Snjeguljica wrote:kruskimir wrote:Lijep pozdrav, naročito tebi snjeguljice
Moja mama ima RA i to traje od prvih simptoma već 10-ak godina (inače je 60-to godište). Stanje joj se postepeno stalno pogoršava, naročito pri promjeni vremena, bolovi su takvi da se ne može pomjeriti i patnja je gledati je, a mogu misliti kako je njoj. Ovakvi bolovi se javljaju svakih 15-ak dana, potom se postepeno smire, pa opet. Borac je, ne uzima ništa protiv bolova niti citostatike, ona je medicinska sestra pa zna kakve su posljedice, a vjerovatno i želi da odgodi ulazak u tu fazu.
Molim vas, ako možete detaljnije opisati dinamiku oboljenja, i ima li negdje dobre literature na internetu na našem jeziku (mama ne govori eng).
Drago mi je da mama uspijeva živjeti sa RA bez ikakve terapije, no moram reći da njena bolest sigurno nije mnogo uznapredovala i ne nalazi se u progresiji- hvala Bogu...
Ovo što ću Vam pisati je iz vlastitog iskustva. Ja sam nakon dijagnoze RA 5 godina bila gotovo bez boli- izuzev prve godine kada sam bila na nekim blažim lijekovima (garamicyn, eritromycin, extencilin)- koji su uglavnom imali zadatak da smire upalu, operisala sam krajnike kao moguće žarište i nakon toga se otok povukao a bol se javljao samo povremeno u predjelu lijeve šake- ništa što tada jedan Voltaren u nekih mjesec-dva nije mogao riješiti...Potpuno sam normalno funkcionisala i mogu slobodno reći imala normalan život kada je kretanje i fizički napor u pitanju. Bolest me nije ni u čemu ograničavala...
No, tada nisam znala da je, bez obzira što nemam bolove, RA aktivan i da je potreban samo okidač iz reda karakterističnih za ovo oboljenje, da bi se bolest aktivirala u velikoj mjeri
Kod mene je RA ponovno aktiviran i to izrazito progresivno nakon poroda, a sve to ne bi bilo tako strašno prema tvrdnji moje doc da sam tih prethodnih godina bila na terapiji za RA.
Bolest je danas zahvatila cio koštani sistem, gotovo da i nema zglobića koji me ne boli i koji nije oštećen. A o kretanju na duže staze mogu samo maštati
Kako imam, danas već trogodišnju djevojčicu, po cijeli dan se krećem u kući ili do parkića i natrag ali se za takav napor moram dodatno dopingovati lijekom koji sadrži diklofenak- lijek protiv boli- jednostavno da bih mogla funkcionirati. Dakle pored redovne terapije: arawa, medrol i naklofen- još i difen za laganije kretanje, sa što manje boli... Svjesna sam da je to previše medikamenata no ja sve to MORAM uzeti kako bih funkcionisala...
Zašto sve ovo pišem??? Samo ne želim da bilo ko dođe u moju situaciju ako već postoji mogućnost za sprječavanje toga. Mami savjetujem da se konto ovoga dobro posavjetuje sa reumatologom (tim lakše što je medicinski radnik) i da bez obzira na sve započne sa adekvatnom terapijom kako ne bi došla u gori položaj. Nije mi namjera nikoga plašiti, svi koji boluju od ove bolesti-napasti zvane RA treba da se o istoj što više edukuju. Ja lično sam čak i telefonski u kontaktu sa doc te joj svaku eventualnu promjenu odmah prijavim. Pored toga, mami savjetujem da se uključi na forume, ima ih mnogo, gdje može razmjenjivati iskustva i saznati mnogo o ovoj bolesti.
Što se tiče literature o RA, ja nisam još ništa konkretno našla (mislim na literaturu tipa neke knjige o RA) osim pojedinih članaka, no oni vrlo dobro oslikavaju i objašnjavaju sve vezano za ovu bolest. Dakle samo pretražuj net pod reumatski artritis ili reumatoidni artritis. Ma ima toga more. Možeš takve tekstove isprintati pa će mami biti lakše se snaći i moj ti je savjet da joj olakšaš što više možeš jer je RA jedna bolest koja čak i psihički ubija i potrebna je ogromna snaga za ostati miran i pribran, a još veća snaga za pomiriti se sa istinom "
bolujem od neizlječive bolesti i moram s tim žvjeti". No moramo naučiti živjeti s tim i ipak se radovati svakom novom danu...
Misliti samo pozitivno- mnogo je lakše živjeti tako nego sa tamo nekim crnim mislima
P.S. oprostite mi na ovom podužem postu no nisam mogla ništa izostaviti...
jedino on radio u Reumatološkom savjetovalištu na DIP-u a svoju zadnju kontrolu kod njega odlično pamtim. Zašto??? 
, nekako mi je nelogično da i pored tako jake terapije imam užasne bolove 
