...

Sve o zdravlju...

Moderator: anex

Post Reply
mrkh
Posts: 3
Joined: 28/06/2021 09:07

#1 ...

Post by mrkh »

...
Last edited by mrkh on 04/10/2021 23:12, edited 2 times in total.
lacrima
Posts: 954
Joined: 29/07/2012 18:12

#2 Re: Mayer-von Rokitansky-Küster-Hauserov sindrom

Post by lacrima »

mrkh wrote: 28/06/2021 09:33 Kcerka,15 godina.Ljekar zasad predlaze laparoskopiju kao potvrdu nalaza MR koji je pokazao MRKH, atipicnu formu, bubreg je specificnog oblika. Posle Ljubljana. Drugih problema povezanih sa MRKH nema.
Medjutim, prije tog nalaza je dobila malo tezu dijagnozu koja nema nikakve veze sa MRKH. Terapija je tek pocela djelovati pa sa obzirom na to, zasad bi malo prolongirali operaciju.
Naravno da je to bio ogroman sok, s obzirom da se za obje dijagnoze saznalo u jako kratkom vremenu ali kako vrijeme prolazi pokusavamo to prihvatiti i gledati sa pozitivnije strane. Puzevim korakom nam i uspijeva.
Moja kcerka nije sama!!!
Djevojaka sa tim sindromom ima i u nasoj regiji. Interesuju me vasa iskustva. Lakse je kad znamo da nas ima vise :).
Da li ste imale laparoskopiju ili je bio dovoljan nalaz MR (kao u inostranstvu), da li ste radile kariotipizaciju, endokrinolosku obradu? Da li ima neki ljekar u regiji koji se bavi pacijenticama sa Mrkh? Njeni ljekari su odlicni(i u domu zdravlja i na klinici), prvenstveno prijateljski nastrojeni i strucni, jako brzo se otkrio uzrok amenoreje, nije bilo puno lutanja kao kod drugih ali sindrom nije cest pa mozda neko ima vise iskustva.
Ukoliko je nekome nezgodno ovdje pisati, evo i mail; [email protected]

Mi smo pregledali sva videa na netu, iscitali ispovjesti drugih djevojaka, postoje grupe podrske, imaju svoje tetovaze, one su mrkh ratnice i shvataju da dijagnoza nije kraj svijeta. Najcesce usvajaju djecu a koriste pravo surogat majcinstva u zemljama koje su to dozvolile. Na kraju, ima ih koje jednostavno ne zele imati dijete i svoju ljubav poklone nekome bliskom, nadju druga zadovoljstva u zivotu. Naravno da je tu bitan i partner ali ljudi se ne vezu jedno za drugo da bi im neko djecu radjao vec zato sto se vole. Prihvate to sto im je dato i idu kroz zivot. Ako ne prihvataju onda ih nisu ni vrijedni ;)!
Po meni nema potrebe za laparoskopijom, mri je dovoljan u dijagnostici mrkh. sretno u borbi!
mrkh
Posts: 3
Joined: 28/06/2021 09:07

#3 Re: Mayer-von Rokitansky-Küster-Hauserov sindrom

Post by mrkh »

...
Last edited by mrkh on 04/10/2021 23:10, edited 1 time in total.
lacrima
Posts: 954
Joined: 29/07/2012 18:12

#4 Re: Mayer-von Rokitansky-Küster-Hauserov sindrom

Post by lacrima »

mrkh wrote: 11/07/2021 19:04 Hvala puno na zelji :thumbup: kao prvo.
Dosla sam u kontakt sa djevojkama sirom svijeta ali ni s kim u regionu. Nije da ih nema na zalost.
Danska je radila nacionalnu studiju o MRKH u periodu od 2004 do 2018, i MR je u stvari najbolja dijagnosticka metoda jer je laparoskopija i skupa i rizicna. Vjerovatno su MR aparati po nasim klinickim centrima slabiji. Koliko vidim samo u par privatnih klinika je 3T.
Sasvim dovoljan je i 1.5 T aparat, nema tu neke velike razlike. Bolji je 1.5 T aparat sa dobrom "dodatnom opremom" nego ovi "goli" 3 T aparati po privatnim klinikama. Na dodatnu opremu mislim zavojnice, softwerska rjesenja, specialne sekvence i ostalo. Za RKHS je dovoljna obicna MR bez nekih posebnih sekvenci tako da je to to. Mozda poslati jos jednom radiologu na drugo misljenje cisto radi sigurnosti, laparoskopija je potpuno nepotrebna, pa nismo u 1960im godinama.
mrkh
Posts: 3
Joined: 28/06/2021 09:07

#5 Re: Mayer-von Rokitansky-Küster-Hauserov sindrom

Post by mrkh »

...
Post Reply