Parkinsonova bolest

[boljesutra]

Kako o toj bolesti pisati a ne upotrijebit medicinske(doktorske)izraze koje slušam već tri godine.Bolujem od Parkinsonove bolesti doktorima je dugo vremena trebalo da ustanove da se radi o toj dijagnozi jer se analizom krvi niti CTom ne može ustanoviti.Moji simptomi su bili:Tremor, grčenje mišića ,glavobolja,slabost,malaksalost,nesanica gubitak kilaže....Prva terapija je bila Mirapexin 025 dok je za godinu dana došlo do progresije bolesti i sada sam na Mirapexinu od 1mg.i nije na esenc,listi lijekova što su velika finans.izdvajanja jer jedno pakovanje od 025 mg je 34 km a bar meni treba 9 pak.mjesečno.Ako ima neko sa tom dijagnozom neka piše.....jer kao što rekoh kod nas se o tome malo govori da se i naš glas čuje jer smo na teretu samo svojoj porodici,pored finans.izdvajanja nama je potrebna i pomoć od drugog lica.Pišite,govorite jer svi smo mi invalidi a ne treba toga ni da se stidimo....bez obzira na koji način je invalidnost nastala.

[Vragolan]

pa misa mu..., moglo se kao uvod u temu sta o tom sindromu napisati
ne treba napisati doktorsku disertaciju nego samo osnovne stvari

[melb26sa]

A moglo bi se i prebaciti na podforum zdravlje.

[ad-le]

Pročitah ovo što je član boljesutra napisao/la.Daj te ba ljudi imaj te malo razumijevanja za ljude sa tom dijagnozom.Iz teksta se vidi da je riječ o ženi.Pa možda je htjela samo podijeliti mišljenje sa vama a vi odmah po komentarima.Ja joj se lično divim kada hoće o tome govoriti lično u svoje ime.Mlada je to žena a ta je bolest teška.Trebamo je svi podržati.Moja poruka za bolje sutra "Ne predaji se :thumbup:jer biti žena i majka a imati Parkinsonovu bolest

[parkinsonova 41]

I ja imam Parkinsonovu bolest. Imam 41 god. i zao mi je sto ima jos oboljelih od ove bolesti ali i drago sto sam nasla napokon nekoga da sa njim mogu razmijeniti iskustvo. I ja pijem Mirapexin 4x 0,25mg, Madopar 4x, Bosaurin 1x5mg. Na internetu sam procitala da je za Parkins. dobar vitamin D pa i jega uzimam jednom dnevno. Mirapeksin je u RS na lisi a u Federaciji placamo punu cijenu. U Hrvatskoj je takodje na listi ali se poze i kupiti i to bez recepta i puno je jefitiniji: kutija od 1mg je oko 40 Eura a od 0,25 je oko 10 eura. Bilo bi mi veoma drago da mi se jave ljudi sa istom dijagnozom.

[boljesutra]

I ja imam Parkinsonovu bolest. Imam 41 god. i zao mi je sto ima jos oboljelih od ove bolesti ali i drago sto sam nasla napokon nekoga da sa njim mogu razmijeniti iskustvo. I ja pijem Mirapexin 4x 0,25mg, Madopar 4x, Bosaurin 1x5mg. Na internetu sam procitala da je za Parkins. dobar vitamin D pa i jega uzimam jednom dnevno. Mirapeksin je u RS na lisi a u Federaciji placamo punu cijenu. U Hrvatskoj je takodje na listi ali se poze i kupiti i to bez recepta i puno je jefitiniji: kutija od 1mg je oko 40 Eura a od 0,25 je oko 10 eura. Bilo bi mi veoma drago da mi se jave ljudi sa istom dijagnozom.

Ne znam kojem kantonu pripadate ali znam samo jedno da ljudi o tome kao da ne smiju da govore iz kog razloga?????Kada odem na redovnu kontrolu kod Neurologa ne možeš doći na red koliko nas ima.Bar meni mnogi nisu vjerovali kada mi je ustanovljena ta dijagnoza:Kao od Parkinsonove bolesti obolijevaju muškarci i starije osobe a ne mlade osobe pa još žene.....ali bolest ne poznaje zakon.Ja vas pozdravljam ....

[ilo]

moja nene je umrla od te bolesti i ne želim nikoga plašiti, štaviše želim brzo ozdravljenje, ako ga ima a ako ne, makar vidan oporavak .. nikada neću zaboraviti nenin izgled lica i riječi koje je govorila, dok smo odlazili .. uh !

[parkinsonova 41]

Najgore mi je zaljenje i piljenje ljudi. Sta je tu tako cudno? Pa ako neko drhti, znaci da nije dobro. Niko ne bira bolest, da se moze izabrati nikada niko ne bi bio bolestan. Mislim da se o ovoj bolesti mora pricati. Da ljudi nisu dovoljno upoznati. Ona je na zalost u porastu i svako je moze dobiti. Bolest nije sramota. Ja sam iz Sarajeva. Mislim da bi osnivanje udruzenja bilo od velike pomoci svima nama. pozz

[Lutalica_sa]

moja nene je umrla od te bolesti i ne želim nikoga plašiti, štaviše želim brzo ozdravljenje, ako ga ima a ako ne, makar vidan oporavak .. nikada neću zaboraviti nenin izgled lica i riječi koje je govorila, dok smo odlazili .. uh !

Eh fakat si glup komentar napisao/la. Sta si mislio/la postici tim majke ti? Uzas!!!

[SanskiBiser]

Nedavno sam gledao dokumentarac americki o Lajmskoj bolesti ili borelijazi, o hronicnom obliku koju je zvanicna medicina negirala decenijama dok se nije otkrilo tamo 2008 dakle prije par godina da bakterije spirohete koje uzrokuju bolest znaju da naprave biofilm u koji se sakriju i pritaje i unutar tog biofilma su otporne na antibiotike a ne mogu se ni dijagnostikovati kao prisutne standardnim testovima.

E sad kakve to veze ima sa Parkinsonom, pa ima takve sto simptomi ove hronicne dakle uznapredovale lajmske bolesti cesto pogresno identifikuju kao simptomi Parkinsonove i cesto pacijenti zavrse sa pogresnom dijagnozom pa cak dobiju dijagnozu Parkinsonova, Alzhajmerova, Fibromijalgija, Sindrom Hronicne Iscrpljenosti i Imune disfunkcije itd.. Bas u ovom dokumentarcu ima par ljudi koji su tako pogresno dijagnostikovanu i izuzetni uznapredovalu Parkinovu bolest izljecili antibioticima doksiciklinom i slicnima dugim terapijama po nekoliko mjeseci i duze.

Dokumentarac se zove Under our skin:

http://www.imdb.com/title/tt1202579/

Evo jedan dio od komentara sa IMDB:
Lyme Disease is called the 'great imitator' because it can mimic almost any chronic health condition including: Multiple Sclerosis, ALS, Alzheimers Disease, Parkinsons Disease, Fibromylagia, Chronic Fatigue Syndrome, Lupus, Anxiety, Depression, AD/HD, and the list is endless. It can show up as any autoimmune disease, and almost any psychiatric disease. Lyme Disease is an epidemic ruining peoples lives. It is important for everyone to watch, because as the number of people who contract lymes disease increases, so will the amount of people being misdiagnosed as one of these other chronic conditions. It is very important for people to become aware of this tick-borne illness.

Lajmska bolest se jos zove i VELIKI IMITATOR, jer moze da imitira skoro bilo koje hronicno zdravstveno stanje ukljucujuci Multiplu Sklerozu, Alzhajmerovu bolest, Parkinsonovu bolest, Fibromijalgiju, Sindrom Hronicne Iscrpljenosti, Lupus, Anksioznost, Depresiju, AD/HD itd.. Moze da se manifestuje kao bilo koja autoimuna bolest, ili kao bilo koja psihijatrijska bolest....

ONO STO JE BITNO JE DA SVE POCINJE UGRIZOM ZARAZENOG KRPELJA!

Evo link za torent pa zainteresovani mogu skinuti i pogledati dokumentarac:

http://thepiratebay.org/torrent/4416671/Under_Our_Skin
TRAILER

[parkinsonova 41]

Hvala Sanski biser,
to svakako treba ispitati.
pozz

[SanskiBiser]

Hvala Sanski biser,
to svakako treba ispitati.
pozz

Dakle ako je nekoga ugrizao krpelj pa je imao reakciju kao na slici, ova reakcija je 100% siguran znak da je nastupila infekcija spirohetama borelijaze:



Cak i ako je tretrirano antibioticima, ako terapija nije dovoljno duga ili agresivna pa jos bakterije odu mod skrivanja, onda postoji vjerovatnoca kasnije nakon nekoliko mjeseci kad se pojave simptomi hronicnog oblika bolesti za pogresnu dijagnozu Parkinsonove ili drugih bolesti.

Ima sad 5-6 godina, prijatelja je ugrizao krpelj na planinarenju , isao je 3 mjeseca na terapiju antibioticima, a simptomi koje je imao su bili neuroloski, od tresenja ruku, tikova, osjetljivost na svjetlo zvukove, uz groznice naravno. Sreca pa je imao doktora koji je pratio trendove i dao mu je produzenu terapiju antibioticima....Inace na butini je imao ovakav osip kao na slici koji se vremenom prosirio na cijelu butinu.

[parkinsonova 41]

Ovo je zaista vrlo interesantno. Ja, naravno, kao i svaki davljenik hvatam se za slamku. Ma ne, nije tako ali zvala sam svoga ljekara i rekla mu za ovo. Sada ce on dalje vidjeti sta i kako. Sto da ne? Sve treba provjeriti. Hvala ti jos jednom.

[badalpur]

Evo da pokusam reaktivirati ovu temu...Bilo bi dobro kad bi se javili ljudi koji boluju od PB ili clanovi porodice pa da razmjenjujemo iskustva. Moja prica je sljedeca:

Nakon dvije godine lutanja i obilazenja raznoraznih ljekara, mojoj mami su prije dva mjeseca dijagnosticirali parkinsonizam. Pije Madopar, 2x po 125 mg. Međutim, njoj je svaki dan sve gore i gore ...Sve je manje samostalna, vrlo tesko se krece, otezano govori. Veoma je nestabilna, sto rezultira cestim padovima nakon kojih jedva ustane....Ona banda na KCUS, nezainteresirana i nesposobna, nema rjesenja. Stalno joj preporucuju fizikalnu terapiju. Bila je sad na Odjelu za fizikalnu medicinu 21 dan i nista, ali nista joj nije bolje. Zaista, vise ne znamo sta da radimo. Umorni smo i obeshrabreni. Tek peti neurolog kod kojeg je bila je uspio prepoznati simptome PB...Pitam se koliko li cemo ih trebati promjeniti dok ne nadje adekvatnu terapiju

Nazalost, u nasoj zemlji je ova bolest jos uvijek tabu. Ne postoji nikakvo Udruzenje, ne zna se cak ni tacan broj oboljelih....

[boljesutra]

Pozdrav za vašu majku i Vas.Parkinsonovu bolest imam i ja i ustanovljena je prije 4god i ako sam ja prve simptome osječala več sa 37-38god.Puno dragocjenog vremena sam izgubila isto tako kao i Vi na pretragama dok več bolest nije uzela maha tako da kada je več dijagnoza ustanovljena nakon godinu dana uz redovnu terapiju došlo je do progresije bolesti i pojačali su mi th..na kojoj sam već 3god. Mirapexin 0,25mg 3x3 i još prateća th..Bolnička liječenja,fizikalni tretmani,banjska liječenja nizali su se jedno za drugim ali ja se krečem uz pomoč invalidskih kolica ..sa čim Vas ne bih želejla obeshrabriti ........Udruženja zaista ne postoje ,terapija jako skupa a ljudi ćute o toj bolesti čak i oni koji se nose sa tim.Možda je to razlog što se niko i ne osvrće na taj problem.Niko ni za mene rješenje nikakvo nije našao i ako ja otvoreno govorim o tome jer to je sastavni dio mog života i ta bolest je moj život izmijenila iz temelja prvenstveno u porodici pa i u sredini u kojoj se nalazim....jer nije lako onima koji vode brigu o nama niti nama samima.Da bi se naučilo živjeti sa tom bolesti i biti iz nekog takvog puno stvari se može naći na int..i ne predati se ...ja Vas sve pozdravljam i svima želim da uspijete u liječenju i ostvarivanju bilo kakvih svojih prava(ako ih ima )....

[badalpur]

Mi danas na jos jednoj kontroli i prvi put se srecemo sa dr. Omerom Beslagicem i prvi put cujemo ono cega smo i sami svjesni, ali sto nijedan ljekar nece nikada priznati. Mama je zapustena i bolest je vec uznapredovala. Zdravstveni sistem je zastario, nacini na koje tretira oboljele sa PB su neadekvatni i bolesnici od njega imaju malo koristi. Kojim tempom ce bolest u buducnosti napredovati zavisi sve od mama. Bukvalno je rekao da nam oni jedino mogu propisati lijekove, a sve ostalo moramo sami: fizikalne terapije, banjska lijecenja, psiholozi, logopedi, kvalitetna ishrana...Ma blago nama !!

@boljesutra: poslala sam Vam pp.

[bonko]

Nažalost i mojoj mami je dijagnosticiran parkinsova, pa vas molim za savjete kakve vježbe , kakva ishrana ,koji vitamini,sve što joj može pomoći

[badalpur]

Nažalost i mojoj mami je dijagnosticiran parkinsova, pa vas molim za savjete kakve vježbe , kakva ishrana ,koji vitamini,sve što joj može pomoći

Koju terapiju su joj prepisali i koliko je mama sad pokretna? Moja bash i nije najpokretnija, a ima i problema sa kicmom pa uglavnom radi vjezbe u lezecem polozaju, a dobila ih je od fizioterapeuta.

Zao mi je zbog mame, a i zbog vas. Nije nimalo jednostavno imati bolesnika sa Parkinsonovom, zato je najvaznije sto duze odrzati pokretljivost, a to se postize samo fizickom aktivnoscu. Znaci, svakodnevno setanje (izbjegavati jako sunce), fizikalne terapije, vitamini D, B i E, ishrana nek se bazira na vocu, povrcu i cjelovitim zitaricama, ne unositi previse proteina (preporucuje ih se uzimati za veceru, a u toku dana umjereno).... I ne odzvoliti mami da pada u depresiju. Tad je sve puno teze...

[ladyada]

samo da podjelim s vama , mojoj mami pomoglo , neznam njenu terapiju , koji je koristila , ali joj je jako bolje ........
http://www.magicnobilje.com/magicno/?p=11366

[boljesutra]

samo da podjelim s vama , mojoj mami pomoglo , neznam njenu terapiju , koji je koristila , ali joj je jako bolje ........
http://www.magicnobilje.com/magicno/?p=11366

havala puno pogledala sam i potrudit ću se poraditi nešto na tome ..pozz. za Vas i vašu mamu

[otherside]

Vitamin B6 se ne preporucuje pacijentima koji boluju od PB jer utice na metabolizam antiparkinsonika pa indirektno pogorsava simptome bolesti. Od vitamina su ok D vit, E vit, nije lose uzimati i ginkgo bilobu i antidepresiv (pacijentima je tesko, sto je i razumljivo, nositi se sa disfunkcionalnoscu pa je depresija cesto pratilac PB).

[ladyada]

http://www.sarajevo-x.com/lifestyle/zdr ... /110523089
nadjoh jos jedan clanak ........

[mozaik*]

Pročitah diskusije, i kako vidim uglavnom se navodi Mirapexin kao terapija...Moj otac takođe boluje od PB, i on pored Mirapexina koristi i Madopar i Madopar HBS, pa mi je čudno to što niko ne koristi ova dva lijeka koja daju odličan efekat!!!??? Takođe oboljelima od PB preporučujem stalnu aktivnost, redovne vježbe, radnu terapiju (neku zanimaciju u toku dana), koje ne liječe ali u znatnom poboljšavaju i održavaju stanje, kao i raznovrsna ishrana bogata vitaminima (najbolje svježe voće i povrće).

[terremoto]

.....

[Bluebird74]

Pročitah diskusije, i kako vidim uglavnom se navodi Mirapexin kao terapija...Moj otac takođe boluje od PB, i on pored Mirapexina koristi i Madopar i Madopar HBS, pa mi je čudno to što niko ne koristi ova dva lijeka koja daju odličan efekat!!!??? Takođe oboljelima od PB preporučujem stalnu aktivnost, redovne vježbe, radnu terapiju (neku zanimaciju u toku dana), koje ne liječe ali u znatnom poboljšavaju i održavaju stanje, kao i raznovrsna ishrana bogata vitaminima (najbolje svježe voće i povrće).

Moja majka takodjer boluje od Parkinsonove bolesti,pije samo Madopar 4xdnevno.Njoj su 1994 ustanovili da ima parkinsona.Samo joj je dr.Kantardzic prepisao i Mirapexin i bilo je pomalo rezultata.Mada svi znamo kako je to ruzna bolest i bolesnici i mi clanovi porodica.