Ad blocker detected: Our website is made possible by displaying online advertisements to our visitors. Please consider supporting us by disabling your ad blocker on our website.
Sinu mi je dijagnosticirana leukemija ALL b-cell.cjeli svjet mi se srusio.I danas se nalazim u tim rusevinama ALI borba traje i velike sanse za uspjeh su vec dale svoje prve znake.Ima tek 6 godina,tek krenuo u prvi razred ali heroj od djeteta.prvi dan je bio boncut iglom oko 60 puta ,6 razlicitih doktora probali su mu naci duboko ukopane periferne vene.Na kraju uradili su mu kateter u vrat i posle centralni kateter na grudima.Nakon 3 kese krvi i 2 kese plocica stanje mu se stabilizovalo i poceli smo sa kemoterapijom.7 dana sterioda Dekortin (70mg/dnevno) i onda vincristin i daunorubin.I onda krecu novosti..dobro reaguje na kemoterapiju,genetski nalaz se oporavlja,sledece nedelje idemo kuci.predstoji nam godina dana odrzavanja i 3 godine i vise stalnih kontrola.Sve ovo sto sam naveo je standardna bazna procedura.Ljekari posjeduju i tesku artiljeriju ali mislimo da nece biti potrebno.postoje terapije tzv..T-CAR cell,transpatacija kostane srzi ,immunizacija,ciljana terapija ali o tom potom.Djete mi se lijeci u univerzitetskoj klinici u Hajdelbergu u Njemackoj.Ako ima pitanja, u slicnoj ste situaciji ,slobodno pitajte sto mogu da pomognem tu sam.
GranicarZvornik wrote: ↑22/02/2023 08:51
Sinu mi je dijagnosticirana leukemija ALL b-cell.cjeli svjet mi se srusio.I danas se nalazim u tim rusevinama ALI borba traje i velike sanse za uspjeh su vec dale svoje prve znake.Ima tek 6 godina,tek krenuo u prvi razred ali heroj od djeteta.prvi dan je bio boncut iglom oko 60 puta ,6 razlicitih doktora probali su mu naci duboko ukopane periferne vene.Na kraju uradili su mu kateter u vrat i posle centralni kateter na grudima.Nakon 3 kese krvi i 2 kese plocica stanje mu se stabilizovalo i poceli smo sa kemoterapijom.7 dana sterioda Dekortin (70mg/dnevno) i onda vincristin i daunorubin.I onda krecu novosti..dobro reaguje na kemoterapiju,genetski nalaz se oporavlja,sledece nedelje idemo kuci.predstoji nam godina dana odrzavanja i 3 godine i vise stalnih kontrola.Sve ovo sto sam naveo je standardna bazna procedura.Ljekari posjeduju i tesku artiljeriju ali mislimo da nece biti potrebno.postoje terapije tzv..T-CAR cell,transpatacija kostane srzi ,immunizacija,ciljana terapija ali o tom potom.Djete mi se lijeci u univerzitetskoj klinici u Hajdelbergu u Njemackoj.Ako ima pitanja, u slicnoj ste situaciji ,slobodno pitajte sto mogu da pomognem tu sam.
Samo da ti pozelim da sve ide kako treba i da se malac ako Bog da brzo vrati normalnom djetinjstvu. Heidelberg ti je sigurno klinika u vrhu evropskih a i svjetskih za to, jos znam Tubingen.
Samo da malom lavu poželim brz i potpun oporavak, roditeljima snagu.
Sestrica moje prijateljice je imala leukemiju u dobi od 5-6 godina, sad je već mlada žena, majka, radi, nema nikakvih problema. Biće to dobro.
pinkman wrote: ↑22/02/2023 10:56
Brz oporavak sinu, a vama snage da prodjete kroz sve sto ide uz to
Hvala svima od srca!!! Otvorio sam temu jer puno djece i roditelja u pvom trenutku prolaze kroz slicne trenutke,i naravno cilj je ako nista bar ovako podjeliti iskustva a mozda i razlicite terapije te njihov ucinak.
Sretno i sve najbolje, treba misliti pozitivno i kao i svaki drugi zdravstveni ili bilo koji problem gledati kao na privremeni problem i vjerovati u pobjedu...a svi ostali trebamo zahvaljivati na dobrom zdravlju, cak ukoliko i ima nekih manjih ili vecih poremecaja jer uvijek moze biti gore...nedavno citam neki olimpijac skoro preko noci ostade bez udova radi nekog virusa...strasno...
Sto se tice ostalih, bez obzira na problem ne treba nikada gubiti nadu cak i da 10 doktora kaze da je gotovo, Bog u sekundi moze ponistiti svaki nalaz i svako misljenje, a imamo cudesan organizam koji svaku bolest moze pobijediti i cuda se i dan danas desavaju...samo sto portali bombarduju negativnim vijestima a ne divnim pricama o ozdravljenjima kad doktori dignu ruke od osobe...ljudi su bukvalno koprivom i cveklom pobjedjivali neke vrste raka, ali tu je potreban extremni post i mnogo discipline i vjere, ali moguce je...sve je moguce...
Isaiah4110 wrote: ↑22/02/2023 13:51
Sretno i sve najbolje, treba misliti pozitivno i kao i svaki drugi zdravstveni ili bilo koji problem gledati kao na privremeni problem i vjerovati u pobjedu...a svi ostali trebamo zahvaljivati na dobrom zdravlju, cak ukoliko i ima nekih manjih ili vecih poremecaja jer uvijek moze biti gore...nedavno citam neki olimpijac skoro preko noci ostade bez udova radi nekog virusa...strasno...
Sto se tice ostalih, bez obzira na problem ne treba nikada gubiti nadu cak i da 10 doktora kaze da je gotovo, Bog u sekundi moze ponistiti svaki nalaz i svako misljenje, a imamo cudesan organizam koji svaku bolest moze pobijediti i cuda se i dan danas desavaju...samo sto portali bombarduju negativnim vijestima a ne divnim pricama o ozdravljenjima kad doktori dignu ruke od osobe...ljudi su bukvalno koprivom i cveklom pobjedjivali neke vrste raka, ali tu je potreban extremni post i mnogo discipline i vjere, ali moguce je...sve je moguce...
Hvala na postu i mislim da si 100% u pravu.Do nase sobe ima jedna amerikanka( udata je u njemackoj ) sa svojim dijetetom.Nevjerovatno sta je sve zena prosla ovdje,jednostavno 3 godine je ovdje i nije ni na trenutak posumnjala u tretmane i ozdtavljenje svog djeta.Prica mi kroz sta je sve prolazila danima mjesecima godinama.tuga.Ali se drzi i eto daje rezultate.sinu joj je presadjena kostana srz od njenog drugog sina koji je cudom 100% kompaktibilan.Inace sem jednojajcani blizanaca tesko da se nadje kompaktibilnost bez rizika.Uglavnom svaki dan je poseban,bez planova i zivi se za taj dan a sutra..sta Bog da.
Ni u kojem slucaju!!!!!!
Danas sam takodje dobio manje vise lijepu novost ako se ista u leukemiji moze nazvati lijepim i dobrim.Nakon prve biopsije kostane srzi uradjena je i genetska slika DNK i dobili smo rezultate da je leukemija kod mog sina izazvana povrijedom i ostecenjem ETV6-RUNX1 gena.translokacija t(12,21).Taj tip povrede tog gena je cest slucaj u leukemiji ALL b-tipa celija.U prijevodu pored svog mog neznanja genetike objasnjeno mi je da je uspjeh u izlijecenju oko 95% ali da postoji mogucnost kasnog vracanja odnosno relapsa u sledecih 10-15 godina.(oko 20%).tako eto ako se moze reci dobra vijest u moru losih...inace moj heroj se duzi super dobro i podnosi uz manje poteskoce sve dosadasnje hemoterapije.(osjecaj gladi zbog steroida,krvni pritisak na granici normale sa ucestalim monitoringom i inekcije heparina zbog mogucnosti stvaranja tromba uslijed lijecenja peg-asperginasom(hemoterapija).
Sto ukratko znaci..NEMA PREDAJE!!!!!
Ni u kojem slucaju!!!!!!
Danas sam takodje dobio manje vise lijepu novost ako se ista u leukemiji moze nazvati lijepim i dobrim.Nakon prve biopsije kostane srzi uradjena je i genetska slika DNK i dobili smo rezultate da je leukemija kod mog sina izazvana povrijedom i ostecenjem ETV6-RUNX1 gena.translokacija t(12,21).Taj tip povrede tog gena je cest slucaj u leukemiji ALL b-tipa celija.U prijevodu pored svog mog neznanja genetike objasnjeno mi je da je uspjeh u izlijecenju oko 95% ali da postoji mogucnost kasnog vracanja odnosno relapsa u sledecih 10-15 godina.(oko 20%).tako eto ako se moze reci dobra vijest u moru losih...inace moj heroj se duzi super dobro i podnosi uz manje poteskoce sve dosadasnje hemoterapije.(osjecaj gladi zbog steroida,krvni pritisak na granici normale sa ucestalim monitoringom i inekcije heparina zbog mogucnosti stvaranja tromba uslijed lijecenja peg-asperginasom(hemoterapija).
Sto ukratko znaci..NEMA PREDAJE!!!!!
Jos jedan mali update.nakon vrlo vaznih dana 8 i 15 od pocetka terapije pokazalo se da sin mi vrlo dpbro reaguje na kemoterapiju i da vec su se pokazali dobri rezultati.Sto znaci da sad moramo usporiti proces.nevjerovatno ali proces ce se nastaviti samo sa jednom vrstom kemoterapije a to je vincristin.Razloga je vise a vec su pocele poneke nuspojave koje su "normalne" kao sto je povecano zadrzavanje vode u tjelu ,pojacan osjecaj gladi i nagle promjene razpolozenja.Sve u svemu mali se dobro drzi ima dosta energije i krvna slika u odnosu na prvi dan mu se "poboljsala".Sve u svemu pobjedicemo!!
graue_maus wrote: ↑03/03/2023 22:13
Malom heroju zelim brz oporavak a roditeljima,puno strpljenja i snage da sve dobro predjete.
H V A L A!!!
Evo jos jednom da se javim sa novostima.Leukemije vise nema ,mali je u kompletnoj remisiji i dalje prima hemoterapije ali ovaj put u pitanju je odrzavanje reemisije i nastavak protokola.Rekoh da nebude zabune,lijecenje leukemije se ne zaustavlja negativnim pretragama vec prelazi u drugu fazu tj odrzavanje sa puno manje citostatika i hemije.Naravno na duzi period ovo je dobra vijest jer posljedice hemoterapije mogu biti vidljive cjelog zivota na pacijentu.Logicno manje hemoterapija manje posljedica.Toliko!!
Eto nakon svega red bi bio da se ova tema koju sam zapoceo i nadogradi novostima.Juce smo imali zadnju hemoterapiju i zapocinjemo tzv.produzeni tretman koji traje otprilike godinu i nesto tj 2g u kompletu od dana kad je dijagnosticirana bolest.Sve u svemu,zadnji blok je bio jako tezak,ne ponovilo se.Ali eto izdrzalo se.Sad nastavljamo lagani povratak u normalu.Skola,posao u slucaju temperature normalno lijecenje.Kateter ili Hickmanova linija se vadi za par nedelja kad vrijednosti u nalazima krvi dostignu zeljeni nivo za produzeni tretman.Sto se tice normale to prividno nazivam tako jer u biti nikad se nezna.Do kraja zivota morace na godisnje kontrole.Ali ako je to cjena koja se mora platiti onda neka,mnogi roditelji nazalost nisu imali priliku doci do ove spoznaje.Uglavnom Hvala svima na podrsci!
GranicarZvornik wrote: ↑01/10/2023 09:05
Eto nakon svega red bi bio da se ova tema koju sam zapoceo i nadogradi novostima.Juce smo imali zadnju hemoterapiju i zapocinjemo tzv.produzeni tretman koji traje otprilike godinu i nesto tj 2g u kompletu od dana kad je dijagnosticirana bolest.Sve u svemu,zadnji blok je bio jako tezak,ne ponovilo se.Ali eto izdrzalo se.Sad nastavljamo lagani povratak u normalu.Skola,posao u slucaju temperature normalno lijecenje.Kateter ili Hickmanova linija se vadi za par nedelja kad vrijednosti u nalazima krvi dostignu zeljeni nivo za produzeni tretman.Sto se tice normale to prividno nazivam tako jer u biti nikad se nezna.Do kraja zivota morace na godisnje kontrole.Ali ako je to cjena koja se mora platiti onda neka,mnogi roditelji nazalost nisu imali priliku doci do ove spoznaje.Uglavnom Hvala svima na podrsci!
GranicarZvornik wrote: ↑01/10/2023 09:05
Eto nakon svega red bi bio da se ova tema koju sam zapoceo i nadogradi novostima.Juce smo imali zadnju hemoterapiju i zapocinjemo tzv.produzeni tretman koji traje otprilike godinu i nesto tj 2g u kompletu od dana kad je dijagnosticirana bolest.Sve u svemu,zadnji blok je bio jako tezak,ne ponovilo se.Ali eto izdrzalo se.Sad nastavljamo lagani povratak u normalu.Skola,posao u slucaju temperature normalno lijecenje.Kateter ili Hickmanova linija se vadi za par nedelja kad vrijednosti u nalazima krvi dostignu zeljeni nivo za produzeni tretman.Sto se tice normale to prividno nazivam tako jer u biti nikad se nezna.Do kraja zivota morace na godisnje kontrole.Ali ako je to cjena koja se mora platiti onda neka,mnogi roditelji nazalost nisu imali priliku doci do ove spoznaje.Uglavnom Hvala svima na podrsci!
Čestitam na povoljnom ishodu i želim vam sreću u budućnosti.
Ako si u mogućnosti, posveti pažnje i sebi i svom partneru tj. psihičkom oporavku, kao neko u sličnoj situaciji znam da je maltene nemoguće opustiti se poslije takvih traumatičnih događaja sa djetetom. Ja sam jedno vrijeme morao da se zatvaram u kuću i izbjegavam ljude jer sam doslovno bio bure baruta, sada sam bolji ali daleko od dobrog.
GranicarZvornik wrote: ↑01/10/2023 09:05
Eto nakon svega red bi bio da se ova tema koju sam zapoceo i nadogradi novostima.Juce smo imali zadnju hemoterapiju i zapocinjemo tzv.produzeni tretman koji traje otprilike godinu i nesto tj 2g u kompletu od dana kad je dijagnosticirana bolest.Sve u svemu,zadnji blok je bio jako tezak,ne ponovilo se.Ali eto izdrzalo se.Sad nastavljamo lagani povratak u normalu.Skola,posao u slucaju temperature normalno lijecenje.Kateter ili Hickmanova linija se vadi za par nedelja kad vrijednosti u nalazima krvi dostignu zeljeni nivo za produzeni tretman.Sto se tice normale to prividno nazivam tako jer u biti nikad se nezna.Do kraja zivota morace na godisnje kontrole.Ali ako je to cjena koja se mora platiti onda neka,mnogi roditelji nazalost nisu imali priliku doci do ove spoznaje.Uglavnom Hvala svima na podrsci!
Čestitam na povoljnom ishodu i želim vam sreću u budućnosti.
Ako si u mogućnosti, posveti pažnje i sebi i svom partneru tj. psihičkom oporavku, kao neko u sličnoj situaciji znam da je maltene nemoguće opustiti se poslije takvih traumatičnih događaja sa djetetom. Ja sam jedno vrijeme morao da se zatvaram u kuću i izbjegavam ljude jer sam doslovno bio bure baruta, sada sam bolji ali daleko od dobrog.
Hvala!!! Neznam sta da kazem S jedne strane strah da se ne vrati i pored svih pozitivnih morfoloskih testova.A sa druge strane mora se dalje,nema nikakvog dugmeta gdje pise pauza pa da se pritisne.Ovdje su nam dali mjesec dana u REHA centru za cjelu porodicu,sa svim mogucim doktorima za oporavak kako psihickim tako i fizickim.Ali opet to je bio toliki udarac za porodicu da vise i neznam koliko vremena ce trebati da se oporavimo.Vjeruj mi i pored dobre organizovanosti i podrske drzave ipak je to bio rollerkoster,e sad nemogu ni zamisliti kako je porodicama koje ovo prezivljavaju u drugim drzavama gdje je to sve na plecima porodica.U mnogim drzavama gdje je pojam porodice olahko prihvacen,kada neka bolest zakuca na vrata ljudi se rastaju tako da djete ostaje samo.Citam na forumima,USA je strasna po tom pitanju
ALI borba traje i velike sanse za uspjeh su vec dale svoje prve znake.Ima tek 6 godina,tek krenuo u prvi razred ali heroj od djeteta.prvi dan je bio boncut iglom oko 60 puta ,6 razlicitih doktora probali su mu naci duboko ukopane periferne vene.Na kraju uradili su mu kateter u vrat i posle centralni kateter na grudima.Nakon 3 kese krvi i 2 kese plocica stanje mu se stabilizovalo i poceli smo sa kemoterapijom.7 dana sterioda Dekortin (70mg/dnevno) i onda vincristin i daunorubin.I onda krecu novosti..dobro reaguje na kemoterapiju,genetski nalaz se oporavlja,sledece nedelje idemo kuci.predstoji nam godina dana odrzavanja i 3 godine i vise stalnih kontrola.Sve ovo sto sam naveo je standardna bazna procedura.Ljekari posjeduju i tesku artiljeriju ali mislimo da nece biti potrebno.postoje terapije tzv..T-CAR cell,transpatacija kostane srzi ,immunizacija,ciljana terapija ali o tom potom.Djete mi se lijeci u univerzitetskoj klinici u Hajdelbergu u Njemackoj.Ako ima pitanja, u slicnoj ste situaciji ,slobodno pitajte sto mogu da pomognem tu sam. 
