Moje najnovije iskustvo sa HS-om.
Već i prije nego što sam (samo)dijagnosticirala HS primjetila sam da se koža mog tijela čudno ponaša. Ne znam da li neko od vas ima problema sa onim masnim potkožnim bubuljicama osim HS-a, ali ja imam.
I naravno desi mi se da mi naraste jedna takva na obrazu, uz sam rub vilice. I upali se, te naraste skoro kao prepeličije jaje.
Doktor mi preporuči Sumamed (3x1) i vidi čuda već 5. dan moje 'jaje' pukne i počne se cijediti. Ali ne bilo kako, već kao tipična hrpica HS-a I nakon 10 dana se još cijedi..............uf.........sad i lice!
Iskreno se nadam da je ovo samo prolazna epizoda i da se neće ponoviti.
Dobra strana sumameda je ta da su mi se ostala žarišta smirila, pa čak i ono na kojem sam prije par mjeseci radila inciziju i koje se ponovo aktiviralo.

[Keiko]

Nakon tone antibiotika i incizije, homeopat me izlijecio od hidradenitis suppurativa za koji moderna medicina nema odgovor. Silica granule i jos nesto samo 7 dana, ali sam zaboravila sta je to drugo bilo. Bez problema zivim vec 9 godina nakon nekoh 4-5 stalne patnje.

[Beaddy]

Nakon tone antibiotika i incizije, homeopat me izlijecio od hidradenitis suppurativa za koji moderna medicina nema odgovor. Silica granule i jos nesto samo 7 dana, ali sam zaboravila sta je to drugo bilo. Bez problema zivim vec 9 godina nakon nekoh 4-5 stalne patnje.

Keiko možeš li saznati od čega se tačno terapija sastojala i kako se uzima? Imam homeopat(kinju) među rodbinom, pa da je kontaktiram i pokušam.

Hvala unaprijed

[Keiko]

Nakon tone antibiotika i incizije, homeopat me izlijecio od hidradenitis suppurativa za koji moderna medicina nema odgovor. Silica granule i jos nesto samo 7 dana, ali sam zaboravila sta je to drugo bilo. Bez problema zivim vec 9 godina nakon nekoh 4-5 stalne patnje.

Keiko možeš li saznati od čega se tačno terapija sastojala i kako se uzima? Imam homeopat(kinju) među rodbinom, pa da je kontaktiram i pokušam.

Hvala unaprijed

Definitivno najjace silica granule koje sam uzimala mjesecima. Ovo drugo ne znam kako se zove ali je neki homeopatski lijek koji 'gura' infekcije prema povrsini koze ali sam njega uzimala samo nekoh 10tak dana.

Moj hydradenitis je bio uzrokovan stresom i hormonskim imbalansom kao posljedicom stresa. Jedno jako kratko vrijeme sam bila na hormonskoj terapiji (cisto radi balansiranja) uz ove homeopatske lijekove. Moram napomenuti da sam prvi put provela tri sata sa homeopatkinjom samo pricajuci. Ona je i identifikovala hormonski imbalans koji doktore nije pretjerano zanimao a na kraju se ispostavio kao uzrocnik problema. Kad stignem, malo opsirnije cu pisat' o svom iskustvu u nadi da nekome mozda malo i pomognem.

[MKAI]

Drage moje i dragi moji bračo i sestre u patnjI !!!!

Eto čitam vaše objave i divim vam se mada ni ja nisam puno bolje prolazio u ovih 7 god bolovanja od HS-a.
Ukratko- počelo je 2006. god sa užasnim bolovima u predjelu završetka kralježnice da bi danas preko prepona, mošnji i pazuha došlo i do spolovola. Prošao sam od tada 15 uspavljivanja gdje je bilo incizija, ekscizija i previjanja pod opčom anesteziom(pošto je bilo nemoguće previjati rane od nekrotomije od cca 4-5 cm2 koje su morali biti odstranjeni dijelovi kože jer mi je poradi odugovlačenja odlaska lječniku kirurgu pretila sepsa). Pokušavao sam svih ovih godina i alternativne načine ali shvatio sam ubrzo da je to samo trošenje i bacanje novaca u vjetar. Imunitet mi je katastrofa, na mene se lovi sve i svašta. Savjetovali su mi mnogo toga ali kako jedna naša supatnica napisala sve je to samo kratog vijeka ili čak nikavog olakšanja, a novac samo iscuruje. Moj kirurg mi je jednom prilikom rekao da se ne ustežem od ničeg što volim jer to nema nikakve veze sa time i traži od mene da živim punim plučima te da se ne prepustim ovoj dosadnoj boleštini. U svoj ovoj mojoj istraživačkoj misiji po raznim forumima upoznao sam mnoštvo ljudi koji su se ustezali pričati o HS-u, ali sam upoznao i one koji pronose glas o njemu kao što je moj veliki prijatelj iz Splita koji je zbog ove boleštine danas invalid i sa plačom od 13-ak tisuća eura spao na socijalu od invalidske mirovine od 200 eura a tek mu je 40 i neka godina. Drage moje i dragi moji uživajte u svakom novom danu, nedajte da vas ova bolest baca u depresiju živite punim plučima i veselite se onome što donosi sutra. I za kraj, trenutno ne vjerujem u nikakve lijekove osim kirurgije......
Lijep pozdrav iz Križevaca (Hrvatska)

MKAI dobro nam došao.

Da ne govoriš možda o čovjeku koji piše hidradenitis suppurativa blog? Jer čitala sam ga i svaki put u sebi molim Boga da ne dođem u fazu u kojoj je on . Njegova iskustva su strašna. Reci mi da li postoje kakve grupe gdje se HS pacijenti sastaju i razgovaraju?

U pravu si za uživanje u svakom danu, jer biće ih dovoljno loših.

Moje najnovije iskustvo sa HS-om.
Već i prije nego što sam (samo)dijagnosticirala HS primjetila sam da se koža mog tijela čudno ponaša. Ne znam da li neko od vas ima problema sa onim masnim potkožnim bubuljicama osim HS-a, ali ja imam.
I naravno desi mi se da mi naraste jedna takva na obrazu, uz sam rub vilice. I upali se, te naraste skoro kao prepeličije jaje.
Doktor mi preporuči Sumamed (3x1) i vidi čuda već 5. dan moje 'jaje' pukne i počne se cijediti. Ali ne bilo kako, već kao tipična hrpica HS-a I nakon 10 dana se još cijedi..............uf.........sad i lice!
Iskreno se nadam da je ovo samo prolazna epizoda i da se neće ponoviti.
Dobra strana sumameda je ta da su mi se ostala žarišta smirila, pa čak i ono na kojem sam prije par mjeseci radila inciziju i koje se ponovo aktiviralo.

Poštovana beaddy eto javljam se da zahvalim na dobrodošlici, i da potvrdim da govorimo o istoj osobi tj vlasniku bloga naravno mom velikom prijatelju iz Splita. Što se tiće promjena na koži da svakako i mene to posljenjih nekoliko dana strahovito mući na nogama točnije od gležnja na više pojavilo mi se na gornjoj strani gležnja da je svaki korak bio u suzama ali nema veze idemo dalje više ne iscuruje jer sam namazao sa DIPROGENTA mašću i sada se oko rupice ljušti koža i prolazi samo su na mišićima obje noge ostali dosta veliki ožiljci nekih 10-ak ali fučkam ožiljke važno je da ne boli. Što se tiće bloga mog prijatelja u jednom od njih je spomenuo i mene što mi čini veliku čast od tako skromnog čovijeka koji prolazi cijeli pakao sa HS-om. I on je pomalo ljut jer grupe oboljelih od te boleštine ne postoje jer svatko pomalo iz srama zadržava za sebe neke pojedinosti, ali evo reći ću i Vama svima da sam se najbolje osječao kada sam od antibiotika koristio CITERAL 500 i u kombinaciji s DIPROGENTOM ja sam tjedan dana bio nenormalno normalan čovijek, samo što ništa od toga se nesmije koristiti više od 10-ak dana. Eto toliko za ovaj puta od mene lijepe pozdrave Vam želim i držite se.

[alni]

Ne znam da li neko jos cita ovaj blog od vas ali ja sam pronasla lijek koji bi vam mogao pomoci iako ga je tesko nabviti kod nas ali veoma efikasno pomaze ulje kanabisa ali ne ulje od sjemenki nego ulje od cvjeta i to striktno zenske biljke.pa ako znate nekoga kome mozete pomoci bilo bi mi jako drago da to i ucinite .veliki pozdrav svima koji se bore sa ovom bolescu

[Beaddy]

Ne znam da li neko jos cita ovaj blog od vas ali ja sam pronasla lijek koji bi vam mogao pomoci iako ga je tesko nabviti kod nas ali veoma efikasno pomaze ulje kanabisa ali ne ulje od sjemenki nego ulje od cvjeta i to striktno zenske biljke.pa ako znate nekoga kome mozete pomoci bilo bi mi jako drago da to i ucinite .veliki pozdrav svima koji se bore sa ovom bolescu

Alni, da li se pije ili se njime maže?

Ako se pije i ima nuspojava (kao sam kanabis) mislim da ne bih mogla krenuti u to....radim u prosvjeti (iako nam ne bi falilo malo "veselice" obzirom da nam uvelike kasne s platama i ostalim plaćanjima).

[Beaddy]

Zaboravih!

Dragi supatnici, nabavite mast koja se zove Flogocid-za mene čuda čini! Konstantnim mazanjem se žarišta smiruju i smanjuju.

Nema je u ljudskim, već u veterinarskim apotekama , ali je odobrena za ljudsku upotrebu.

[JadraJadraYaya]

Dragi svi

čitam vaše savjete i iskustva pa rekoh da i ja podjelim svoja. Ono što meni pomaže je Gavezova mast i med (prirodni kupljen od medara ne iz dućana i to cvjetni ili livadni). Na samom početku stvaranja čira mažem ga gavezovom mašću pa čir dalje ne bukta već se sasuši. A med mi je puno pomogao nakon velike upale i puknuća ispod pazuha (imala sam upalu veliku kao jaje), namazala sam upaljeno mjesto medom i pokrila gazom i do jutra mi je sve splasnulo.

p.s. osim onih sicilnih granula koji je drugi homeoptaski lijek koji je pomogao da se HS izliječi?

[splico1964]

Dragi svi

čitam vaše savjete i iskustva pa rekoh da i ja podjelim svoja. Ono što meni pomaže je Gavezova mast i med (prirodni kupljen od medara ne iz dućana i to cvjetni ili livadni). Na samom početku stvaranja čira mažem ga gavezovom mašću pa čir dalje ne bukta već se sasuši. A med mi je puno pomogao nakon velike upale i puknuća ispod pazuha (imala sam upalu veliku kao jaje), namazala sam upaljeno mjesto medom i pokrila gazom i do jutra mi je sve splasnulo.

p.s. osim onih sicilnih granula koji je drugi homeoptaski lijek koji je pomogao da se HS izliječi?

[splico1964]

Na žalost, lijeka za ovu kroničnu bolest nema .

Ja je imam već godinama, ali srećom, još u početnom stadiju. Nakon nekoliko upala i incizija (a niko mi nije znao reći o čemu se radi) sam sama pretraživanjem neta otkrila svoju dijagnozu....do sada sam je zvala 'moja blesava koža' .

Ova kronična, nasljedna i nezarazna bolest je vrlo malo istražena. Zove se još i acne inversa, ali niti jedan tretman za akne ne pomaže kod hidradenitisa. Savjetuje se smanjenje tjelesne težine, a doktori obično pribjegavaju antibioticima (koji liječe samo sekundarne infekcije), kortikosteroidima i hirurškim intervencijama (incizije i plastična hirurgija sa presađivanjem kože). Neke od novijih metoda su tretmani laserom, ali nisam našla dovoljno informacija.

Na netu sam pronašla da nekim pacijentima pomaže izbacivanje glutena iz prehrane, konzumiranje kurkume i općenito jačanje imuniteta.

Pati li ova boleščuga još koga? Bilo bi dobro razmjeniti iskusta da otkrijemo šta pomaže (kad već doktori tako malo znaju).

[splico1964]

Lijek za HS postoji i to na prirodnoj bazi bez lijekova

[splico1964]

Lijek za HS postoji i to na prirodnoj bazi bez lijekova